Se donner un coup d'pied dans l'derrière

Ça fait quelques jours que je n'ai pas donné de nouvelles. Après un marathon de mal de tête et de fatigue intense, j'me suis rendue compte que si j'attends après la santé pour me prendre en main, je risque d'attendre longtemps !

Fiston ce jour-là n'est pas allé è l'école. Au dîner il m'a dit : "maman, t'es belle ... on fait une sortie ensemble, notre première. On va manger au McDo ! (C'est tellement ado !), yé temps que tu sortes d'la maison". J'voulais pas dire à mon fils que ça me tentait pas d'aller me montrer en publique. Quel exemple je donnerais à mon fils. Surtout après son poème qu'il m'a donné à la St-Valentin disant qu'il admirait ma force ! Alors j'ai dit oui en ce beau jeudi. Arrivée là, y'avait une gang de gars de la construction ... j'ai eu envie de me sauver en courant mais mon fils était tellement heureux de sortir avec sa mouman. Pour une fois je ne chicane pas mon fils de manger trop vite !

On est revenue à la maison.  Je me suis couchée, épuisée. Quand j'me suis réveillée, je me suis dit que la forme viendrait pas cogner à ma porte un vendredi matin. Faut que j'me fouette, que je sorte de ma bulle de peur pis que j'affronte le grand monde. Alors le gym, c'est l'endroit tout indiqué pour se mettre en forme et affronter les regards, me désensibiliser.

Ça fait presque 3 mois que je suis entre mes 4 murs. Mon nouveau slogan :
Énergie zéro ... Énergie cardio ! je suis donc partie jeudi soir 30 minutes avant la fermeture du gym pour faire mon inscription. À cette heure-là, j'me suis dit qu'il n'y aurait pas un chat donc c'est parfait pour moi !

Je suis arrivée là avec toute ma bonne volonté et un début de crise de panique. La salle était bondée de p'tites madames se déhanchant sur les différents appareils. J'me rappelle plus trop trop la suite, j'ai signé ici, puis là ... et encore là ... J'ai sorti ma carte de crédit ... j'me suis installée de côté, de mon profil le moins maganné pour la photo de ma carte d'abonnée. Tout le monde était ultra gentil, j'ai expliqué le pourquoi de mes cicatrices et personne ne semblait traumatisée ... à part moi.

Je suis retournée à ma voiture et j'ai pleuré comme un bébé. J'vas finir par en r'venir un jour, à force de m'exposer la face. J'me suis parlée à moi-même, j'me suis chicanée ..." tu vas brailler toutes les larmes de ton corps, tu vas te taper une crise de panique mais là tu vas te donner un coup d'pied dans l'derrière pis faire un effort pour avancer." J'me suis ramassée moi-même à la p'tite cuillère, j'ai séché mes larmes puis je suis allée chez IGA chercher trois-quatres p'tites choses juste pour me prouver que je suis capable. Y'était 21h30 donc pas trop de monde à l'épicerie. J'ai survécu !

Mais à l'épicerie, mon méga turbo mal de crâne est revenue me hanter et je me suis rendue compte que je ne respirais pas. Depuis combien de temps j'étais en arrêt respiratoire ? Problablement depuis mon départ pour le gym. Habituellement, quand je suis stressée, je fronce les sourcils, d'ou l'origine des 2 grands canyons entre mes 2 yeux. Mais depuis l'opération du cancer de mon nez, en prenant la peau du front pour faire la greffe et en "squeezzzant" cette peau du front vers le milieu pour la coudre ensemble, je suis comme une full over botoxée ... je n'ai plus un pli, plus une ride dans le front, ni entre les 2 yeux. Alors quand mon stress fait une tentative de plisser mon front, ça fait enfler le tout, irrite mon artère de sourcil et boummmm badaboummm ... Hola le mal de tête ! Alors je retourne à la maison en respirant à pleins poumons... en inspirant jusqu'à 5 et en expirant jusqu'à 8.
Merci Nicole Bordeleau ! C'est elle qui m'apprend à relaxer mon pompon.
Je suis épuisée mais fière de moi. C'est un début !

je suis arrivée à la maison et mon homme et moi, on s'est assis à table et on a eu une belle conversation. Je l'sais que c'est entre mes 2 oreilles que ça se passe. C'est une question d'attitude. Mais j'ai l'impression d'être marquée au fer rouge, comme un bétail, qu'il est écrit sur mon front que j'ai eu un cancer et que les gens devant moi ne voient que ça.
So what ??? je suis pas la première ni la dernière.

 

 

Vendredi matin, après avoir passé une nuit blanche assise sur le divan, toujours à cause de mon cerveau qui me semble trop volumineux pour la peau qu'il me reste sur le front, j'ai tenté de me recoucher une fois la marmaille partie à l'école. Impossible de dormir. Alors j'ai pris mon p'tit courrage à deux mains, et suis allée prendre une marche... au gym. Rendu là, juste monter les marches d'escalier pour me rendre à l'étage, j'avais la langue à terre ! J'ai rencontré une connaissance, fait un léger arrêt cardiaque, me suis enfermée dans les toilettes pour pleurer... puis j'me suis "encore" ramassée et ... hop sur le tapis !  J'ai fait 20 minutes de tapis , mon body est pu capable ... mais j'me dis que c'est un commencement. Je suis retournée me coucher à la maison ... et j'ai dormi.  La madame est contente.

 



 

 

Hier samedi, ma fille m'a demandé pour aller à la bibliothèque. Ouffff ! " Ben oui ma cocotte. On va y aller entre fille, juste toutes les deux !"  En marchant vers la biblio, ma fille a pris ma main.

Wouaaaaw ... ça fait trois mois que j'ai pas marché main dans la main avec ma cocotte, c'est tellement merveilleux, j'avais oublié à quel point c'est un p'tit bonheur dans ma vie, sa p'tite main douce dans la mienne !!! Juste pour ça, ça valait la peine de sortir !

