Poufff poufff la baguette dans le fond du navire, c'est ce qu'on appelle le lâcher prise !

Il est 15h30,  Je viens de sortir de mon lit. J'ai décidé d'écouter mon body alors je vis à son rythme. Hier j'étais plus en forme, aujourd'hui moins, demain est un autre jour. Ma vie est un feu roulant de surprises... je développe ma journée comme un cadeau !!! y'a des cadeaux qu'on aime, d'autres moins !

Tiens tiens ... pourquoi ne pas commencer par une photo ! Je l'ai pris hier matin, la madame était en feu ! C'est au jour 57 de ma chirurgie de reconstruction. J'aurais envie de dire que j'ai plus l'impression d'avoir été déconstruite que reconstruite mais bon, je ne le ferai pas parce que je tente de mettre le plus de positivisme possible dans ma vie ! Pour le moment, je m'en tiens au maquillage de mes yeux et de mes babines, mais d'ici 1 mois, je pourrai commencer le camoufflage des cicatrices.

Dans 6 dodos, j'aurai une nouvelle cicatrice à ma collection. Parfois, juste à y penser ça me terrorise légèrement, alors je prends une grande inspiration et m'imagine avec une baguette magique et pouffffff ... la mauvaise pensée est chassée. C'est beau hein ???  Là vous ne le voyez pas mais ça fait 18 poufff pouffff que je fais parce que je viens de tomber dans la lune ... et sur la lune, en ce moment c'est assez peuplé !!! Dans les prochains jours, je vais commencer un traitement sur mes cicatrices. Il s'agit du produit Kelo-cote. Ce produit est un gel de silicone comme le Dermatix mais il est formulé pour peau sensible... ça tombe bien, je suis une grande sensible !!! Ça va aider à faire des belles cicatrices.  J'pense pas que ça va aller jusqu'à me faire siffler sur la rue et d'entendre
" wouawww non mais as-tu vu ses belles cicatrices !!! "  ... mais quand même ... si ça peut aider moi j'le prends ! 


J'ai reçu ce midi ce p'tit message d'Isabelle :

"...1. sur les 1ères photos d'après, sans la trompette, tu rayonnes bien plus, c'est peut être pas encore le grand beau du plein été, mais c'est quand même l'éclaircie et ça fait plaisir à voir!
2. des fois il y a des jours sans, il faut juste l'accepter et vivre avec en se disant ça ira mieux demain! Dans ces moments là je pense parfois à Isabelle Autissier, une navigatrice française, qui s'est retrouvée un jour lors d'une course en solitaire, en détresse dans les mers du sud, il n'y avait plus qu'à donner l'alerte, fermer tout et attendre les secours au fond du voilier impossible à manœuvrer... Je ne sais pas pourquoi mais cette image m'aide quand ce n'est pas la grande forme, parfois il faut tout fermer et attendre... Prendre soin de soi tout simplement! "

 

*****************

 



... Je trouve ce p'tit mot MAGNIFIQUE, l'image tellement forte. Merci du fond du coeur Isabelle. Je mets cette belle histoire dans mon p'tit tiroir juste à côté de ma baguette magique.

C'est un drôle de hasard car avant ma sieste, je me suis lavée le visage ... et ça c'est toute une cérémonie. J'ai passé, depuis environ 2 mois,  plus de 600 gaz stériles juste pour me laver la face tellement j'ai peur d'infecter ma greffe. À mon rendez-vous de Vendredi dernier, le chirurgien Docteur-Nez m'a dit après avoir enlevé mes pansements : 

" mets de l'onguent antibiotique pour 2 ou 3 jours pis après c'est fini, tu ne mets plus rien." 
Rendue à la maison j'me suis demandée ... 2 ou 3 jours ... on comptes-tu à partir d'aujourd'hui ou demain pour le jour 1 ??? Pour jouer "safe" , j'ai décidé de commencer à compter à partir du lendemain comme ça, ça me donne jusqu'à dimanche-lundi. Donc pour jouer "safe" encore une fois, j'me suis dit qu'on va y aller pour le lundi. Aujourd'hui c'est mardi, je suis devant le miroir et j'ai peur. Ça fait 2 mois que j'me badigeonne, que j'me tartine la face et là c'est terminado, j'arrête ça là là ??? J'ai peuuuuur !!!

