3 dodos ... juste 3 dodos !!!

Ben ouiiiiiii , il ne reste que 3 dodos avant mon opération. J'aimerais ben mieux écrire 3 dodos avant de partir dans le sud mais ça sera pour une autre fois !

Vendredi dernier, j'ai rencontré une gentille dame dans le corridor de l'hôpital. Celle-ci en était à son jour 4 post-opératoire et moi à mon jour 40. Deux trompettes qui se rencontrent, c'est assez facile d'entrer en communication ! Même pas besoin de parler de température !!!

Je lui ai donné comme ça le nom de mon blog et mon email, sachant qu'un ange a déjà été mis sur ma route il y a quelques semaines et que ça a été ma bouée de sauvetage... ma rousse de secours !!!

Vivre un cancer aussi agressant physiquement et psychologiquement et avoir si peu de ressources, si mon blogue peut aider, ne serait-ce que quelques personnes, ben ça sera au moins ça.

Cette nouvelle amie-trompette m'a écris et ça m'a vraiment fait plaisir. Si au moins je peux me sentir utile, avoir l'impression que mon expérience dans le domaine de la trompette peut aider, ça me donne un brin de bonheur. Ses questionnements ont fait en sorte que j'ai travaillé plus rapidement que prévu mon onglet " photos-évolution ". Il est maintenant disponible sur mon blog dans l'encadré ci-haut sous le titre de mon blog.

Moi j'ai pris des photos tous les jours ou presque de mon nouveau visage temporaire afin de voir l'évolution. J'ai vraiment hésité avant de faire un onglet de mon évolution en photos et surtout de le publier. J'me suis demandée si des gens mal intentionnés pouvaient diffuser mes photos pour virer ça à la rigolade. Mais je me suis dis que ce qui m'a vraiment aidé dans l'acceptation de ce foutu cancer, c'est justement de pouvoir voir des photos sur internet. Il y en a très peu mais j'ai pu voir 3 d'entre eux avec des images " avant-pendant-après " et ça m'a donné beaucoup d'espoir. Du désespoir aussi je l'avoue, surtout à l'annonce du cancer, mais d'avoir la chance de constater les étapes de guérison, c'est tellement rassurant. C'est un long processus avec différentes étapes, et devenir une certaine référence pour aider ceux et celles qui sont confrontés à la même réalité, c'est ce que je veux redonner à mon tour. Il me reste encore pas mal de travail à faire sur mon blog mais ça s'en vient. Aujourd'hui, j'ai terminé la mise à jour de mon onglet " photos-évolution". Et cette mise à jour sera faite au fil des mois à venir.

C'est certain que la guérison complète prendra plusieurs mois, on s'en reparlera dans 1 an ou deux ...
Ça prend de la patience. Il faut se donner à soi-même beaucoup d'amour !!! Ça me fera une excuse pour me lâcher lousse dans l'achat de maquillage et p'tits pots de crème !

Me voici au jour 44 post-chirurgie et 3 jours avant que le chirurgien ne me retire cette trompette qui me décore pas trop avantageusement le visage !

 

 

Non mais avouez qu'est rendue pas pire ma trompette hein ??? J'irais pas jusqu'à dire que je vais m'en ennuyer mais en même temps, c'est un peu épeurant de retourner se faire jouer dans le visage. Savoir que je vais me réveiller avec une collection de points de suture ... et espérer que la greffe tienne bon,  ça fait partie du processus normal, faut faire avec.

 

Pour terminer sur une note plus légère, aujourd'hui c'est la fête à mon Bobby chou ... il a 4 ans mon fidèle poilu !!! On l'aime tellllllllement ! Trop hâte d'aller faire une belle promenade avec ...

trop hâte au printemps !

 



Jour 40 Post-opératoire, hommage à Manon

Ce matin, c'était mon fameux rendez-vous avec le chirurgien. Comme disait ma grand-maman Lulu, mon "appointement" était à 10 heures... et le corridor était bondé de patients qui patientes ! Mon sort se joue ici, maintenant, ça passe ou ça casse. En me levant, j'ai regardé ma trompette de tous bords tous côtés et franchement, j'ose affirmer que c'est pas loin de la perfection. J'ai jamais autant bichonné ma face que depuis 6 longues semaines ! J'me désinfecte les mains au Purell cinquante fois par jour, j'me lave à l'eau stérile, j'me touche le visage avec des gazs stériles, je mets mon onguent avec des
 Q-tips stériles, mon chum dort à côté de moi parterre sur un autre matelas,  je passe mes nuits avec des mitaines pour ne pas m'accrocher la trompette pis j'ai coupé mes ongles tellement ras-la-jointure que j'peux pu jouer de guitare. Ça s'appelle mettre toutes les chances de son bord ... combiné à un léger trouble obsessif-compulsif !

Assise dans le corridor avec mes amis-trompette, on attend notre tour ... et ça prend des oreilles bioniques pour comprendre le nom qu'on "call" au micro.  Chaque fois que j'entends gricher un nom, mon coeur arrête de battre. Finalement on "call" mon nom .... Bingo !!!



Vivement le nouveau CHUM, si on peut en finir sa construction de mon vivant. On me dirige vers la salle C . J'ai compris pourquoi on nomme cette salle-là la " C " . "C" pour Coqueron !!! Dans le dictionnaire, on dit que le mot coqueron dans le langage québécois veut dire et je cite :
 " Espace étroit d'accès restreint ".  On aurait  très bien pu aussi la nommer la salle A :
- "Madame, passez dans l'Armoire à balais svp" !!!

Ça pas d'allure, mon armoire à balais est plus spacieux. Mais bon, on s'en fou, l'important c'est d'avoir des bonnes nouvelles ! Alors devinez....................... Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ....... on m'opère la semaine prochaine !!! Oh que la madame est contente !

Le docteur trouve ma trompette pas mal jolie alors je lui demande si je peux avoir ma chirurgie sous anesthésie générale... et la réponse .... " Ben oui ! " ..... yéééééééééééééé !
-"Docteur, pouvez-vous m'endormir jusqu'au printemps ?" .... Ben non !  

