jeudi 14 février 2013

Braver les regards, épreuve numéro 1...

C'est la saint-valentin. Je me sens tout sauf sexy ...

Au début, quand on m'a enlevé la trompette, cet espèce de lambeau pendant entre mes deux yeux, ça m'a fait tellement de bien. Je trouvais que finalement, c'était pas si pire que ça mes cicatrices. C'est ben certain que tu te trouves pas mal plus jolie qu'avec ...


Mais avec le temps, on s'habitue à son reflet dans le miroir et on dirait que les cicatrices prennent plus de place. Y'a pas de mode d'emploi avec ma face... j'peux tu mettre mon hydratant sur la peau de la greffe ? c'est tu normal d'avoir des points de suture qui ressortent tout-à-coup d'on ne sait ou ? Et c'est normal d'avoir des rougeurs mais pendant combien de temps, c'est quand que je dois m'en inquiéter, c'est comme sans fin mes questionnements, à l'infini ...
 Voici ce que mon miroir projetait pour la journée...


Alors ce matin, j'ai pris ma douche, placée mes cheveux, faite ce que j'ai pu avec ce que j'ai.
Depuis le 14 Décembre, c'est mon chum qui fait toutes les commissions, l'épicerie, le taxi pour les enfants... Aujourd'hui c'est la saint-valentin. Je fais toujours un p'tit souper avec déco et p'tits coeurs en chocolat, pour mon homme et aussi pour les enfants. Hier soir, j'ai dit à mon chum
" quand je vais aller mieux, on va se payer une belle sortie au resto juste toi et moi" .

Ce matin, j'me dis ça a pas d'allure, j'peux quand même pas envoyer mon fils au magasin acheter une carte pour mon chum et du même coup, s'en acheter une pour que je lui écrive un p'tit mot !!! C'est tellement commercial la saint-valentin, ça veut tellement rien dire... mais moi j'aime ça des fêtes, ça met un peu de folie dans notre quotidien. Je m'attache aux rituels, je trouve ça l'fun aussi de donner matière à souvenir pour mes ti-loups... et pour mon grand loup aussi !

Alors j'ai décidé de faire mon comming out... ma première sortie dretttt ce matin. Oooooh ça va bien dans ma tête tant que je suis entre mes quatres murs mais là, je m'en vais affronter la vie, la vrai vie là, avec du vrai monde, des gens qui vont me dévisager, des enfants qui vont dire " kessé qu'à l'a la madame " ...
Est-ce que ça me tente vraiment de sortir... ouiiiiiiiii. Affronter le monde ..... nnnnnnnnon !!!!
 Mais qu'est-ce que je ne ferais pas par amour. J'ai pas le choix, j'peux quand même pas téléphoner à la pharmacie pour me faire livrer 3 coeurs en chocolat... quand j'ai quelque chose dans la tête, ça devient une fixation ... Je l'sais que c'est kétaine des coeurs en choco mais moi j'aime ça ces
affaires-là bon ...

J'ai peur d'infecter ma greffe, d'attraper une bactérie dans ma peau qui est si fragile. J'ai peur des complications, j'veux en finir au plus sacrant. Une trompette une fois dans ma vie c'est assez. Pis j'me fais opérer dans 4 dodos, c'est pas le temps d'attraper un virus. La pharmacie est tout juste adjacente à une clinique médicale. Les gens qui ont des problèmes d'infection respiratoire doivent porter un masque. Comme l'attente est longue à la clinique, il y en a qui vont magasiner au Jean-Coutu déguisés avec ça dans l'visage alors je vais mettre un masque chirurgical, that's it. Ça tombe bien, j'en ai une pleine boite à la maison !!! Une pharmacienne, c'est équipée ! (pour mes amis d'outremer, un Jean-Coutu est une énorme pharmacie vendant toutes sortes de choses qui n'ont aucun rapport avec la santé ... non, c'est pas vrai ce que je viens de dire car il y a un tas de choses bonnes pour la santé mentale comme des bijoux, des cosmétiques, parfums, livres etc). Donc c'est avec un masque ou je ne sors pas. J'peux pas mettre un foulard à cause du frottement, c'est trop irritant pour ma greffe de peau sur le dessus de mon nez. Le masque c'est parfait. Ça protège des bactéries et virus pis j'peux placer la tige métallique pour que mon nez ne soit pas en contact le tissus.

 
 Pouahhhhhh aaahhhh  les gens en me voyant vont dire ....
wouaw...belle craque de  .......  front !!!
J'avais pas pensé à ma cicatrice au-dessus du nez !!! Mais bon, entre les deux y'a des maudits beaux yeux alors c'est ça qui va être ça pour aujourd'hui. J'pense à ma gang, j'me donne un gros coup de pied dans l'derrière pis je fais chauffer la voiture afin d'éviter de me congeler la greffe. On dit qu'une cicatrice c'est sexy...
pas certaine certaine...