Dans ma tête y'a eu un défilé de "tout-à-coup" ... tout-à-coup que ça commence à s'infecter,
tout-à-coup que ma greffe commence à sécher, tout-à-coup que j'ai  mal compris ....
Poufffffffff pouffffffff c'est là que j'ai sorti ma baguette magique en me disant ça va faire, fait confiance, lâche prise, tout-à-coup que ça va super bien !!! À force de mettre de l'onguent j'vas finir par irriter ma peau. J'en ai assez de macérer dans le gluant, y'a dit 2 ou 3 jours...c'est fait, c'est fini. Fait confiance. Lâche-toi la face ! J'vous le dit, j'me suis vraiment parlée devant le miroir.

C'est ça que je vais faire, faire confiance, j'peux pas faire plus. Je vais faire une Isabelle Autissier de moi-même aujourd'hui... et les jours ou ça ira moins bien. J'adooooooore l'image.

Et maintenant, sur une note plus légère, j'ai occupé mon cerveau en fin d'après-midi, ouiiii mes zamis !!! Et qu'est-ce que la p'tite madame a fait ???

Quoi de mieux pour se divertir que de sortir ses vieux sacs-à-main ... ceux dont je dois faire le ménage parce que j'ai la mauvaise habitude de passer d'un sac à l'autre sans transférer le contenu. Parfois, c'est comme Noël, je redécouvre des objets perdus, je trouve de l'argent, je dois avoir
15 kilos de p'tits changes ... et des heures de plaisir à remplir ma poubelle ! Mais comme j'ai pas beaucoup d'énergie, je vais faire ça par étape. Aujourd'hui c'était l'étape de les sortir du placard !!! À partir de demain, mon objectif est de faire le ménage d'une sacoche par jour en prenant off les week-ends. Si la cadence se maintien, j'aurai terminé dans un peu plus d'un mois. Et si je trouve assez d'argent, je vais peut-être m'en acheter une nouvelle !!!

Et la lumière fut !

Depuis mon opération de vendredi 1er février, est-ce l'effet de l'anesthésie, l'accumulation de fatigue des 14 dernières années à ne pas dormir un nombre d'heures consécutives convenables, le manque d'exercices ou d'air provenant du dehors... ou bedon serait-ce l'ensemble de l'oeuvre ... bref je viens de passer une période patate-de-sofa intensive assez désagréable. Un genre de forfait tout inclus avec mal de tête carabiné, nausées, enflure jaune poussin du visage, cheveux gras et yeux mauves ... le gros kit !!!



Moi qui pensait avoir le temps et l'énergie pour faire le ménage de mes vingt-cinq sacoches, je me suis demandée si je devais pas louer une grue pour me sortir de mon divan. Tsé quand respirer te fatigue, ça va pas bien ! Alors j'ai rien fait, c'est tout ce que j'étais capable de faire anyway... ça devient redondant mon affaire ...

Hier et avant-hier, j'ai réussi à me trainer jusqu'à mon tapis-roulant et faire une promenade de
45 minutes à pas de tortue en écoutant la commission Charbonneau. Ça a pas d'allure, ça fait deux mois que le seul exercice que je fais est de marcher du divan à la table de cuisine ! Alors faut que j'me fouette pour bouger un peu plus. Mes muscles commencent à ratatiner, faut faire quelque chose.