Alors j'apprends que je serai opérée vendredi le 1er février à l'hôpital .... Santa Cabrini !!!
C'est donc ben bizarre ça ... J'ai eu ma pré-admission à Notre-Dame, ma chirurgie de Mohs à l'hôpital Général Juif, ma reconstruction à l'Hôtel-Dieu, et là j'aurai ma "déconstruction" à Santa-Cabrini !!!
Le chirurgien devant moi a un p'tit sourire en coin ... euhhhh .... tu vas devoir passer ta pré-admission à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont !!!!

C'est spécial hein ???

J'arrive donc au bureau de la secrétaire. Elle me dit que je devrais recevoir un appel de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont d'ici 2 semaines !!! Ça ne me surprend pas, ça peut pas faire autrement que de rouler carré avec la gestion de paperasse multi-disparate !
 (disparate = qui manque d'harmonie .... multi-disparate = qui manque d'harmonie dans le coqueron)
" Pardon madame mais ma chirurgie est prévue dans 1 semaine ! J' ose espérer qu'on va m'appeler un peu plus d'avance !". Et là on me dit d'attendre l'appel .... wouuuuuu ... ça fait peur ...mais faut faire confiance. Ma trompette ... pu capable ... c'est dans 1 semaine, pas 2 ....



C'est toujours un peu inquiétant ... j'ai peur qu'on oublie de m'appeler, que mon dossier passe dans l'beurre, que je me réveille mercredi matin avec aucun appel reçu. C'est rendue une obsession, mais entre vous et moi là , 47 jours avec une trompe d'éléphant dans l'front ... on peux-tu s'entendre que ça donne le droit de capoter un peu ! 

13h50 ... Je reçois un téléphone de Manon. Tout le monde devrait faire affaire avec une Manon. Il devrait y avoir une loi au Québec qui oblige d'avoir une Manon dans tous les départements, hôpitaux et cliniques inclus.  La santé mentale et physique de la population se porterait tellement mieux !
Manon ne travaille pas à l'hôpital ... elle travaille dans une clinique de Montréal, endroit ou mon chirurgien fait du bureau. C'est la chef-d'orchestre, la ramasse madame-en-détresse-avec-sa-trompette, c'est la Inquiète-toi-pas-je-m'occupe-de-tout. Madame Manon, je vous adore !

La première fois qu'on s'est parlée, j'étais en détresse. Je courais après mes papiers d'arrêt de travail perdus au pays du coqueron, je capotais pour de multiples raisons, j'avais la trompette-à-terre et Manon m'a dit une toute petite phrase ... elle a désamorcé la bombe en moi avec son :
 " je vous comprends madame ...  là maintenant, c'est avec moi que vous allez faire affaire" !
Elle a su garder son calme pendant que je maudissais la planète entière de mon mauvais sort. J'ai tellement pleuré cette journée-là, madame Manon ... vous m'avez sauvé d'une noyade certaine !!!

Alors le but de son appel ce midi était pour me dire qu'elle s'occupait de transférer ma requête de chirurgie. Le département de l'hôpital-coqueron ne pouvait pas lui faxer la demande signée par mon chirurgien ce matin à cause d'un problème de fax, ce qui fait que les papiers n'auraient été acheminés que mardi prochain  !!!...
Mais madame Manon s'en est occupée personnellement ! Et elle a réussi à aller le chercher ... moi ça me renverse, parce qu'elle aurait pu se dire " c'est vendredi, j'ai ma semaine dans l'corps, la paperasse arrivera mardi pis madame se fera opérer dans 2 semaines ". Au lieu de ça, elle s'est démenée pour moi, Hélène-la-trompette, sans qu'on ne se soit jamais vue !!! J'ai l'impression qu'elle m'a traité comme s'il s'agissait d'une amie. Je trouve ça vraiment touchant, même que sentir autant d'empathie ça me bouleverse...

C'est tellement bien organisé le système ( ici, on doit lire cette phrase avec un brin de sarcasme) : Hôtel-Dieu doit faxer la requête au bureau de Manon à la clinique... qui elle, doit faire le lien avec Maisonneuve-Rosemont ... pour que je puisse être opérée à Santa Cabrini. Y'as-tu juste moi qui trouve que ça a pas d'allure ? Si je dois aller à Maisonneuve-rosemont, c'est pour passer les tests
de pré-admission. Mais en décembre, j'ai déjà passé tous ces tests-là à l'hôpital Notre-Dame, parce que je me faisais opérer à l'hôpital Juif !!! Commencez-vous à être étourdi ???  Pas Manon ... parce que Manon a allumé que j'avais déjà passé les tests donc elle m'a dit qu'elle tenterait de téléphoner
à Notre-Dame pour faire transférer les résultats à Maisonneuve-Rosemont pour que je passe directement en chirurgie à Santa cabrini. Ouffffff ... c'est quelque chose hein ???

Alors aujourd'hui, je tiens à remercier cette dame au grand coeur, qui se dévoue dans son travail et qui ne sait même pas à quel point ça fait toute la différence quand on traverse un désert qui n'en finit plus de finir ! Merci madame Manon, sincèrement merci !

En on finit ça avec la photo du jour ..............................

jour 38 post-opératoire ... yé temps que ça finisse ...

Jour 38 post-opératoire

Les derniers jours ont été un peu pénibles. Hier soir après avoir passé 42 heures sans être capable de dormir ne serait-ce qu'une nano seconde, je me suis couchée tôt en pensant que je tomberais dans les bras de Morphée. Madame la divinité des rêves aux ailes de papillon ne s'est jamais pointée un bras alors je me suis finalement couchée à 23h30. J'ai réussi (enfin !) à dormir quelques heures.