 

Arrivée là-bas on commence à bouquiner et v'là que la maman d'un ami de fiston se pointe devant moi. Arrêt cardiaque. "Tabarouette Hélène, t'as quand même pas la lèpre ni le scorbut, calme-toi le système cardiaque !" On a jasé un peu, j'ai senti qu'elle avait envie de savoir ce que j'avais mais n'osait pas ... Dans l'fond,  j'aime autant qu'on me le demande, que ce soit direct... sans détour. Je suis retournée m'assoire avec mon ?&??%$ de mal de tête. Inspire, respire ...

 

Sabrina m'a regardé et m'a dit " oooooh boy maman, on dirait que ça file pas pantoutte, as-tu mal au front ?" Ben oui ma cocotte, qu'est-ce que tu dirais d'aller manger une soupe chez Tim.

"OUPSSS qu'est-ce que je viens de dire là moi ???" J'ai tellement mal au coeur, faut que je mange alors un autre coup de pied dans l'derrière et go ... on va manger une soupe.

 

Je suis revenue à la maison super fatiguée, avec l'impression que le front allait encore exploser, mais j'ai survécu ... hallelujah !

 

Ce matin j'étais debout de bonne heure. Pourquoi ??? Pour aller au gym. Aujourd'hui, pas de larmes et pas de drame. C'est pas pire hein ??? Je suis contente, j'ai hâte de retrouver la forme et être capable de faire une journée normale, sans me sentir épuisée, sans douleur de crâne, et sans crise cardiaque. Un petit pas à la fois ...  

 



 

Mes premiers pas dans la rue ... vers les chutes Niagara

Aujourd'hui Voilà ou j'en suis dans ma saga cancer-de-chnoutte


-Il y a 75 jours on enlevait le carcinome de mon nez et par le fait même, je subissais ... parce que dans mon jargon à moi, j'appelle ça subir ... je subissais une amputation d'une partie de mon nez.

-Il y a 72 jours,  j'ai eu le privilège d'avoir une reconstruction de mon nez avec un lambeau de peau de mon front affectueusement appelé "trompette" ( bon j'essaie d'être positive dans le choix de mes mots alors je n'emploie plus le mot subir.)

-Il y a 26 jours, j'ai eu la chance de me pointer à une troisième chirurgie afin d'enlever le lambeau trônant en plein milieu de mon visage depuis près de 7 semaines et permettre la mise en place de la greffe de peau et muqueuse.

-Il y a 8 jours, J'ai SUBI une quatrième chirurgie ( rendu à quatre on a le droit d'utiliser le mot "subi") pour un deuxième cancer, celui-là sur la tempe.

Et hier, c'était ENFIN mon rendez-vous pour enlever les points de suture ... ouffff ... yé temps que ça arrête !!! La job de découpage est terminée, reste juste la finition !

C'est là que je suis rendue. Me voilà au jour 1 de la nouvelle Hélène. C'est pas vrai que je suis la même... oooooh que nnnnnon !!!  En tout cas, aujourd'hui c'était pas moi pantoutte. Moi la forte, la positive, la battante, la courageuse, j' me suis transformée en étrangère. Pourtant mon matin a bien commencé. J'ai pris ma douche, pris soin de mon nouveau-visage-temporaire avec tout ce que ça comporte de délicates manipulations, de nettoyant doux et d'hydratants qui coûtent plus cher quand y'a pas de parfum dedans que lorsque le mini pot de crème sent le rhododendron ou le patchouli  !!!

Alors que mon body est en état de déshydratation relié à un sujet que je n'entrerai-pas-là-dedans-ça-serait-trop-long, de faiblesse suite à mes nombreuses interventions et un manque flagrant d'exercices physiques, j'ai décidé de tenter un léger camoufflage de cicatrices et de m'habiller un peu moins en mou. Le but ultime : sortir marcher jusqu'au bout de ma rue. Il fait 4 degrés celcius donc je peux me permettre de sortir ma greffe au grand air pour quelques minutes sans risquer la gangrène, chose que je n'ai pas faite depuis le 12 décembre 2012. Voici donc en image ce que ça donne :

 

J'me suis prise en photo tout juste avant de traverser mon entrée... ça parait pas trop mais je commençais déjà ma crise de panique.

À 14h00, y'a pas un chat sur la rue, le monde est au travail, les enfants sont à l'école ou, si ils sont tout-petit, c'est le temps du dodo d'après-midi ... Je mets toutes les chances de mon bord pour ma première sortie la face à peine cachée par mes lunettes ! Le sourire, je garde ça pour la prochaine fois. Chaque chose en son temps !

Comment ça s'est passé ? J'ai marché l'équivalent de 6 maisons quand tout-à-coup, j'ai entendu une voiture arriver derrière moi. Mon coeur s'est mis à battre comme si je terminais un marathon ! Le p'tit hamster dans ma tête a perdu connaissance, j'arrivais pu à penser. Je fais quoi si c'est mon voisin, si y'arrête à ma hauteur, si sa fenêtre est baissée, si y'a une voix qui me dit " Allo Hélèèèèene !!!" ??? J'ai pas encore rencontré personne depuis que j'ai à composer avec une face décomposée.

 Aaaaah pis dites-moi le pas, je l'sais déjà ... J'exagèèèèère !!! Mais en situation de crise, tout prend une proportion disproportionnée ... je connais toute la théorie mais je ne suis pas encore dans la pratique. J' aimerais ici ouvrir une parenthèse pour mes voisins qui me lisent ... si vous passez en voiture et que je suis sur la rue, de grâce ... arrêtez à ma hauteur, baisser votre fenêtre et dites-moi Allo Hélèèène! Ça va me faire une sorte de thérapie ... pis non, ça va juste faire comme avant, that's it

À deux maisons d'arriver au bout de la rue, un voisin et sa femme sont sortis de leur maison. J'ai paniqué, tournée les talons et rentrée chez-moi ... fin de la promenade. J'ai rangé mon manteau et sorti ma boite de mouchoirs ! Je l'sais que c'est niaiseux, que y'a pas personne qui va me dire que je suis monstrueuse, mais c'est difficile à contrôler ce sentiment de ne plus s'appartenir. J'ai l'impression d'affronter ma vie au lieu de juste la vivre.