J'ai mis mon CD de Coeur de Pirate et j'ai roulé en direction de mon arrêt cardiaque. My god,  je suis donc ben énervée... j'ai juste le goût de virer de bord mais j'veux faire une surprise à mon homme, qu'il soit fier de moi, j'veux voir le bonheur dans les yeux de mes enfants. Une boite en forme de coeur, les enfants capotent là-dessus !!! J'ai l'goût que mon chum me voit habillée, maquillée, coiffée, de bonne humeur, sans mal de tête... qu'on ait l'impression d'être comme avant... avant ce foutu voleur de temps.

Je regarde dans mon rétroviseur... bang.... je vois ma cicatrice en pleine face, en plein coeur, et
ma chanson tristounette préférée de madame Pirate en toile de fond  ... c'est trop,  j'arrive pas à me retenir, j'ai comme un trop plein d'émotions, j'peux pas faire semblant que tout va bien. J'ai beau me parler, faire mes respirations, c'est là, ça ne s'effacera pas de ma vue ... J'veux pas pleurer, j'vas massacrer mon maquillage. J'pas pour aller à la pharmacie avec des yeux rouges pis le mascara dans mes sourcils. Assume ma grande ... pis  change de chanson sur ton CD, ça va aider un peu ...

J'ai pris le temps de faire mes achats. Je me suis sentie bien une fois rendue dans le magasin. C'est ma première sortie grand public depuis 60 jours exactement. J'ai pris mon temps, rencontrée  une éducatrice avec qui j'ai fait jasette, vous devinez le sujet de conversation, c'est correct... je suis contente qu'elle me pose LA question sans détour, je n'aime pas les semblants. Un cancer, c'est un cancer... mais je ne peux pas dire qu'avec les opérations, y'a pu de traces de cancer !!! Ça ne s'applique pas pour moi !!! Bref, je me suis dirigée à l'une des 3 caisses pour payer mes achats. Il y en a une au comptoir avant et une de chaque côté. En payant, j'ai vu la tête d'un joli jeune homme d'une trentaine d'année. On voyait à peine sa tête, probablement en chaise roulante. Très distingué le monsieur, en habit noir et cravate. Il m'a fait un signe de la tête pour me saluer, j'ai fait de même ...

En me rendant à ma voiture, je l'ai aperçu dans le stationnement face au mien. Il n'était pas en chaise roulante, c'est une petite personne, un nain dans un langage plus commun. Il m'a fait un signe de la main avec un sourire, j'ai fait de même, en souriant dans mon masque !!! Mais y'a du voir toute ma solidarité à travers mes yeux. Lui doit affronter les regards toutes sa vie, et ce, depuis sa naissance. Moi j'ai des cicatrices qui vont s'atténuer avec le temps, lui ses jambes ne pousseront pas. C'est drôle à dire mais pas avoir eu de cicatrice et de masque, je ne suis pas certaine qu'on se serait saluer. Il se développe une solidarité particulière entre gens différents.

J'ai survécu à ma première sortie. Viendra l'étape ou je sortirai sans masque. J'ai trop hâte et en même temps, juste d'y penser ça me terrorise. Une étape à la fois. Je ne pensais pas que je trouverais ça aussi difficile. Je mets toujours sur mon blogue des photos prisent à la même distance, même éclairage, même position. En voici une un peu plus réaliste :


J'ai décoré la table, écrit un p'tit mot à mes amours ... retrouvé ma bonne humeur et attendu avec impatience ma troupe ! Ça vallait tellement le déplacement !!!


Mon fils est arrivé de l'école avec une rose ... et un p'tit mot qui m'a renversé. Il a 14 ans mon ado. Ça fait quelques années que je fréquente les hôpitaux, et j'ai toujours dédramatisé ces situations là. Mon grand est un sensible, un poète, il a le bonheur facile. Il est tellement gentil. Mon fils doit composer aussi avec une maladie depuis son tout jeune âge et je lui ai souvent dit que ça nous rendait plus humain, qu'on apprend a être plus ouvert aux différences. Voici ce qu'il m'a écrit intégralement, sans en changer une virgule... ah oui ... en passant, sortez vos mouchoirs...:


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Chère Maman

Voici une rose symbolisant notre amitié des plus grandiose.
Cette rose, pour moi, te symbolise.
Tu es d'une beauté éclatante, tout comme celle-ci.
Elle vit à travers des épines mais, d'une grande beauté, nous le fait oublier.
Des fois, la vie est difficile.
Il y a toujours quelque chose de laid, mais aussi quelque chose de jolie.
Tu vis dans un tsunami d'épines mais toi, tu vois toujours le beau côté des choses
comme " Je vais pouvoir écrire un livre" ... " dans un an c'est fini".