Cette semaine, c'était le festival des maux de tête intensifs, du " j'ai rien le goût de manger "  et le festival du " J'en peux pu de vivre dans le brouillard" !
J'aurais jamais pensé dire un jour que je m'ennuie de mes lunettes. C'est tout de même assez handicapant de passer 38 jours sans voir ni de proche, ni de loin !!! Mais là aujourd'hui ça va mieux. J'me sens un peu plus en forme.

Mon chien Bobby est toujours sympathique à ma cause, souvent quand je ne file pas, il est malade lui aussi ! Ce midi, il pleurait assis sur la chaise berçante de la cuisine. Pauvre ti-loup, il a vomit sur le plancher. Pauvre moi, c'est moi qui a tout ramassé ! On a fait un p'tit dodo ensemble...

Là on se colle juste pour la photo mais personne n'approche ma trompette. Je suis une control freak de tout ce qui se passe autour de moi. Si il fallait que je scrappppe ma greffe de trompette !!! Mon chien dort sur mes pieds seulement. Mon chien est tellement adorable. Lui, que j'arrive avec 2 nez ou pas de nez du tout, que j'aie les cheveux gras habillée en mou avec des boutons ou une trompette, j'ai toujours le même accueil... on dirait qu'un chien ça voit juste le coeur ! Quand il me voit sortir de la salle de bain, pour lui c'est comme s'il ne m'avait pas vu depuis 1 mois, c'est la fête, une explosion de joie...c'est toujours comme ça !

Bon... bon...  bon... je vais vous la montrer la photo avec moi au complet...

C'est tellement drôle !!! je vous entends d'ici ... ben ouiiiiii on a la même coupe de cheveux !!!

Vendredi Je vais à l'hôpital Hötel-Dieu voir le chirurgien et il va décider de la date de mon opération pour enlever la trompette et me replacer le sourcil à la bonne place ! ...
faites une p'tite prière pour moi s'il vous plaît, faut qu'on m'enlève ma foutu trompette la semaine prochaine, j'en peux pu !!!

Avez-vous remarqué les p'tits changements dans le haut de mon blog...juste en dessous du titre il y a des onglets ! Je vais enfin pouvoir donner un sens à mon calvaire !!! Non mais faut ben que ça serve à quelque chose ce foutu cancer, alors quand je vais avoir un peu plus d'énergie, je vais m'y mettre ! Je veux d'abord et avant tout faire de la prévention sur les différents cancers cutanés, expliquer les différentes techniques de chirurgie ( et ce n'est pas le malade qui choisi sa technique !), la reconstruction...les étapes en photos....bref, mettre tout ce que j'aurais aimé savoir...avant ... avant de me décider à consulter un dermato... et aussi après...une fois qu'il faut faire avec ! Ça s'en vient dans pas long long !

Sur une note plus légère, j'ai fait une méga recette de carrés aux rice krispies sans gluten, sans oeuf, sans lait, sans agrume, bref, une recette que je peux enfin manger ....
Mais des p'tites souris sont passées vite vite vite...
J'voulais vous mettre une belle photo de ma création ..... voici ce qu'il en reste :

Ça devait être bon !!! en tout cas... mon Max me dit à l'oreille qu'il a adoooooré !!!
Ben c'est ça qui compte x0x0x0x0x

À vendredi ...  je vous redonne des nouvelles au retour de mon rendez-vous !

On lâche pas la pétate !

Jour 32 Post opératoire pour la reconstruction...et jour 35 post chirurgie de Mohs.

Moi je pensais pendant ma convalescence, avoir le temps de  faire le ménage de mes vingt sacoches, le rangement de toutes mes armoires de cuisine pis tant qu'à y être mes garde-robes de la maison aussi. Je croyais en plus que j'aurais l'énergie pour m’entraîner tous les jours sur mon tapis roulant. En ce moment, je rêve plus à un tapis volant que mon foutus tapis roulant !!!

Depuis quelques jours, je patauge entre la grippe de mon Max et ma joyeuse gastro qui s'est invité à mon party de convalescente. Alors ce midi, j'ai préparé à mon p'tit homme et à moi-même un smoothies rose nanane full vitamines et minéraux, afin d'accélérer le processus de guérison qui ne finit plus de finir...

Quand on est dans un processus de guérison, de rétablissement, de convalescence... y'a pas de piton stop ni de bouton-pause...  La maison continue de se salir, la poussière colle encore et toujours sur les meubles et le chien continu de perdre ses mautadit poils. Le panier à linge est comme un puit sans fond pis le pliage c'est comme d'la magie...ça finit jamais parce que linge vient du "sans fond" , le lave-vaisselle ne fait malheureusement que laver la vaisselle, et revient quotidiennement l'éternelle question qui ne prend pas de break : Kessé-qu'on-mange-pour-souper môman ! 

Aujourd'hui je file bougonneuse... je m'assume. Ça fait 36 jours que je n'ai pas été marcher dehors...

Aujourd'hui je rêve d'être un ours pis de me réveiller au printemps. Mais bon, ça va faire la rêverie, je ne suis pas un ours alors aussi ben faire avec. Dans 8 jours ce sera ma rencontre avec le chirurgien et si tout va bien, on m'enlève la trompette la semaine suivant. J'en rêêêêêve !!!

Depuis 35 jours je couche sur le divan du salon. Mais plus maintenant !!! Ben non ... mon homme a installé dans la chambre un matelas gonflable parterre...j'ai repris ma place dans mon grand lit !!! Le chum dort sur le matelas de camping. Pas question de risquer de m'accrocher la trompette, on ne peut pas dormir ensemble avant l'opération. Il a eu la gentillesse de me laisser le grand lit, yé gentil mon homme hein !!! Je partage mon lit avec 4 oreillers, une paire de gant pour ne pas me gratter ou m'accrocher avec mes ongles, un miroir, une p'tite lumière et mon sac de pansements stériles car j'me gratte avec ça quand ça me pique trop la nuit sous la trompette ! Méchante organisation !!! 

Bon ben ça vous dirait de voir ou j'en suis rendue dans mon processus de transformation extrême ??? 