J'ai réussi à colmater la fuite pour le retour de l'école des enfants. Ma fille est entrée puis comme ça, elle a tendu les bras ... ma serrée en me disant "je t'aime". C'est pas trop dans les habitudes de mon ado alors j'ai fait un p'tit détour par la salle de bain pour pleurer ma joie, ma peine, mon désarroi, ma grande fatigue. Puis je me suis ressaisie. J'ai mis de la musique dans la cuisine et commencé mon souper. Entre deux étapes je suis allée à l'ordi pour voir mes emails et une amie qui passe par le même chemin que moi m'a écrit. J'ai lu une ligne... en gros ça disait que c'est pas mauvais de pleurer, ça fait juste une semaine ma nouvelle cicatrice ... j'me suis pas rendue plus loin et suis allée re-chercher ma boite de mouchoirs. Aaaaah y'a rien comme aller brasser son steak haché pour se ramener dans le moment présent.

Bon là j'étais correcte, j'me disais dans ma tête " c'est ben vrai ça ... ça fait juste 1 semaine tabarouette, ça fait pas 6 mois ! wouow madame ... calme-toi le pompon, donne-toi une p'tite chance " Et là mon homme est arrivé du travail. Il est venu me rejoindre dans la cuisine et m'a pris dans ses bras ... ah ben là ... les chutes Niagara ... Non mais je me tape sur les nerfs moi-même, ça vas-tu finir par finir, j'dois ben arriver dans le fond, y'a toujours ben des limites pour une sortie au coin de la rue ! Une chance que j'ai pas décidé d'aller à l'épicerie !

Pour faire une histoire courte de ma longue épopée, j'ai servi ma marmaille, on a jasé de tout et de rien ... puis mon fils nous a raconté sa rencontre avec l'orienteur. Il doit faire ses choix de cours en mars. Sa grrrrande passion : la géologie. Il nous en parle depuis qu'il a 3 ans. Le choix de son CEGEP, celui de Thetford. Ah ben ça mon ti-loup, ça veut dire que tu vas devoir rester sur le campus. Vous auriez dû lui voir les yeux brillants ... pis le grand sourire de fierté ... la môman trop émue a fait quoi ??? Ben ouiiiiiiii encore !!! Même si c'est juste dans 2 ans et demi !!! je suis pathétique !

La bonne nouvelle : ça fait 5 heures que je n'ai pas pleuré, que ma peine m'a quitté ... pour combien de temps ça je l'sais pas, mais aujourd'hui c'était comme ça, demain ça sera différent ! Je dois mettre en pratique ma théorie, ça va venir avec le temps. Je dois travailler sur ma perception que j'ai de moi-même, c'est pas compliqué .... ouan ... un peu quand même !

Cicatrisation des cicatrices

Quand je regarde l'ensemble de l'oeuvre, j'me demande comment j'ai fait pour passer à travers tout ça. Je ne pensais pas qu'un cancer pouvait être aussi envahissant, un cancer c'est déjà beaucoup trop, deux cancers c'est une mauvaise lotterie ... ou un message de la vie ? Chacun a ses propres hypothèses. Je réfléchis à ça, j'ai pas encore trouvé la mienne.

Quand je suis allée pour mon opération lundi dernier, j'étais à des années lumière de penser que celui-là serait aussi étendu. Quand la chirurgienne a terminé de faire la soixantaine de points de suture, elle m'a donné un miroir avant de couvrir le tout d'un pansement. J'étais déjà en état de choc juste par le fait que le premier point de suture commençait au coin de l'oeil et qu'elle avait dû me couper une couette de cheveux. Soixante points de suture dans un visage, c'est énorme mais il y en a une trentaine dans le fond de la plaie donc qui ne paraît pas de l'extérieur. Oufff !  Y'en reste toujours ben une trentaine de visible à ajouter à ceux du front... ajouter à ceux du nez. Tous du même côté. Si deux personnes s'assoient sur un banc avec moi et que je me retrouve au milieu, celle à ma droite me trouve super normale et celle de gauche super amochée !!! J'ai comme deux profils !!!

Hier soir c'était le moment de retirer les pansements. Je me suis déballée en me disant que j'aurais une surprise, une bonne ou une moins bonne. L'image est vague dans ma tête, j'me suis vue tellement vite à l'hôpital, j'avais en plus le miroir à 1 pouce de ma face pis j'était en état de choc ! Là je trouve ça pas mal stressant de m'enlever ça du visage, j'suis pas certaine de vouloir voir mon nouveau moi temporaire.  Mon pansement est tellement gros que je me fais une moyenne idée de la grosseur de l'horreur qui se cache en dessous ! Je prends une grande respiration et c'est parti ... en route pour le grand dévoilement ... scrrrrrrrrrratch .... scrrrrrrrounch ... Oooooooohh my god !!!!!!!!!

C'est ben moins pire que je pensais !!!  Mais c'est pas patoutte comme ça que j'ai vu ma cicatrice lundi. Moi je l'avais vu partir du coin de l'oeil en ligne droite jusque dans les cheveux puis remonter jusqu'au milieu du front en longeant le côté. Je trouve ça pas mal moins pire. C'est certain qu'une cicatrice c'est jamais très très beau. Vous allez peut-être capoter en la voyant mais entre l'image enregistrée dans ma tête et la réelle, y'a pour moi une grosse différence !
 Bon bon bon ... au lieu de la décrire j'vas vous la mettre en image ...

*** Ça , c'est ce que j'avais l'air mardi matin ***

 

le lendemain de ma chirurgie

 

***  voici le résultat d'hier soir, mercredi  ***

2 jours après ma chirurgie

 

 

Bon ben là c'est assez, j'ai assez grandi, j'ai assez évolué, des défis j'en ai eu assez. Battre le record guiness du nombre de points de suture c'est pas mon but.  On dit qu'on a les épreuves et la souffrance à la hauteur de ce que l'on peut supporter, ben c'est ça ... j'pense que ma limite est atteinte, même que j'cré ben que je l'ai dépassée.  