Mais aujourd'hui, j'ai l'impression d'être sortie de mon tunnel !!! Ouiiiii et la lumière fut !!!
J'avais aucune idée de la température extérieure mais dans ma tête, j'me suis fait à croire que c'est le printemps. Le magnifique soleil ...ça m'a donné comme un regain d'énergie. Puis en mi-journée, je suis allée faire ma promenade au pays de mon sous-sol, là ou le soleil en ampoules 60 watts n'est pas cancérigène ! J'me sens plus en forme, le mal de tête est venu me rendre visite seulement en fin de journée. C'est tellement particulier de se faire ouvrir le front mur à mur, ça donne des sensations nouvelles que je me passerais mais faut faire avec. Là j'me bourre de vitamines, de probiotiques, de pensées positives ... Ça peut pas nuire en tout cas !




Après ma promenade j'étais à terre, vidée, fatiguée ... pour faire changement !!!
Zéro énergie pour faire le souper, on a fait venir une pizza. Moi j'ai mangé 3 ailes de poulet (on dirait plus des ailes de poussin) ... une chance que je prends des vitamines !!! 

On a bien rigolé au souper, sur une note plus légère, essayez de trouver les 2 intrus sur cette photo !!!

 

Indice : "tsousdesdeuxbras"

Demain au menu, rendez-vous avec Docteur-nouveau-nez à 8 heures à l'hôpital Hôtel-Dieu. Mon gentil et dévoué papa viendra me chercher à 6h30 demain matin et m'accompagnera.
Depuis 2 jours j'me badigeonne d'onguent les pansements décorant mon visage afin que demain
on puisse les enlever sans que la peau vienne avec. J'veux tellement pas que ma greffe déchire en enlevant les diachylons que j'en beurre trois pouces d'épais mon nez. On peut se mirer dans ma face comme dans un miroir ! C'est pas chic chic mais demain,  j'm'en va pas à un concours de beauté alors on s'en fou. L'important, c'est que ça fasse la job.

Alors voici la dernière photo avec mes pansements, ou du moins, avec ceux-là car il y en aura d'autres lors de mes prochaines chirurgies. Prochaine étape à venir, Docteur-nose va découdre un côté de la greffe afin de pouvoir l'amincir et remettre le tout en place avec un beau fil bleu marin.
Quand ??? je devrais en  avoir une p'tite idée demain. À suivre ...

opération réussie, la madame est contente !

Hier, le premier février 2013, fut une journée remplie d'émotions. En fait, c'est à ce jour ma troisième opération pour le cancer de mon nez. C'est la chirurgie la plus importante à mes yeux puisqu'on m'enlève enfin la trompette qui me trône en plein milieu du visage et qui me décore pas très avantageusement ! En souvenir, voici la photo de mon dernier jour avec miss trompette !!!

On m'a demandé de me présenter au département d'admission à 6h du matin. Nous nous sommes levés à 4h15 du matin pour quitter la maison à 5h00.

Arrivée à l'hôpital à 5h40, nous avons stationné la voiture dans le stationnement (payant bien sûr) et nous avons marché très rapidement vers l'entrée principale qui est, pour moi, à l'autre bout du monde. Ma trompette ne doit pas être exposée au froid et je ne pensais pas la porte si loin, donc je me suis dit qu'en mettant un foulard dans mon visage,ça serait correct. Mais avec une trompette, j'peux pas vraiment me mettre un foulard sur le nez car rien ne doit entrer en contact avec la greffe alors c'est toute une amanchure !!!

Arrivée à la porte d'entrée principale il y a une affiche avec la note : Les portes ouvrent à 6 heures

J'peux quand même pas rester dehors 20 minutes à -15 degrés celcius !!! Y'a pas un chat dehors, alors on rebrousse chemin vers la voiture.

6 heures pile, on entre dans l'entrée principale et là ohhh surpriiiiiise, il y a déjà une cinquantaine de personnes dans le corridor de l'admission. On nous appelle par priorité, et je ne dois pas être super prioritaire car il ne reste environ que 6 personnes quand on m'appelle à 7h30.