Voici une photo de la cover girl en devenir... attention............. pour voir la progression, je commence avec une photo prise le jour 5 de ma chirurgie soit le 21 décembre.... j'avoue que c'est un peu épeurant alors âmes sensibles s'abstenir.... vous aurez été prévenues.....

Jour 5 post-opération cancer du nez

jour 17 post-opération 

aujourd'hui 35 jours post-opération, avec quelques livres en moins... c'est une diète efficace mais que je ne recommande à personne  !!!  Quand même, la madame est contente, ça progresse...pas assez vite à mon goût mais dans 2 semaines si tout va bien, on m'enlèvera cette foutu trompe d'éléphant ... et ce sera un nouveau départ, et nouvelle chirurgie....c'est loin d'être terminé ... mais je m'approche de mon but imposé !

Je vais travailler cette semaine à faire une version améliorée de mon blogue. J'aimerais mettre un onglet dans le haut sur le cancer, la chirurgie de mohs, la reconstruction, ... la prévention aussi....je vous tiens au courant!

Pis on lâche pas la pétate !!!

So So So ... Solidarité ...

Aujourd'hui, c'était mon rendez-vous en ORL à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal.

Jour 26 post-opératoire, ça faisait 21 jours que je n'avais pas vu mon chirurgien donc je  pense que j'étais due. Y'avait tellement de questions dans ma tête que je les ai couchées sur papier en me disant que mon doc allait probablement capoter en me voyant la sortir de ma grosse sacoche ! J'ai aussi pensé apporter un appareil photo pour lui montrer l'état de mon nez rouge camion de pompier ... image prise au moment ou j'ai tenté à 3 reprises sans succès de refaire prescrire mon foutu antibiotique. Je pourrais peut-être en profiter pour le prendre en photo quand je sors ma liste !!! Ou bedon immortaliser la face qu'il fera quand je brandirai à bout de bras mon formulaire d'assurance !!!

Mon souhait du jour : obtenir mon rendez-vous pour enlever ma trompette la semaine prochaine.

J'arrive donc à l'hôpital 30 minutes d'avance. Pour faire changement j'me suis encore perdue dans le labyrinthe des corridors. Pourtant c'est si simple. Entrée par le pavillon de gauche, je dois prendre l’ascenseur en face de moi, monter au deuxième étage, lire toutes les pancartes pour trouver ou se trouve le corridor Vimont. Une fois le bon bord trouvé, je dois partir à la recherche du bon numéro d'ascenseur qui me montera au quatrième étage en ORL.

Oooooh y'a du monde ici mes zamis !!! Ça paraît que c'est le premier jour de clinique de l'année pour mon chirurgien ! je ne suis pas trop stressée... y'a beaucoup de trompettes ici donc j'me sens pas comme une extraterrestre au milieu "d'amygdalectomatisés" comme la dernière fois. Aujourd'hui, l'ambiance est à la rigolade et aux confidences, tout le monde se parle dans le corridor ! On se croirait dans un conventum de trompettes !!! Y'a vraiment une solidarité incroyable qui se crée ici, ça me fait tellement de bien. On se raconte nos opérations, nos inquiétudes, nos questionnements, notre temps des fêtes passé pour la plupart cachée à la maison. Avoir su j'aurais invité toute la gang au réveillon !

Alors assis sur nos p'tites chaises en bois, le sujet du jour est : quand j'me gratte le nez, l' toupette me chatouille ! Et ouiiiiii la théorie de mon dernier blogue est belle et bien confirmée par tout le groupe !

Mais mon plus grand bonheur ce matin, c'est de voir, comme un mirage, apparaître mon amie cosmique !!! Pour ceux qui ne comprennent pas, allez voir 2 messages plus bas dans mon blogue et vous allez tout comprendre ! Je savais qu'elle avait un rendez-vous plus tôt ce matin et je pensais l'avoir manquée...je suis trooooop contente de la rencontrer ! On a certaines caractéristiques physiques semblables, on dirait ma p'tite soeur !!! Tellllllement une belle rencontre... amie cosmique, je te salue !

Alors pour faire une histoire courte, j'ai rencontré le chirurgien... il a trouvé mon nez un peu rouge. Je lui ai dit qu'une fois mes antibio terminés, j'ai poursuivi le traitement avec un restant de pilules que j'avais déjà à la maison depuis cet été ( ne faites pas ça à la maison). Il m'a tourné le dos 2 secondes, juste le temps qu'il faut pour que je sorte mon appareil photo et lui montre une preuve du p'tit renne au nez rouge au 6 janvier. Comme j'ai encore quelques rougeurs, il a décidé de ne pas m'opérer la semaine prochaine ... sniff sniff ... 

et de me revoir dans 2 semaines .... ah ben là làààààààà ... 2 semaines c'est long doc !!!

" on se revoit dans 2 semaines et si tout est beau je t'opère dans 3 semaines, je veux être certain d'opérer sans infection". Donc si le compte est bon, j'ai ma trompette encore pour au moins 3 semaines. D.é.c.e.p.t.i.o.n.  mais bon, la terre tourne toujours.

Là, la wise-girl que je suis a posé une question hypocrite, juste pour entendre la réponse que je savais très bien qu'il était pour me donner... et ça va comme suit :

" Mais là qu'est-ce que je fais si la rougeur s'intensifie dans ces 2 semaines"

réponse du Docteur : " tu m'appelles"

Et là j'ai sorti le méchant qui dormait en moi ....

"Docteur, j'ai essayé 3 fois de faire represcrire mon antibiotique depuis le 3 janvier et chaque fois la même infirmière du département m'a répondu la même histoire : le chirurgien de garde est en salle d'opération, je vais lui parler en fin de journée et on faxera l'ordonnance à votre pharmacie...et jamais il n'y a eu suite alors je fais quoi si je dois vous rejoindre???" Le tout, dit gentiment avec le sourire.

Il m'a donné une prescription au cas ou. La madame était contente !!!