 

J'en suis à l'heure de la cicatrisation, de la récupération. Let's go gang, on cicatrise ! La dernière étape, on enlève les points de suture dans 4 dodos.

 

J'ai décidé de m'offrir un abonnement au gym ... dans 2 semaines, je vais commencer tout doucement ... la doctoresse m'a donné le ok mais en me disant de pas faire de folies, d'y aller lentement.  Mon énergie physique est à zéro, même peut-être à moins dix, alors même si je voulais faire des folies ...

 

4 chirurgies en 2 mois ça magane un body, et ça fragilise une âme de p'tite madame aussi. Ça laisse des cicatrices sur le coeur. Alors je sens vraiment que j'entre dans la période

  " prends soin de toi ma chirie ". Et c'est exactement ce que je vais faire.

Chirurgie numéro 4 : acharnement thérapeutique

Hier, c'était ma deuxième chirurgie de Mohs. Ma quatrième intervention depuis ce temps-là. J'ai eu la même procédure que le 14 décembre 2012 mais je partais pas mal plus confiante que la dernière fois. Le premier Mohs était pour le cancer du nez et après m'être tappée un lambeau frontal pendant 7 semaines, y'a pu grand chose qui me fait peur. Le médecin me l'a dit, ça va être une affaire de rien, c'est tout petit et pas profond ce cancer-là.

Je pensais que je faisais une plaque d'eczéma. À ma première rencontre, le dermato n'a même pas vu cette lésion en examinant mon nez. À la 2e rencontre, je lui ai dis que je voulais qu'il regarde ça. Il m'a dit que c'était une kératose actinique, que ce n'est pas cancéreux et que ça peut avec le temps le devenir. En fait il m'a dit que j'avais 10% des chances que ça se cancérise. À ma 3e rencontre, mon mini-bobo avait saigné pour la première fois alors j'en ai fait part au dermato. Il m'a conseillé de traiter la vilaine avec une crème qu'on prescrit pour les lésions pré-cancéreuse. Je lui ai alors demandé " est-ce que ça ne vaudrait pas la peine de faire une biopsie puisque je viens tout juste d'en passer une pour le nez et que je vais voir une chirurgienne...". Il m'a dit que c'est ce qui serait le mieux et qu'il hésitait dans sa tête entre la crème et la biopsie.

Vous connaissez la suite ... Je me suis levée à 5h du matin pour mon rendez-vous de 7h30 à l'hôpital Juif de Montréal. Un p'tit rappel sur la technique de chirurgie de Mohs : Je me rends dans la salle d'opération, je m'étends sous les spots ( j'ai eu le temps de les compter, il y en a 72) et on place le champ stérile tout autour de moi. Mes bras sont emprisonnés en-dessous donc faut pas bouger. La chirurgienne commence par faire de multiples injections pour geler toute la région. Elle coupe ensuite la partie visible du cancer et envoie le tout à la congélation express. Quand c'est congelé, un spécialiste reçoit cette partie de peau-là et l'analyse sous microscope afin de s'assurer qu'il ne reste pas de cellules cancreuses tout autour. Le but : que de tous les bords et tous les côtés, dans le haut comme dans le bas, soient sans aucune trace de cancer. Objectif zéro vilaine cellule.

La chirurgienne me dit avoir bon espoir que tout soit enlevé du premier coup. Donc je retourne m'asseoir avec mon chum pour environ 1 heure dans la salle d'attente. J'espère ne pas avoir de 2e tour, que ça s'arrête ici au premier.

1 heure plus tard, l'infirmière vient me chercher. La chirurgienne me dit ne pas avoir de bonnes nouvelles. Elle est vraiment surprise car elle n'a retiré que 25% du cancer. Le carcinome dont je suis atteinte s'est faufilé en-dessous de la peau et ce qui paraît à l'extérieur n'est que la pointe de l'iceberg. On commence donc la technique pour un deuxième tour ... Je suis découragée. Elle doit couper vers le front qui n'a plus son élasticité car, lors de l'opération avec lambeau, on a déjà pris la peau du front pour refaire mon nez et recousu le tout en rapprochant les 2 côtés de la peau du front pour les coudre ensemble. Ça devient comme impossible de refaire des points de suture sur le front, ma peau ne s'étire plus. Et je trouve qu'elle s'approche de mon oeil. Là je commence à trouver ça pas drôle du tout. Quand la chirurgienne te dit qu'elle va y aller très lentement pour s'assurer d'enlever le moins possible, c'est pas super encourageant. Une fois le prélèvement terminé, j'enlève mon ridicule bonnet bleu qui retient tant bien que mal mes cheveux ! Et on recommence l'attente pour le troisième tour.

J'attends, j'attends, J'attends ... je suis rendue tellement bonne là-dedans !

Bon la chirugienne veut me revoir ... mon coeur arrête de battre ... svp svp svp ... faites que ce soit terminé, que tout est beau, je promets de ne plus dire de gros mots, de faire du bénévolats, d'être plus patiente avec les enfants, de finir mon ménage de sacoches ...
Re-re-mauvaise nouvelle. On doit refaire à nouveau la technique. Je mets mon bonnet bleu, mes bras sous le drap vert, la valse des injections commencent puis on me découpe ... je me sens comme un quartier de boeuf chez le boucher. La chirurgienne me dit qu'à partir du quatrième tour, elle va enlevé 1 millimètre à la fois. Je retourne pas mal moins joyeuse dans la salle d'attente. Encore 1 heure pour avoir le verdict. J'me sens comme un condamnée qui attend sa sentence... j'attends que le juge m'appelle dans la salle d'audience.

