C'est mon histoire

Je m'appelle Hélène. J'ai 45 ans mais dans ma tête et dans mon corps, j'en ai 27 !
J'ai un chum que j'aime, 2 beaux ados de 13 et 14 ans et aussi un chien nommé Bobby.

Je travaille dans le domaine de la santé... heureusement ... car avoir certaines notions médicales, ça me permet de mieux gérer mes p'tits et gros bobos. Il y a un peu plus de deux décennies, j'ai fait mon cours d'infirmière tout en travaillant comme préposée aux bénéficiaires puis comme infirmière auxilliaire. Avant la fin de mon cours, j'ai changé de branche pour finalement devenir pharmacienne.

Ayant connu quelques ennuis de santé dans le passé,  j'ai commencé à faire des changements dans ma vie dont un virage alimentaire drastique et tant qu'à faire, je me suis mise à l'entrainement et la course à pied.

Je pensais vraiment que mes problèmes de santé étaient derrière moi. J'avais l'impression que le fait d'améliorer les bases de ma vie, ça me mettrait à l'abri de la maladie.

Mais depuis quelques années, j'avais un vulgaire bouton sur le nez qui partait et revenait de temps en temps... toujours à la même place sur le nez. À un moment donné, on dirait que de la nouvelle peau saine s'est refait par-dessus une petite gale. Ma nouvelle peau étant transparente, j'avais un espèce de point noir que je camoufflais avec du maquillage.

Voici une photo de ma merveilleuse maman avec moi, son bébé , en décembre 2011. Si vous cliquez sur la photo, vous pouvez voir un p'tit bouton au milieu du côté droit de mon nez, au-dessus de la narine. Là j'étais maquillée alors on le voit à peine. À un moment donné, ce bouton s'est mis à saigner puis à guérir mais en laissant une marque sur la peau. Parfois ça saignait assez longtemps et les saignements pouvaient être déclenchés ne serait-ce que par un rire trop intense. J'en ai parlé à mon médecin de famille mais puisque j'avais eu dans les dernières années des problèmes de santé tellement plus graves qu'un p'tit bouton, celui-ci m'affirma qu'il ne s'agissait que d'une petite veine, d'ou la fragilité entrainant les saignements.

Un matin, alors que je vivais un épisode ou le bouton était redevenu actif et saignait facilement,  je me suis levée avec l'impression qu'une tache blanche sous la peau s'était formée, me laissant croire à une infection sous-cutanée. Voici ce que ça avait l'air :

Mon fils, cinq mois auparavant avait eu un granulome de la main et à l'urgence, on m'avait donné une feuille avec les coordonnées de tous les dermatologues de la région. Je les ai tous appelés. AUCUN ne prenait de nouveaux clients. AUCUN. On a dû se rendre en catastrophe à l'urgence d'un hôpital car il y a eu une rupture de veine et mon ti-loup se vidait littéralement de son sang. Alors en mai, j'ai repris cette liste et refait la demande à tous les dermatos figurants sur celle-ci. Oubliez-ça, je n'ai même pas eu la chance de me mettre sur une liste d'attente.

Un après-midi du mois de juin 2012, je suis en train de brasser ma soupe et les saignements reprennent comme ça, sans que je ne m'accroche, ...un déluge ! Je me suis dit que j'avais peut-être, comme mon fils, un granulome.

J'ai téléphoné à ma mère en panique. Mon père voit un dermatologue à la clinique ou mon médecin de famille travaille. C'était mon dermato du temps de mon adolescence ! Mon dossier est fermée depuis belle lurette et bien sûr, il ne prend aucun nouveau client, je l'sais... j'me suis essayée à deux reprises sans succès. Je suis tellement désespérée que je demande à ma mère de téléphoner à sa secrétaire et d'insister. Ma mère a eu la gentillesse de sortir l'artillerie lourde pour la convaincre ! Hasard ou destin, une cancellation de dernière minute la journée même, combinée au talent de ma maman, a fait en sorte que j'ai pu avoir un rendez-vous l'après-midi à 14h ! C'est efficace une môman !!!

Ma mère me dit que je dois me présenter à l'heure et d'apporter la requête de mon médecin.
Ouuuuuupppsssss ... c'est que j'en n'ai pas de requête, mon médecin m'a dit que c'était juste une p'tite veine. Sachant que mon médecin travaille dans la même clinique et qu'il est absent du bureau ce jour-là, je me suis dit que j'inventerais bien une excuse quelconque.