Il s'est dirigé à sa table de travail un peu plus loin pour rédiger l'ordonnance. ET qu'est-ce que 

miss trompette a sorti de sa grosse sacoche ??? Son formulaire d'assurance ! Les médecins ont ces formulaires en horreur !!!  J'me suis donc dirigée à côté de lui et discrètement, je lui ai dit que je recevrais probablement lundi par la poste mon formulaire d'assurance qu'il a gentiment rempli, mais pas généreusement puisqu'il a inscrit comme date de retour au travail le 21 janvier. Il a donc accepté de signer mon nouveau formulaire avec date de retour indéterminée, pour que je ne coure pas après lui pour les futurs papiers. Le bonheur ! 

J'ai pas osé sortir ma liste de questions, j'me suis gardée une p'tite gêne mais je me souvenais pas mal de ce que j'avais écris alors je lui ai posé en rafale mes interrogations. J'aime bien ce médecin, il a toujours le sourire, même quand il lève les yeux dans les airs en voulant dire...bon enwèye...c'est quoi ta prochaine question !!! Je suis contente de ma rencontre. Déçue un peu mais ça va... c'est ça qui est ça ...

un jour à la fois...

Pour le moment, je reste dans ma cabane au Canada, je ferai des promenades dans mon sous-sol sur mon tapis roulant...et profiterai de mon arrêt de travail...

 

Et pour les chanceux qui s'en vont dans l'sud, prenez un bananamamma à ma santé et

.... euhhhhh.... c'est plus fort que moi faut que j'vous fasse ma p'tite leçon du jour....

mettez de la crème solaire en masse, buvez-en une tasse, mettez-en dans votre café et amusez-vous !

 

Les jours se suivent... et ne se ressemblent pas

Aujourd'hui, les enfants sont à l'école, le chum au travail, et je pensais que ça me ferait du bien de me retrouver avec moi-même... erreur... la maison est tellement vide! Ça fait 3 semaines que je suis à temps plein avec ma gang à mes côtés. On dirait que c'est trop calme, que j'ai le temps de penser et .... de ruminer.


Vous vous souvenez de mon dernier rendez-vous à la clinique d'ORL de l'hôpital, j'avais demandé à l'infirmière la possibilité de continuer mon antibiotique car mon infection sur le bout du nez semblait vouloir revenir de plus belle. Je m'étais fait dire que l'ORL sur place est un spécialiste des oreilles ...
et bla bla bla ... le chirurgien de la salle d'op devait avoir le message de faxer une prescrition à ma pharmacie le jour même ou le lendemain soit jeudi ou vendredi. Lundi j'ai rappelé au département car pas de nouvelle et je me fais redire la même chanson... le chirurgien est en salle d'op et en fin de journée il va avoir le message de rappeler bla bla bla... Et devinez quoi ??? Ben non y'a pas téléphoné.



Mais bonne nouvelle, ils ont retrouvé mon dossier perdu. Mais mauvaise nouvelle...ils n'ont pas retrouvé ma feuille à remplir pour mes assurances donc je n'ai aucun salaire depuis le 12 décembre 2012. Alors j'ai refaxé mon maudit papier hier à l'hôpital et ce midi, j'ai eu l'appel de la secrétaire qui remplie les fameux formulaires. Ce n'est pas celle de l'hôpital qui fait la job car demandez-moi pas pourquoi,  c'est acheminé à la secrétaire d'un bureau de clinique externe à Montréal-Nord. Donc elle m'appelle pour me dire que mon papier est prêt mais qu'elle ne veut pas le retourner à l'hôpital pour que je puisse le prendre à mon rendez-vous de vendredi car elle me dit que ces papiers-là se perdent souvent !!! Tiens tiens... j'suis comme pas vraiment surprise... Alors elle préfère me le faire parvenir par la poste.

J'aime beaucoup cette nouvelle secrétaire, enfin quelqu'un qui prend les guides. Alors parfait pour la poste ! Elle me lit donc ce qui est écrit sur la feuille...

Ohhhhhhh qui faut pas se réjouir trop viiiiite !!! Mon formulaire s'est promené de l'hôpital à la clinique mais l'ordinateur n'a pas suivi...donc mon dossier n'a pas suivi, vous comprenez ??? Non ???
Ben le docteur a mis comme date de retour au travail le 21 janvier !!!!!!!!!!!!!! Alors un p'tit rappel que le 21 janvier je vais encore avoir ma trompette dans l'front et que je serai opérée à nouveau dans les jours suivants, et que suivant cette opération, il va y en avoir une troisième, puis une dermabrasion pour couronner le tout. Mais comme dirait la secrétaire, y'a opéré 25 patients avant Noël donc y peut pas se rappeler de tous les cas, avec trompette ou sans trompette...alors quoi madame ???
Dans ce temps-là  on écrit n'importe quoi ???
Bravo...!!!

Je vais taire tout ce qui est sorti de ma bouche mais la madame-éléphante est pas contente...pas pantoutte. Quel suivi poche. C'est difficile d'être positive et zen,  j'ai beau me forcer là, de toutes toutes toutes mes forces, j'pas capable. Je l'sais que le doc va repousser ma date, mais faut reprendre tout le processus pis je trouve ça ridicule. Quand ça part carré, ben ça roule carré ! Pis qu'est-ce que je fais dans s'temps-là ???



J'm'ennuie du bruit dans la maison, j'me sens toute seule, j'me sens abandonnée, laissée à moi-même..
et là débute ma séance d'apitoiement sur mon sort. Mon chien est là qui me regarde tout piteux. Je m'avance pour le coller mais j'me rappelle tout-à-coup que j'ai une trompette dans face pis que c'est pas vraiment une bonne idée de laisser toutou m'approcher !!! Bref, c'est pas ma meilleure journée mettons !!!