On est rendu au quatrième tour ... l'infirmière m'appelle. Il ne se passe plus rien dans ma tête, je suis résignée car peut importe mes souhaits, ça se passe jamais comme ça. La chirurgienne m'annonce que tout est beau. Yéééééééé ... et on commence la reconstruction. Elle me demande si je veux voir le trou avant de recoudre ma face. Je prends le miroir.... oufffff, je ne pensais pas que ce serait aussi gros. J'ai peur que mon oeil et mon sourcil soient déphasés, que j'me retrouve avec un oeil sur la joue. Alors la gentille doctoresse ne dit qu'elle va me faire un lambeau ... QUOI !!! PAS UN LAMBEAU ! je viens de passer 7 semaines d'horreur avec un lambeau, j'ai atteint mon quotta ...

J'veux pas pleurer, j'me retiens de toutes mes forces. Elle m'explique qu'elle va prendre un lambeau de peau mais qu'elle va le recoudre tout-de-suite donc il ne me pendra pas dans le visage. Ça me rassure juste un peu mais ça ne durera pas longtemps... elle m'avise qu'elle doit couper une couette de mes cheveux car les points de suture vont se rendre jusque dans le cuir chevelu à la hauteur de l'oeil. Après avoir pris sa voix de p'tite maman, elle me parle doucement près de mon visage pour me décrire se qu'elle doit faire. Elle doit faire le premier point de suture dans le coin externe de l'oeil et se rendre jusque dans mon cuir chevelu puis remonter par le côté du visage jusqu'au milieu du front !!!

J'entends click click ... et je vois la poignée de cheveux dans ses mains. Je prends une grande respiration. Je me sens pris avec mes bras en dessous du champ stérile. Elle étire la peau près de mon oeil et commence son premier point de suture dans l'oeil. J'ai l'impression que je vais avoir l'air d'une vietnamienne mais juste d'un bord.

Je ne m'attendais pas à ça. Pas du tout du tout. Jamais de ma vie. Jamais dans cent ans. J'écoute la chirurgienne discuté avec l'infirmière pendant qu'elle me fait les points et moi, j'me parle très fort dans ma tête, j'veux pas pleurer, faut pas que je pleure ... la doc est en train de me coudre l'oeil. Je me sens laide, j'me sens défigurée, je sens que mon positivisme a pris le bord à jamais et que je ne m'en remettrai pas. Il me passe par la tête qu'en ce moment je suis au 10e étage et j'ai une envie soudaine d'aller me jeter en bas. L'infirmière quitte la salle, je suis seule avec la chirurgienne.

Elle me dit ... " Hélène, je l'sais que tu te retiens pour ne pas pleurer, faut pas faire ça, laisse-toi aller". J'ai éclaté ... j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ... La chirurgienne a appelé une infirmière pour m'essuyer les yeux car je n'ai plus aucun contrôle, un vrai tsunami. L'infirmière a du rester tout le temps de l'intervention juste pour éponger mon déluge. J'ai  eu envie de lui dire d'arrêter de coudre et de m'euthanasier à la place. J'en ai marre, j'en ai assez, y'a toujours ben un maudit boutte. Moi j'appelle ça de l'acharnement thérapeutique. À la fin, ma gentille docteur m'a donné un miroir. J'ai un record guiness de points de suture mais mon oeil est enligné, ça me rassure. Elle me dit que la cicatrice va se fondre dans mes pattes d'oie (pas certaine que c'est un compliment ça). D'ici 6 mois
à 1 an, ça ne paraitra presque plus. On m'a dit ça aussi pour mon nez et mon front. Mais j'ai une vie d'ici là et va falloir que je trimballe mes coutures.

J'ai pleuré jusqu'à la maison. Mon chum me prend dans ses bras, il me dit qu'il m'aime. Je sens tellement dans ses yeux que rien n'a changé, qu'il va m'aimer peut importe la face que j'aie. Mais moi si je n'arrive pas à m'aimer ?

À 17 heures j'ai senti un déclic dans ma tête. Je suis allée voir mon chum et je lui ai annoncé que la drama queen venait de prendre le bord. J'ai fini ma dépression, ça va mieux. On va prendre ça un jour à la fois. Mes dépressions ne durent jamais longtemps. Je capote encore mais j'arrive à me parler, à me dire que c'est temporaire. Qu'un jour ça va s'atténuer, comme ma peine.

Vous voulez voir ce que j'ai l'air ce matin ...

Ça prend de l'imagination pour se dire que ça va aller mieux. Mais toutes mes cicatrices vont guérir en même temps ... mercredi soir, je vais enlever le pansement. ben hâte de voir ça !

Braver les regards, épreuve numéro 1...

C'est la saint-valentin. Je me sens tout sauf sexy ...

Au début, quand on m'a enlevé la trompette, cet espèce de lambeau pendant entre mes deux yeux, ça m'a fait tellement de bien. Je trouvais que finalement, c'était pas si pire que ça mes cicatrices. C'est ben certain que tu te trouves pas mal plus jolie qu'avec ...

Mais avec le temps, on s'habitue à son reflet dans le miroir et on dirait que les cicatrices prennent plus de place. Y'a pas de mode d'emploi avec ma face... j'peux tu mettre mon hydratant sur la peau de la greffe ? c'est tu normal d'avoir des points de suture qui ressortent tout-à-coup d'on ne sait ou ? Et c'est normal d'avoir des rougeurs mais pendant combien de temps, c'est quand que je dois m'en inquiéter, c'est comme sans fin mes questionnements, à l'infini ...
 Voici ce que mon miroir projetait pour la journée...

Alors ce matin, j'ai pris ma douche, placée mes cheveux, faite ce que j'ai pu avec ce que j'ai.
Depuis le 14 Décembre, c'est mon chum qui fait toutes les commissions, l'épicerie, le taxi pour les enfants... Aujourd'hui c'est la saint-valentin. Je fais toujours un p'tit souper avec déco et p'tits coeurs en chocolat, pour mon homme et aussi pour les enfants. Hier soir, j'ai dit à mon chum
" quand je vais aller mieux, on va se payer une belle sortie au resto juste toi et moi" .