En chemin je capote un peu parce que je sens que je vais me faire dire que c'est un granulome et ça ne me tente pas de me faire cautériser ma p'tite veine au laser. L'idée de me retrouver avec une méga gale sur le nez ne m'enchante pas du tout..

Je suis entrée dans le bureau du doc. Le dermatologue m'a regardé sous la loupe sans vraiment en avoir  besoin car ça semblait être une évidence dès qu'il m'a vu. Je l'ai regardé mettre ses gants blancs jusqu'aux coudes et juste par son regard de p'tit papa, par la douceur de sa voix,  j'ai compris que j'étais dans le trouble. Le mot CANCER est sorti de sa bouche. Moi j'étais un peu sous le choc et j'me disais dans ma tête que le laser serait alors inévitable ... mais d'autres mots ont suivi ...
Biopsie... rendez-vous avec un dermato-oncologue à l"hôpital ... chirurgie de Mohs ... reconstruction et greffe ... NON Mais c'est quoi s't'affaire-là ... wouow munute ...

J'me suis rendue à ma voiture la tête dans le brouillard ... un cancer ... une chirurgie ... une greffe ... ben voyons donc ... comment ça se fait que j'ai jamais entendu parler de ça ??? Comment ça se fait que même mon médecin a pas vu ça ???

Alors vous lirez mon blog à partir du début, au mois d'août 2012, quelques jours avant ma première biopsie ... et vous comprendrez qu'un cancer de peau n'est jamais banal.

Au moment ou j'écris ces lignes, je suis en arrêt de travail depuis le 10 décembre 2012. J'ai eu ma chirurgie de Mohs le 14 décembre 2012 alors qu'on m'a amputé une partie de mon nez, puis le 17 décembre 2012, subi une deuxième intervention de reconstruction à partir d'un lambeau frontal qu'on nomme entre-nous "trompette". Ça fait 41 jours que j'ai une trompette temporaire et vendredi prochain, j'aurai une troisième chirurgie pour la retirer et travailler la greffe. Aujourd'hui, 26 janvier 2013, voici ou j'en suis rendue dans ma transformation extrême :

Avoir consulté plus rapidement, j'aurais pu être traitée avec une crème ou encore faire un traitement au laser, d'ou l'importance de voir un spécialiste lorsqu'une lésion persiste. Encore faut-il qu'il soit accessible ! Le cancer de peau peut prendre plusieurs formes et plus on attend pour consulter, plus grands sont les dommages. Lorsqu'on en est atteint, les chances d'avoir d'autres lésions sont très élevées et je fais malheureusement partie des statistiques : le 18 février 2013, je dois subir une deuxième chirurgie de Mohs pour un cancer sur la tempe. Je pensais que je faisais de l'eczéma !!!

Mon dermato croyait que ce n'était qu'une kératose actinique mais m'a tout de même fait passer une biopsie... résultat : cancer ! Voici ce que ça a l'air avant ... et après la chirurgie :



J'ai consulté en juin 2012,  j'ai eu mes biopsies en août et octobre 2012 et été opérée en décembre 2012. Ma dermato-oncologue m'a dit que ça fait plus de 5 ans que j'ai ce cancer ... et c'est souvent le cas quand les gens la consultent, même que ce n'est pas rare que les lésions trônent là depuis 10 ans ou plus...

J'ai décidé que je ne vivrais pas pour rien cet épisode assez rock and roll de ma vie. Oui, j''ai décidé de faire de la prévention mon cheval de bataille. Pour avoir passé des jours et des nuits sur internet à chercher de l'informations appropriées, à m'arracher le coeur à voir des images horribles de gens défigurés et à me faire mille scénarios ... je me suis dit que mon blog pourrait à la fois m'aider à dédramatiser ma situation par l'écriture, tout en ayant un volet préventif et éducatif.

Une chance qu'il y a eu internet dans ma vie pour me préparer au pire. Si je m'étais réveillée à l'hôpital avec ma trompette et le front fendu en deux sans avoir vu de ces images sur internet, j'aurais c.a.p.o.t.é !!! Mais internet nous montre aussi toutes sortes de choses pas rapport !!! Alors au fil de ma convalescence, je tenterai de mettre mon expérience au profit de la prévention, et montrer aux gens qui comme moi doivent apprendre à se reconstruire, qu'il y a une lumière au bout du tunnel.