Après avoir téléphoné à mon homme chiri et parlé à ma bonne mouman, j'ai "ravalé" mes sanglots. J'ai pas pu me moucher...heille c'est pas facile de pleurer avec une trompette dans l'champ de vision, pis faut pas que je touche à mon nez alors on oublie les mouchoirs. Mais j'ai sorti ma collection de grandes respirations pis ma technique de p'tites phrases positives (genre "arrête de pleurer ma grande, ça peut pas aller plus mal" !!!)  pis j'ai téléphoné à mes assurances. Mon agente attitrée a été super compréhensive...mais ça va quand même me prendre mon foutu papier.

Faut que je trouve au moins une chose positive dans ma journée............ attendez une minute là ........
laissez-moi le temps de chercher.......... hummmmmm .... ben au moins, j'ai une nouvelle secrétaire et une agente d'assurance super gentilles et compréhensives !!! Voilà pour le positif !

Là ce soir ça va mieux, j'ai retrouvé mon homme, mes zenfants et je terminerai ma journée sur une note plus légère. Savez-vous que le corps humain est drôlement fait, ben moi ouiiiiiiii parce que j'expérimente des bizarres de réactions dans ma nouvelle face !!! J'vas vous mettre une belle photo (je suis positive ce soir) de mon nouveau moi temporaire pis je vous explique après :

La peau du front qui recouvre l'aile de mon nez, ça se trouve à être la peau qui était au préalable dans mon front près du cuir chevelu, redescendue bing bang en bas sur le nez...vous me suivez ? C'est un peu confu hein ? Ben le top de mon front est rendu sur l'aile de mon nez. Y'ont fait un flip flop finalement, pis recousu le tout. Alors le punch s'en vient ..... Quand je passe un bout de gaz stérile sur l'aile de mon nez, je le sens dans le top de mon front tout près des cheveux, ça me chatouille dans l'toupette !!!!!! c'est fou hein ????? Chaque fois c'est comme ça parce que ma trompette se trouve à être mon front et les terminaisons nerveuses sont encore superficielles, comme un réseau nerveux pas encore complété. Comme ma trompette n'est fixée que par le bout du nez, je le ressens à distance ...en tout cas j'imagine que c'est ça ! J'vous l'avais dit que j'voulais faire un côté académique à mon blogue, ben c'est mission accomplie pour aujourd'hui !

Ce soir j'me fais une séance de yoga nidra, et demain j'me fais une plus belle journée. Ma vie n'est pas juste un roman, c'est une montagne russe...

Des fleurs dans mon chemin de garnottes

Jour 21 post-op.

C'est tellement trop bizarre, j'sais pas par quel bout commencer. Est-ce qu'on appelle ça hasard, coïncidence, synchronicité... Je ferais un film avec mon histoire que les gens diraient que c'est tiré par les cheveux !

Faire face à un cancer en pleine face, je peux vous affirmer que même si t'es faite forte, chaque fois que tu te regardes dans le miroir, ton reflet te rappelle que tu ne seras plus jamais pareille. Pas juste avec le miroir, avec chaque regard croisé aussi. C'est tellement étrange ce que je ressens. Avant, quand une personne me dévisageait, je pouvais avoir la prétention ou me faire accroire qu'on me trouvait belle, désirable ou unique. Maintenant, j'ai la certitude qu'on me trouve étrange, pas jolie et assez unique merci ! Avoir autant de gens autour de moi qui me supportent et me sentir si seule à la fois dans ma galère. Je sais que moi, contrairement à d'autres, j'ai la chance de me faire reconstruire et que la période trompette est temporaire. Heureusement! Ma condition va s'améliorer, les cicatrices vont s'atténuer. Mais là je suis en plein dedans et aucune référence, personne pour me dire :
" Heille je sais s'que c'est , chu passé par là moi-aussi ".

Ben vous l'croirez pas, j'ai trouvé ma jumelle cosmique ! L'univers m'a envoyé un message ! Comme ça...
pouffffff !!! Directement dans ma boite de messages facebook. En fait, mon roman commence ici, c'est comme de la science-fiction mon affaire. Je m'assoie cette semaine à l'ordi en essayant de voir à travers la brume... parce que j'peux pas mettre de lunettes à cause de miss trompette. "Tiens tiens, j'ai un message dans ma boite perso ! "...et c'est là que j'ai eu mon message de l'univers. En fait, c'est un copain du secondaire qui m'envoie un p'tit mot. J'ouvre une parenthèse ici pour dire que j'ai retrouvé plusieurs amis(es) du secondaire grâce à facebook et je trouve ça tellement chouette d'avoir de leurs nouvelles, savoir ce qu'ils sont devenus, même si je ne les ai pas revus pour la plupart, on se fait un signe, un "j'aime" de temps en temps. Parfois, ça donne lieu à des p'tits miracles et mon p'tit miracle en plus yé tellement cute...fin de la parenthèse).

Un si petit message, un si gros effet !!! Mon gentil ami me dit qu'en allant sur mon blogue, il a vu ma photo avec ma trompette et m'explique que .... sa soeur a eu le même cancer, la même chirurgie et ... la même trompette que moi ! Il me dit qu'elle va m'envoyer un p'tit mot. Non mais je crois rêver !!! Le temps de me passer la réflexion que facebook est la plus merveilleuse invention du monde, je reçois son message.

J'ouvre une autre parenthèse pour dire que je vais taire leurs identités, parce que moi j'ai décidé d'étaler ma vie sur mon blogue mais c'est mon choix à moi.

Donc je reçois le message de...ma soeur cosmique. Ça peut pas être autrement que ça. Elle aussi est en plein traitement de reconstruction avec la même trompette...mais attendez, c'est pas tout ... on est toutes les deux suivies au même hôpital ... par le même chirurgien !!! C'est halllllucinant hein ??? Six jours après mon opération, on était dans le même corridor du département d'ORL et elle se rappelle m'avoir vue car elle était là elle aussi (facile de se rappeler d'une rousse frisée qui marche comme une aveugle avec une trompette et son sac à vomit) ... pis on a notre prochain rendez-vous cette semaine le même jour ! Moi j'en reviens pas, tu mets ça dans un téléroman pis y'a personne qui trouve crédible cette histoire-là !