Ce matin, j'me dis ça a pas d'allure, j'peux quand même pas envoyer mon fils au magasin acheter une carte pour mon chum et du même coup, s'en acheter une pour que je lui écrive un p'tit mot !!! C'est tellement commercial la saint-valentin, ça veut tellement rien dire... mais moi j'aime ça des fêtes, ça met un peu de folie dans notre quotidien. Je m'attache aux rituels, je trouve ça l'fun aussi de donner matière à souvenir pour mes ti-loups... et pour mon grand loup aussi !

Alors j'ai décidé de faire mon comming out... ma première sortie dretttt ce matin. Oooooh ça va bien dans ma tête tant que je suis entre mes quatres murs mais là, je m'en vais affronter la vie, la vrai vie là, avec du vrai monde, des gens qui vont me dévisager, des enfants qui vont dire " kessé qu'à l'a la madame " ...
Est-ce que ça me tente vraiment de sortir... ouiiiiiiiii. Affronter le monde ..... nnnnnnnnon !!!!
 Mais qu'est-ce que je ne ferais pas par amour. J'ai pas le choix, j'peux quand même pas téléphoner à la pharmacie pour me faire livrer 3 coeurs en chocolat... quand j'ai quelque chose dans la tête, ça devient une fixation ... Je l'sais que c'est kétaine des coeurs en choco mais moi j'aime ça ces
affaires-là bon ...

J'ai peur d'infecter ma greffe, d'attraper une bactérie dans ma peau qui est si fragile. J'ai peur des complications, j'veux en finir au plus sacrant. Une trompette une fois dans ma vie c'est assez. Pis j'me fais opérer dans 4 dodos, c'est pas le temps d'attraper un virus. La pharmacie est tout juste adjacente à une clinique médicale. Les gens qui ont des problèmes d'infection respiratoire doivent porter un masque. Comme l'attente est longue à la clinique, il y en a qui vont magasiner au Jean-Coutu déguisés avec ça dans l'visage alors je vais mettre un masque chirurgical, that's it. Ça tombe bien, j'en ai une pleine boite à la maison !!! Une pharmacienne, c'est équipée ! (pour mes amis d'outremer, un Jean-Coutu est une énorme pharmacie vendant toutes sortes de choses qui n'ont aucun rapport avec la santé ... non, c'est pas vrai ce que je viens de dire car il y a un tas de choses bonnes pour la santé mentale comme des bijoux, des cosmétiques, parfums, livres etc). Donc c'est avec un masque ou je ne sors pas. J'peux pas mettre un foulard à cause du frottement, c'est trop irritant pour ma greffe de peau sur le dessus de mon nez. Le masque c'est parfait. Ça protège des bactéries et virus pis j'peux placer la tige métallique pour que mon nez ne soit pas en contact le tissus.

 

 Pouahhhhhh aaahhhh  les gens en me voyant vont dire ....

wouaw...belle craque de  .......  front !!!

J'avais pas pensé à ma cicatrice au-dessus du nez !!! Mais bon, entre les deux y'a des maudits beaux yeux alors c'est ça qui va être ça pour aujourd'hui. J'pense à ma gang, j'me donne un gros coup de pied dans l'derrière pis je fais chauffer la voiture afin d'éviter de me congeler la greffe. On dit qu'une cicatrice c'est sexy...

pas certaine certaine...



J'ai mis mon CD de Coeur de Pirate et j'ai roulé en direction de mon arrêt cardiaque. My god,  je suis donc ben énervée... j'ai juste le goût de virer de bord mais j'veux faire une surprise à mon homme, qu'il soit fier de moi, j'veux voir le bonheur dans les yeux de mes enfants. Une boite en forme de coeur, les enfants capotent là-dessus !!! J'ai l'goût que mon chum me voit habillée, maquillée, coiffée, de bonne humeur, sans mal de tête... qu'on ait l'impression d'être comme avant... avant ce foutu voleur de temps.

Je regarde dans mon rétroviseur... bang.... je vois ma cicatrice en pleine face, en plein coeur, et
ma chanson tristounette préférée de madame Pirate en toile de fond  ... c'est trop,  j'arrive pas à me retenir, j'ai comme un trop plein d'émotions, j'peux pas faire semblant que tout va bien. J'ai beau me parler, faire mes respirations, c'est là, ça ne s'effacera pas de ma vue ... J'veux pas pleurer, j'vas massacrer mon maquillage. J'pas pour aller à la pharmacie avec des yeux rouges pis le mascara dans mes sourcils. Assume ma grande ... pis  change de chanson sur ton CD, ça va aider un peu ...

J'ai pris le temps de faire mes achats. Je me suis sentie bien une fois rendue dans le magasin. C'est ma première sortie grand public depuis 60 jours exactement. J'ai pris mon temps, rencontrée  une éducatrice avec qui j'ai fait jasette, vous devinez le sujet de conversation, c'est correct... je suis contente qu'elle me pose LA question sans détour, je n'aime pas les semblants. Un cancer, c'est un cancer... mais je ne peux pas dire qu'avec les opérations, y'a pu de traces de cancer !!! Ça ne s'applique pas pour moi !!! Bref, je me suis dirigée à l'une des 3 caisses pour payer mes achats. Il y en a une au comptoir avant et une de chaque côté. En payant, j'ai vu la tête d'un joli jeune homme d'une trentaine d'année. On voyait à peine sa tête, probablement en chaise roulante. Très distingué le monsieur, en habit noir et cravate. Il m'a fait un signe de la tête pour me saluer, j'ai fait de même ...

En me rendant à ma voiture, je l'ai aperçu dans le stationnement face au mien. Il n'était pas en chaise roulante, c'est une petite personne, un nain dans un langage plus commun. Il m'a fait un signe de la main avec un sourire, j'ai fait de même, en souriant dans mon masque !!! Mais y'a du voir toute ma solidarité à travers mes yeux. Lui doit affronter les regards toutes sa vie, et ce, depuis sa naissance. Moi j'ai des cicatrices qui vont s'atténuer avec le temps, lui ses jambes ne pousseront pas. C'est drôle à dire mais pas avoir eu de cicatrice et de masque, je ne suis pas certaine qu'on se serait saluer. Il se développe une solidarité particulière entre gens différents.