Nous montons au département de la chirurgie d'un jour. Il y a au poste 2 infirmières et une dame habillée en civile donc probablement une secrétaire ? Nous sommes plantés-là à attendre leurs directives. Pas de "bonjour" ... pas de " un p'tit instant svp" ... nenon ... on ne nous regarde même pas.
Mais nous dans la file on ne peut qu'observer trois airs bêtes ruminants je ne sais trop quoi. J'imagine qu'il doit manquer du personnel ce matin, genre de maladie subite du vendredi, et là les infirmières capotent. J'peux très bien les comprendre mais en même temps, juste s'étirer les coins de bouche ne serait-ce que le temps de nous acceuillir, ça serait déjà ça.On a tous reçu une enveloppe contenant notre dossier tantôt à l'admission et on ne sait pas trop quoi faire avec. Y'a un patient qui a osé dire ...
"ben on fait quoi-là" ... et l'infirmière de répondre sans regarder " mettez ça en pile là .. sans rien pointer " ...

"là" chère dame, ça peut vouloir dire n'importe ou... Ça peut être à gauche, à droite, parterre...

C'est avec un soupiiiiiiiir d'exaspération qu'elle a répondu " sur le comptoir là là .... en pile, on va vous appeler.

Y'a 6 chaises déjà toutes occupées dans la minuscule salle d'attente et on est plus d'une douzaine debout dans l'entrée. 2 chaises se libèrent, j'me garoche dessus. la charmante infimière nous a dit sur un ton pas très sympathique et je cite textuellement :
" sortez dans l'corridor vous asseoir sur le bord de la "bay window" !!!
Quel comité d'accueil !!! C'est drôle mais ça nous donne plus le goût de se jeter en bas de la bay window que de s'asseoir sur le bord ! Moi je suis chanceuse, je reste dans le département. Un monsieur arrive à mes côtés, il me dit que l'infirmière vient de lui annoncer que son opération est à
15 heures et qu'il manque de lit donc de s'asseoir sur sa chaise et elle va tenter de lui trouver une civière avant 15 heures !!! C'est donc ben broche-à-foin ici !

Il est 9h30, j'ai toujours mon manteau sur le dos, personne ne m'a fait signe et je commence à perdre le peu de patience qu'il me reste. Je prends une grande respiration et me dirige vers une infirmière. J'ai presque peur. Je marche littéralement sur des oeufs, j'ai peur de me faire chicaner comme un enfant pis en même temps, je m'en fou pas mal... c'est assez confu comme sentiments n'est-ce pas !
"est-ce que je peux savoir ce qui se passe avec mon opération ??? " Elle consulte sa feuille ...
" Ohhh vous êtes madame Hélène Trompette, euhhhh je m'excuse mais votre opération a été cancellé, regardez sur ma liste, c'est tout barré et écrit annulé "

Je n'ai pas vu la face que j'ai faite mais 2 infirmières l'ont vue. Je pense que j'ai fait peur !!! Y'en a une qui m'a dit ... ne paniquez pas madame, je vais téléphoner pour avoir la raison. Finalement elle reviens en me disant... " on s'excuse on n'a pas cancellé la bonne personne !!! vous allez être opérée à 13 heures. Venez avec moi...  Je la suis donc en me disant "me semble que ça tourne carré ici, j'ai jamais vu ça" ...et c'est l'expérience qui parle, j'en ai vu d'autres.

J'ai eu mon lit... si on peut appeler ça un lit. Le rideau qui sépare les civières embarque par-dessus la barrière de sécurité de mon lit !!! une vrai joke. Quand mon chum veut aller s'asseoir sur la p'tite chaise en métal, il doit pousser mon lit pour passer de côté. Je n'ai pas d'oreiller car il en manque dans le département. Kesséça s't'affaire-là ??? Manque de lits, manque d'oreillers... youhou... je m'en vais me faire opérer, pas enlever une verrue plantaire ! Alors je me suis levée pour une p'tite promenade et je suis allée voler un oreiller ... débrouillarde la madame hein !!!
Voici en photo  le beau département à l'ambiance de salon mortuaire.