On s'est écrit, on a partagé un peu notre vécu, nos états d'âmes, j'ai l'impression de me retrouver devant mon miroir. Elle a eu la gentillesse de répondre à mes questions, mes inquiétudes et à la fois, possède un sens de l'humour que j'adore. Ça aide tellement à dédramatiser. Juste quelques mots sur nos vies, échangés en quelques jours et je me sens telllllllement moins seule. C'est drôle car elle m'a envoyé une photo avec sa trompette et j'ai envie de lui dire que je la trouve vraiment jolie, qu'elle a l'air super sympathique avec ses yeux d'enfer et que sa condition est temporaire, que ça va finir par finir même si ça s'étire un peu-pas-mal-trop à son goût. Je voudrais lui dire que je la trouve super courageuse de traverser cette période difficile tout en s'occupant de ses jeunes enfants et que ça ne la rendra que plus forte mais ça doit faire mille fois qu'on lui dit comme on me le dit à moi aussi et que parfois, on souhaiterait ne plus l'entendre. Et quand je pense tout ça envers elle, c'est bizarre car c'est un peu comme me le dire à moi-même ! C'est un tourbillon d'émotions. Une expérience de vie qu'on se passerait volontiers mais faudra faire avec ma chère.

Pourquoi un cancer? pourquoi moi ? pourquoi pas ! Je travaille comme pharmacienne. J'ai toujours eu de la facilité à converser avec mes clients. Combien de fois j'ai pu dire à quelqu'un de malade ou en deuil..."vous savez, la vie nous force parfois à emprunter un chemin qu'on n'aurait jamais penser suivre...et si ce chemin au départ a l'air insignifiant, sans intérêt, insipide... un peu plus loin se cache peut-être des paysages à couper le souffle".
Ben tabarouette, j'avais raison !!!     Ouiiiiiiiiii j'ai ENCORE raison !!! 
Malgré l'épreuve dans laquelle je patauge, je me surprends à me dépasser, à travailler sur moi, à m'améliorer. À faire en sorte que je m'en sorte en mieux. J'ai découvert la méditation, le moment présent, l'entraide, l'amitié, le yoga nidra... le temps de lire, le temps d'écrire, le temps de prendre le temps...

À travers mon chemin en garnottes, j'ai découvert de magnifiques fleurs...ma nouvelle amie cosmique et aussi une merveilleuse  femme que j'admire, et qui sans vraiment le savoir a changé ma façon d'aborder ma vie : Nicole Bordeleau. Grâce à son coffret de CD intitulé "méditations pour mieux vivre", je pratique tous les jours différentes méditations pour m'aider à mieux gérer mon body, mon stress, mon insomnie, ma douleur,mes pensées. Pour Noël. mes parents m'ont offert son livre dont le titre est " Vivre c'est guérir!" que j'ai lu d'un bout à l'autre en me disant que ce livre-là est aussi un trop drôle de hasard dans ma vie ! À la fin de mon roman, je vais vous mettre le site internet de madame Nicole, et ce n'est pas de la publicité déguisée, c'est un véritable coup de coeur. Quand on vit une période difficile, on a besoin de se trouver des outils pour mieux faire face à la musique et je remercie le ciel d'avoir mis sur mon chemin une complice et un ange gardien.

site internet de Mme Nicole Bordeleau :    www.yogamonde.com


Livre

Coffret CD

Jour 18 Post-op ... visite à L'Hôtel de l'horreur

Je commence par quoi ??? Ma nuit...ma visite à l'Hôtel du désespoir...mon dodo-cauchemar ???

Tiens je vais commencer par le commencement ! Cette nuit je me suis couchée avec une méga-giga-migraine et quand ça a fini par passer, je me sentais tellement bien que j'aurais lavée mes plafonds! Je dors toujours sur le divan car c'est plus facile de me mobiliser en position semi-assise et d'avoir à porter de la main mon kit de survie : miroir, compresses stériles, lampe de poche. Je dois dormir avec des gants les mains en p'tites boules...en fait je mets les gants ou mitaines sans y plonger les doigts dans chaque espace prévu. Comme ça si  pendant mon sommeil je décide de me gratter joyeusement le nez ou pire un oeil, ce sont des doigts de guenille qui me frappent le visage et ainsi, je ne scrappe pas ma greffe ! Brillante la fille hein !!!

Depuis quelques temps, ma fille fait de l'insomnie et a beaucoup de spasmes dans ses jambes alors au milieu de la nuit, mamoizelle vient me rejoindre et on dors chacune de notre côté de divan. C'est rendue notre rituel mère-fille et je trouve ça vraiment chouette, ça nous fait une belle complicité et dédramatise la situation digne d'un mauvais Vaudeville.

Alors cette nuit, elle est venue s'installer dans son coin. Bon essayer d'imaginer le tableau  : Notre divan a 3 places donc trois coussins. Moi je prends l'équivalent de deux carrés et Sabrina un. Sabi se couche en s'étendant les jambes sur l'appui-pieds et en basculant le dossier. Pour ma part, je m'installe sur la longueur la tête appuyée sur 2 oreillers et mes genoux surélevés par une troisième oreiller. Bobby notre chien embarque par-dessus le tout ! Mignon mignon.... En image, voici ce que ça donne :

Donc cette nuit je me suis endormie vers 6 heures du matin et levée à 7h30 pour mon rendez-vous à

 l’hôpital Hôtel-Dieu de Montréal. Ça m'a fait un gros 1h30 de dodo dans l'corps. Aujourd'hui, c'était le rendez-vous au département d'ORL pour faire enlever les 4 broches restantes dans le haut de mon front et dans le cuir chevelu. Dans le corridor ne trônait à part moi aucune autre trompettiste. Alors imaginez moi au milieu du corridor, dans une cage avec des tas de gens autour qui me dévisagent sans retenus et ça donne une idée de comment j'me suis sentie... ou comment un éléphant peut se sentir dans un zoo ! 