J'ai survécu à ma première sortie. Viendra l'étape ou je sortirai sans masque. J'ai trop hâte et en même temps, juste d'y penser ça me terrorise. Une étape à la fois. Je ne pensais pas que je trouverais ça aussi difficile. Je mets toujours sur mon blogue des photos prisent à la même distance, même éclairage, même position. En voici une un peu plus réaliste :

J'ai décoré la table, écrit un p'tit mot à mes amours ... retrouvé ma bonne humeur et attendu avec impatience ma troupe ! Ça vallait tellement le déplacement !!!

Mon fils est arrivé de l'école avec une rose ... et un p'tit mot qui m'a renversé. Il a 14 ans mon ado. Ça fait quelques années que je fréquente les hôpitaux, et j'ai toujours dédramatisé ces situations là. Mon grand est un sensible, un poète, il a le bonheur facile. Il est tellement gentil. Mon fils doit composer aussi avec une maladie depuis son tout jeune âge et je lui ai souvent dit que ça nous rendait plus humain, qu'on apprend a être plus ouvert aux différences. Voici ce qu'il m'a écrit intégralement, sans en changer une virgule... ah oui ... en passant, sortez vos mouchoirs...:



**************************************

Chère Maman

Voici une rose symbolisant notre amitié des plus grandiose.
Cette rose, pour moi, te symbolise.
Tu es d'une beauté éclatante, tout comme celle-ci.
Elle vit à travers des épines mais, d'une grande beauté, nous le fait oublier.
Des fois, la vie est difficile.
Il y a toujours quelque chose de laid, mais aussi quelque chose de jolie.
Tu vis dans un tsunami d'épines mais toi, tu vois toujours le beau côté des choses
comme " Je vais pouvoir écrire un livre" ... " dans un an c'est fini".

Ces paroles me montrent que tu es une très bonne mère qui est capable d'oublier qu'elle s'est coupée avec toutes ces épines, à l'aide d'un plaster Hello Kitty !
Tout ça me montre que mon admiration pour toi est toujours présente et même plus.

Une chose te sépare de cette rose : elle se fanera un jour mais toi, jamais. 



****************************************

..... Je suis une maman comblée ...

Poufff poufff la baguette dans le fond du navire, c'est ce qu'on appelle le lâcher prise !

Il est 15h30,  Je viens de sortir de mon lit. J'ai décidé d'écouter mon body alors je vis à son rythme. Hier j'étais plus en forme, aujourd'hui moins, demain est un autre jour. Ma vie est un feu roulant de surprises... je développe ma journée comme un cadeau !!! y'a des cadeaux qu'on aime, d'autres moins !

Tiens tiens ... pourquoi ne pas commencer par une photo ! Je l'ai pris hier matin, la madame était en feu ! C'est au jour 57 de ma chirurgie de reconstruction. J'aurais envie de dire que j'ai plus l'impression d'avoir été déconstruite que reconstruite mais bon, je ne le ferai pas parce que je tente de mettre le plus de positivisme possible dans ma vie ! Pour le moment, je m'en tiens au maquillage de mes yeux et de mes babines, mais d'ici 1 mois, je pourrai commencer le camoufflage des cicatrices.

Dans 6 dodos, j'aurai une nouvelle cicatrice à ma collection. Parfois, juste à y penser ça me terrorise légèrement, alors je prends une grande inspiration et m'imagine avec une baguette magique et pouffffff ... la mauvaise pensée est chassée. C'est beau hein ???  Là vous ne le voyez pas mais ça fait 18 poufff pouffff que je fais parce que je viens de tomber dans la lune ... et sur la lune, en ce moment c'est assez peuplé !!! Dans les prochains jours, je vais commencer un traitement sur mes cicatrices. Il s'agit du produit Kelo-cote. Ce produit est un gel de silicone comme le Dermatix mais il est formulé pour peau sensible... ça tombe bien, je suis une grande sensible !!! Ça va aider à faire des belles cicatrices.  J'pense pas que ça va aller jusqu'à me faire siffler sur la rue et d'entendre
" wouawww non mais as-tu vu ses belles cicatrices !!! "  ... mais quand même ... si ça peut aider moi j'le prends ! 


J'ai reçu ce midi ce p'tit message d'Isabelle :

"...1. sur les 1ères photos d'après, sans la trompette, tu rayonnes bien plus, c'est peut être pas encore le grand beau du plein été, mais c'est quand même l'éclaircie et ça fait plaisir à voir!
2. des fois il y a des jours sans, il faut juste l'accepter et vivre avec en se disant ça ira mieux demain! Dans ces moments là je pense parfois à Isabelle Autissier, une navigatrice française, qui s'est retrouvée un jour lors d'une course en solitaire, en détresse dans les mers du sud, il n'y avait plus qu'à donner l'alerte, fermer tout et attendre les secours au fond du voilier impossible à manœuvrer... Je ne sais pas pourquoi mais cette image m'aide quand ce n'est pas la grande forme, parfois il faut tout fermer et attendre... Prendre soin de soi tout simplement! "

 

*****************

 



... Je trouve ce p'tit mot MAGNIFIQUE, l'image tellement forte. Merci du fond du coeur Isabelle. Je mets cette belle histoire dans mon p'tit tiroir juste à côté de ma baguette magique.

C'est un drôle de hasard car avant ma sieste, je me suis lavée le visage ... et ça c'est toute une cérémonie. J'ai passé, depuis environ 2 mois,  plus de 600 gaz stériles juste pour me laver la face tellement j'ai peur d'infecter ma greffe. À mon rendez-vous de Vendredi dernier, le chirurgien Docteur-Nez m'a dit après avoir enlevé mes pansements : 

" mets de l'onguent antibiotique pour 2 ou 3 jours pis après c'est fini, tu ne mets plus rien." 
Rendue à la maison j'me suis demandée ... 2 ou 3 jours ... on comptes-tu à partir d'aujourd'hui ou demain pour le jour 1 ??? Pour jouer "safe" , j'ai décidé de commencer à compter à partir du lendemain comme ça, ça me donne jusqu'à dimanche-lundi. Donc pour jouer "safe" encore une fois, j'me suis dit qu'on va y aller pour le lundi. Aujourd'hui c'est mardi, je suis devant le miroir et j'ai peur. Ça fait 2 mois que j'me badigeonne, que j'me tartine la face et là c'est terminado, j'arrête ça là là ??? J'ai peuuuuur !!!