Ces paroles me montrent que tu es une très bonne mère qui est capable d'oublier qu'elle s'est coupée avec toutes ces épines, à l'aide d'un plaster Hello Kitty !
Tout ça me montre que mon admiration pour toi est toujours présente et même plus.

Une chose te sépare de cette rose : elle se fanera un jour mais toi, jamais. 



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..... Je suis une maman comblée ...


8 commentaires:

  1. Quel magnifique billet, quel fils extraordinaire vous avez et quelle belle femme vous êtes! Vous avez toute mon admiration pour le partage si généreux de cette période difficile de votre vie. J'espère que vous avez eu la plus belle St-Valentin qui soit avec tant de courage pour combler votre famille et de si beaux témoignages d'amour.

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    1. Je suis bien émue de vous lire ce midi ! Merci pour ce petit mot remplie d'empathie, c'est vraiment très gentil et je l'apprécie beaucoup.

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  2. Oh que je te comprends. Quand j'ai perdu tous mes cheveux, j'ai dû apprendre à vivre avec le regard des autres, mais je n'ai jamais voulu me couper de sortir pour cette raison. Par contre, quand la situation s'est compliquée, que j'avais un cathéter sur la poitrine, une tête à faire peur et que je devais porter un masque en permanence, en plus de me promener en chaise roulante, j'ai hésité un peu plus à me pointer le nez dehors...

    Je l'ai fait quand même, mais je n'ai jamais oublié le commentaire d'un petit garçon à sa maman à mon sujet. Une fois le choc passé, les gens ont tendance à passer par dessus et à voir derrière la différence. Ça prend du courage pour affronter le regard des autres. Je ne te connais pas personnellement, mais selon ce que je lis, tu sembles bien posséder cette qualité.

    Et ça y est, j'ai une petite larme au coin de l'oeil après avoir lu ce que ton fils t'a écrit...

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    1. affronter pour la première fois est difficile. J'me dis que lorsque tout le monde m'aura vu, ça va être plus facile. Les amies, les clients, les voisins etc ...

      Le courage, on dirait que je l'ai pas mal plus entre mes 4 murs mais une fois rendue dehors, c'est une autre affaire !!! Alors j'essaie de penser aux gens qui vivent en permanence avec une différence.

      On peut dire que tu as vécu la totale...heureusement c'est derrière toi. L'aspect physique revient peu à peu , l'emprunte sur le corps c'est autre chose. C'est tout un défi ( j'apprends à retirer de mon vocabulaire le mot "épreuve" ... le mot défi est plus positif...mais ça demeure une maudite épreuve !!!)...

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  3. Bonjour Hélène.
    Quel beau message d'Amour de votre fiston. Difficile de rester insensible devant de telles paroles. Son poème pourra faite la préface de votre livre.
    Vous avez posé un immense geste d'Amour envers votre petite famille en ramassant toutes vos forces et énergies pour sortir de votre zone de confort (votre chez-vous) et aller au magasin.Il en a fallu du courage, mais vous avez gagné.C'est un pas de géant que vous venez de faire.
    Que j'aime donc la façon que vous avez de nous décrire vos péripéties. C'est touchant et drôle à la fois.
    Si j'ai bien compris, il y aura un rendez-vous avec chirurgie dans les prochains jours? Si cela est le cas, mes douces pensées vous accompagnent en espérant que tout se passe bien.
    Bonne journée.
    Colette xo

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    1. Quelle bonne idée pour la préface !!! Je viens d'en parler avec fiston et il a le sourire fendu jusqu'aux oreilles !!!
      J'essais de m'en sortir avec l'humour, dédramatiser un peu ma vie. Écrire c'est plus qu'une thérapie.

      Lundi je vais avoir une opération qui se nomme chirurgie de Mohs. C'est la même que la première intervention du 14 décembre dernier.

      J'ai un cancer sur la tempe et c'est la même procédure que la chirurgie sur le nez. La chirurgienne va enlever une partie, envoyer à l'analyse puis à chaque heure on recommence cette procédure jusqu'à ce qu'il ne reste plus de cellules cancéreuses dans tous les bords et côtés. Ensuite selon la grosseur du trou laissé, il y aura reconstruction soit par points de suture ou greffe de peau ou greffe avec lambeau. J'espère que ça s'arrêtera aux points de suture.

      Merci encore madame Colette pour votre soutien, je vous tiens au courant !

      Hélène

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  4. Tu est très jolie. Même avec la " trompette "
    Bertrand.

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  5. merci !!! c'est trop gentil ! Une chance que la trompette est en option et non en permanence , je suis bien contente qu'elle ne fasse plus partie de mon paysage !
    Hélène

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