Le questionnaire médicale, la prise des signes vitaux, ça se fait sur la p'tite chaise au poste devant tout le monde car y'a pas de place là ou on nous a casé. J'ai pu me divertir à entendre des conseils palpitants comme
"monsieur je vais devoir passer un q-tips dans votre rectum... madame c'est l'heure de votre lavement ... ou encore : mon Dieu madame, votre pouls est à 118, avez-vous déjà eu des problèmes cardiaques " ... Bonjour la confidentialié des dossiers et vive le secret professionnel !!!

 

 

J'me sens comme dans un placard à balais...

 

J'ai tout juste assez d'espace pour bouger les orteils !!!

L'infirmière m'a demandé de passer un test de grossesse avant de partir à la salle d'opération.
"Madame, regardez dans mon dossier, je n'ai plus d'utérus ni d'ovaire alors j'ai pas grand chance de l'être ce matin." J'pense pas qu'un bébé peut se développer dans ma vessie.  Même si la note est dans mon dossier, c'est obligatoire, c'est le protocole...Ben y devrait peut-être modifier un jour le fameux protocole, une p'tite ligne disant ... sauf les femmes sans utérus, personne n'a jamais pensée à ça ???
Non mais on en fais-tu du gaspillage pour rien dans les hôpitaux...pis allo la perte de temps !!!

J'ai enfin quitté pour me rendre en salle d'opération à midi. Mon chirurgien est venu me voir et je lui ai dit à la blague que je lui laissais le temps d'aller dîner afin qu'il ne m'opère pas en hypoglycémie, j'veux pas qui se mette à trembler en faisant mes points de suture !!! Mon doc était dans une super forme, souriant, blagueur. Il s'est accoté sur ma civière pour faire jasette. Il peut être tellement adorable, j'adore son sens de l'humour. Il m'a demandé si je voulais garder ma trompette !!! J'ai répondu Ouiiiii, je vais planter un arbre en souvenir !!! Le brancardier est venu chercher la civière pour la rentrer dans la salle d'opération...le chirurgien lui a dit, j'capable de faire ça, j'vas emmener ma p'tite madame !!! Et il l'a fait !!! Y'avait toute une ambiance dans la salle d'op, vraiment, tout le monde était super de bonne humeur, ça rassure une p'tite madame stressée.

On m'a laissé le choix entre l'anesthésie locale ou générale....endormez-moi au plus sacrant ! Moi j'veux pas voir ça, une heure et demi de gossage dans mon visage, ohhhh que non. Là y'a l'anesthésiste qui a étendu mon bras pour mettre le soluté et surpriiiiiise, il y a un stagiaire avec lui. J'ai averti le chirurgien que personne d'autre que lui n'a le droit de jouer dans ma face mais bon, là c'est pour un soluté alors, c'est correcte. Pauvre stagiaire, y'a planté l'aiguille pis y s'est mis à picosser pour trouver la veine... pas capable ! Même un pro a de la difficulté alors ça ne me surprend pas.
J'ai regardé l'anesthésiste avec mes yeux de piteux pitou et je lui ai dit : yé pas question de me faire opérer réveillée alors trouvez ma veine svp svp svp svp svp !!! Il m'a répondu avec son p'tit accent vietnamien :
" ok ma p'tite dame, prenez une grande inspiration, ça va piquer comme un gros maringouin du Lac St-jean !!!" Moi je dirais plus comme une douzaine de maringouins mais ça a fait la job, 2 secondes plus tard, pouffff, j'étais partie !!!

1h30 en salle d'opération, 1 heure en salle de réveil, retour au département avec un gros mal de tête et mal de groge. On m'offre 2 tylenol, j'en aurais besoin d'une bouteille complète mais bon...on s'arrange avec les moyens du bord. J'avais penser apporter mes tylenol avec codéine, heureusement !!! J'ai peur de voir ce  que j'ai l'air. Quand j'ai eu ma reconstruction, ça a été tout un choc de me voir aussi défigurée. Là je m'imaginais tout plein de points de suture, des pansements, un nez enflé de la largeur de mon poing. Le chirurgien a aussi opéré la cicatrice de mon front car 2 points de suture sont restés pris là et ce sont infectés. J'ai eu le droit à un coktail cortisone-antibio intraveineux. Alors je ne savais pas l'état de mon front non plus. J'ai demandé à mon chum de sortir le miroir de ma sacoche. Je pense à tout !!! Quand je me suis vue, j'ai CAPOTÉ ... c'était au-delà de mes espérances, à la limite je me trouvais super belle !!!
.
30 minutes après être revenue au département, j'étais assise sur ma civière prête à partir. Faut attendre 1 heure, c'est le protocole. Alors quand ça a fait 1 heure, j'étais déjà habillée et prête à partir. Mon mal de gorge s'est fait de plus en plus intense... je ne pouvais presque plus parler ni avaler.