Dans ma tête y'a eu un défilé de "tout-à-coup" ... tout-à-coup que ça commence à s'infecter,
tout-à-coup que ma greffe commence à sécher, tout-à-coup que j'ai  mal compris ....
Poufffffffff pouffffffff c'est là que j'ai sorti ma baguette magique en me disant ça va faire, fait confiance, lâche prise, tout-à-coup que ça va super bien !!! À force de mettre de l'onguent j'vas finir par irriter ma peau. J'en ai assez de macérer dans le gluant, y'a dit 2 ou 3 jours...c'est fait, c'est fini. Fait confiance. Lâche-toi la face ! J'vous le dit, j'me suis vraiment parlée devant le miroir.

C'est ça que je vais faire, faire confiance, j'peux pas faire plus. Je vais faire une Isabelle Autissier de moi-même aujourd'hui... et les jours ou ça ira moins bien. J'adooooooore l'image.

Et maintenant, sur une note plus légère, j'ai occupé mon cerveau en fin d'après-midi, ouiiii mes zamis !!! Et qu'est-ce que la p'tite madame a fait ???

Quoi de mieux pour se divertir que de sortir ses vieux sacs-à-main ... ceux dont je dois faire le ménage parce que j'ai la mauvaise habitude de passer d'un sac à l'autre sans transférer le contenu. Parfois, c'est comme Noël, je redécouvre des objets perdus, je trouve de l'argent, je dois avoir
15 kilos de p'tits changes ... et des heures de plaisir à remplir ma poubelle ! Mais comme j'ai pas beaucoup d'énergie, je vais faire ça par étape. Aujourd'hui c'était l'étape de les sortir du placard !!! À partir de demain, mon objectif est de faire le ménage d'une sacoche par jour en prenant off les week-ends. Si la cadence se maintien, j'aurai terminé dans un peu plus d'un mois. Et si je trouve assez d'argent, je vais peut-être m'en acheter une nouvelle !!!

Et la lumière fut !

Depuis mon opération de vendredi 1er février, est-ce l'effet de l'anesthésie, l'accumulation de fatigue des 14 dernières années à ne pas dormir un nombre d'heures consécutives convenables, le manque d'exercices ou d'air provenant du dehors... ou bedon serait-ce l'ensemble de l'oeuvre ... bref je viens de passer une période patate-de-sofa intensive assez désagréable. Un genre de forfait tout inclus avec mal de tête carabiné, nausées, enflure jaune poussin du visage, cheveux gras et yeux mauves ... le gros kit !!!



Moi qui pensait avoir le temps et l'énergie pour faire le ménage de mes vingt-cinq sacoches, je me suis demandée si je devais pas louer une grue pour me sortir de mon divan. Tsé quand respirer te fatigue, ça va pas bien ! Alors j'ai rien fait, c'est tout ce que j'étais capable de faire anyway... ça devient redondant mon affaire ...

Hier et avant-hier, j'ai réussi à me trainer jusqu'à mon tapis-roulant et faire une promenade de
45 minutes à pas de tortue en écoutant la commission Charbonneau. Ça a pas d'allure, ça fait deux mois que le seul exercice que je fais est de marcher du divan à la table de cuisine ! Alors faut que j'me fouette pour bouger un peu plus. Mes muscles commencent à ratatiner, faut faire quelque chose.

Mais aujourd'hui, j'ai l'impression d'être sortie de mon tunnel !!! Ouiiiii et la lumière fut !!!
J'avais aucune idée de la température extérieure mais dans ma tête, j'me suis fait à croire que c'est le printemps. Le magnifique soleil ...ça m'a donné comme un regain d'énergie. Puis en mi-journée, je suis allée faire ma promenade au pays de mon sous-sol, là ou le soleil en ampoules 60 watts n'est pas cancérigène ! J'me sens plus en forme, le mal de tête est venu me rendre visite seulement en fin de journée. C'est tellement particulier de se faire ouvrir le front mur à mur, ça donne des sensations nouvelles que je me passerais mais faut faire avec. Là j'me bourre de vitamines, de probiotiques, de pensées positives ... Ça peut pas nuire en tout cas !




Après ma promenade j'étais à terre, vidée, fatiguée ... pour faire changement !!!
Zéro énergie pour faire le souper, on a fait venir une pizza. Moi j'ai mangé 3 ailes de poulet (on dirait plus des ailes de poussin) ... une chance que je prends des vitamines !!! 

On a bien rigolé au souper, sur une note plus légère, essayez de trouver les 2 intrus sur cette photo !!!

 

Indice : "tsousdesdeuxbras"

Demain au menu, rendez-vous avec Docteur-nouveau-nez à 8 heures à l'hôpital Hôtel-Dieu. Mon gentil et dévoué papa viendra me chercher à 6h30 demain matin et m'accompagnera.
Depuis 2 jours j'me badigeonne d'onguent les pansements décorant mon visage afin que demain
on puisse les enlever sans que la peau vienne avec. J'veux tellement pas que ma greffe déchire en enlevant les diachylons que j'en beurre trois pouces d'épais mon nez. On peut se mirer dans ma face comme dans un miroir ! C'est pas chic chic mais demain,  j'm'en va pas à un concours de beauté alors on s'en fou. L'important, c'est que ça fasse la job.

Alors voici la dernière photo avec mes pansements, ou du moins, avec ceux-là car il y en aura d'autres lors de mes prochaines chirurgies. Prochaine étape à venir, Docteur-nose va découdre un côté de la greffe afin de pouvoir l'amincir et remettre le tout en place avec un beau fil bleu marin.
Quand ??? je devrais en  avoir une p'tite idée demain. À suivre ...