Pour faire une histoire courte, ça s'est pas tout à fait passée comme je le souhaitais. J'ai vu l'infirmière qui est excellente dans l'arrachage de broches. Dix sur dix madame ! Mais quand il faut déroger de son champ de compétence c'est une autre affaire. C'est que voyez-vous, lors de mon opération du 17 décembre, le chirurgien trouvait que j'avais l'air de la soeur jumelle du p'tit renne au nez rouge et m'a prescrit des antibiotiques pour 10 jours afin de contrôler l'infection potentielle de ma greffe. Là l'antibio terminé, mon bout de nez est demeuré rouge. Ding ding ding....petit son de cloche à l'horizon, j'ose demander à l'infirmière si il y a possibilité de me faire prescrire un prolongement de mon ordonnance jusqu'à mon rendez-vous avec le chirurgien le 11 janvier.

Réponse de la professionnelle de la santé : Ben euhhhh votre docteur sera là vendredi le 11 donc vous lui demanderez.  -" Youuuu Houuuuuu....c'est dans 8 jours ça et ça fait déjà quelques jours qu'un suivi d'infection aurait dû être fait". Là ici présent se trouve une patiente impatiente devant une infirmière non patiente et légèrement incompétente. Alors je me lance dans ce que moi j'appelle la loi du gros bon sens :

" Je suis dans un département d'ORL, alors j'imagine que vous travaillez avec un ORL et qui dit ORL dit médecin spécialiste, y pourrait pas en avoir un pour venir me voir deux minutes et juste poursuivre pour quelques jours mon antibio de chnoutte".

Préparez-vous bien...assoyez-vous sur vos 4 pattes de chaises... voici sa réponse :

" C'est pas possible de demander au médecin aujourd'hui car lui il est spécialisé dans les oreilles" ...

Ben ouiiiiiiiiiiiii, le gars a fait son cours de médecine puis a été faire une spécialité dans le traitement des troubles de l'oreille-nez-gorge (ORL)...mais y'a oublié ses notions de médecine, n'a pas vu de nez ni de gorge donc il n'a le droit que de s'occuper des oreilles. Je demande pas qu'y m'opère, j'veux juste poursuivre mon antibiotique. Je pense que c'est là que j'ai perdu les pédales. 

Madame, une infection peut scrapper ma greffe, ça peut pas attendre. Le chirurgien m'a dit le jour de ma première visite qu'une de ses patientes a sa trompette depuis plus de 3 mois à cause d'une infection, je viens de comprendre pourquoi !!! Trouvez l'ORL de garde, y doit bien en avoir un. Alors elle m'a répondu que celui de garde était en salle d'opération et qu'elle tenterait de le rejoindre d'ici lundi.....grrrrrrrrrrrr ...finalement elle va pousser pour que ce soit réglé aujourd'hui...ça sent tellement la menterie !

Moi j'me peux pu....je ressemble à peu près à ça .....

Elle m'a fait attendre dans le corridor en me tendant un papier pour que j'écrive les coordonnées de ma pharmacie et la prescription qu'elle doit faire represcrire. Le p'ti boutte de papier va probablement aller se jeter lui-même dans la poubelle, c'est écrit dans l'front de la nurse. Elle me demande la date que je me suis faite opérée et quitte quelques minutes le département. Elle revient me voir en me disant que je n'est pas été opérée le 17. Ben oui madame la nurse c'est le 17. Puis elle me répond que c'est impossible car il n'y a aucune note à mon dossier. En fait, mon dossier est vide comme si je n'avais jamais été opérée !!! 

Ben oui j'me suis greffée moi-même une trompe d'éléphant en plein milieu de la face !!!! J'ose lui dire que j'ai donné le 21 décembre ma feuille à faire remplir pour mes assurances arrêt-de-travail et le doc m'avait dit de la reprendre au prochain rendez-vous, qu'elle serait dans mon dossier remplie et signée. Ben non chose, le néant, le désert à perte de vue...y'ont aucun de mes papiers !!!

Alors elle m'a donné un bout de papier avec le numéro du bureau privé du chirurgien en me disant d'appeler lundi pour savoir ou est mon dossier. Je lui demande ou se situe son bureau....à Longueuil !!! Et qu'est-ce que Longueuil va me répondre..."madame ici c'est son bureau privé, on n'a pas votre dossier, faut téléphoner en ORL à l'hôpital.............. Amanchure  broche-à-foin....moi le niaisage ça me met hors de moi !

Moi Pendant ce temps-là je suis en arrêt de travail depuis le 13 décembre et j'ai aucune cennes qui entre dans mon compte de banque. En plus d'avoir à payer 21 $ pour 1 heure 30 de stationnement à l'hôpital. 

21$, prix fixe pour stationner. Moi ça va faire 5 fois dans le mois que je paye le mautadit stationnement....pis en plus que j'ai pas de salaire...

aaaahhh ouiiiiiiii, c'est vrai, j'ai pas été opérée !!!

J'ai téléphoné ce soir à la pharmacie et devinez quoi.... aucun médecin n'a envoyé de prescription à mon nom! Etes-vous surpris ??? 

Rendu à la maison j'me suis couchée pour ne me relever qu'à 16 heures. Enfin j'ai dormi !!! Mais j'ai fait un rêve tellement poche...  J'ai rêvé que je passais des tests pour le cancer du colon et le doc m'annonce que j'ai le cancer du vagin !!! Allez savoir pourquoi !!! 

Ce soir j'ai sorti un restant d'antibiotiques alors je vais m'auto traiter en attendant qu'un spécialise fasse sa job. Ça a pas d'allure d'avoir une intervention aussi majeure et être laissée à soi-même ainsi. Pas de documentation pour les soins post-opératoire, pas de suivi d'infection, dossier fantôme, franchement... j'me sens entre bonne main...heureusement que j'ai un chirurgien maîtrisant l'art de la couture.

Ma trompette se porte bien ... elle vous fait dire bonne année, prenez soins de vous et mettez d'la crème !