Je dois avouer que les infirmières, une fois tout les patients dans leurs civières, ont pour la plupart retrouvés leur sourire et sont devenues plus détendues. Celle qui s'est occupé de moi durant la journée a été très sympatique. Je comprends que le stress, le manque de personnel et la gestion aussi d'un département de chirurgie, c'est pas évident et je ne voudrais pas être à leurs places. Mais c'est pas la faute du patient et je peux vous dire que lorsqu'on arrive le matin avec ses pantouffles pis sa robe de chambre dans son p'tit sac en plastique, on se sent pas vraiment hop la vie et détendu. Y'a vraiment un problème de gestion du département. Comment ça se fait que la veille au soir, le département n'est pas en place pour la journée du lendemain, les lits faits avec des oreillers et aussi avec les noms de patients attribués à chaque civière. Le patient arrive, c'est pas compliqué,,, prenez la civière numéro 5, mettez la jolie jaquette bleue la craque par en arrière, l'infirmière va venir vous voir. Ce matin, c'était un vrai bordel !
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Je décerne la palme d'or à la dernière infirmière qui a préparé mon départ, tellement souriante, gentille, drôle... j'aurais bien aimée être accueillie par cette jolie dame ce matin, ça aurait bien parti la journée ! Mais bon, au moins ça termine en beauté !

Rendue à la maison, mon chum m'a préparé une p'tite soupe de malade... un vrai festin !!!

 

 

Dans la soirée, le mal de gorge s'est intensifiée, comme si on m'avait arraché les amygdales. J'me fais opérer pour le nez et c'est la gorge qui me souffrir...trouvez l'erreur !!! Et là, la lumière fut... j'ai tout compris. Pendant la chirurgie, une fois endormie, on doit intuber le patient. Ça veut dire lui rentrer un tuyau genre boyau à balayeuse dans la gorge pour assistance respiratoire. Qui a fait la tentative pour entrer ce joli boyau dans ma gorge... ben ça soit être le stagiaire !!! Y'était quand même pas là pour me regarder dormir hein ??? J'pense qu'y a couler son examen !!! J'ai regardé avec une lampe de poche, j'ai une coupure qui a saignée sur mes amygdales. J'ose espérer que j'étais son premier cobaye... ça prend un début à tout ! Une chance que j'ai des antibiotiques ...

je vous mets en photos un résumé de tout ça, ma super saga qui n'est pas encore terminée mais qui est sur une bonne voie.... je commence avec l'avant- pendant -après trompette.

Photo prise quelques jours avant les biopsies, Aôut 2012

 

Le choc du réveil, opération de reconstruction avec technique de lambeau frontal

(qu'on surnomme la trompette)

17 Décembre 2012



 

photo du 25 janvier 2013

40 jours après la chirurgie de reconstruction



 

 

 

*** les 3 photos suivantes ont été prises le soir de ma chirurgie du 1er février 2013, chirurgie ou on a retiré le lambeau frontal (trompette) ***

 

1er Février 2013

Chirurgie bye-bye trompette 

Voici ce que j'ai l'air le soir de la chirurgie

vue de mon plus beau profil !

 

 vue de mon profil du côté de la greffe. On dirait que j'ai une grosse cloque suite à une brûlure,

c'est la greffe qui est un peu trop blanche mais avec le temps, prendra la couleur de la peau de mon nez. Les rougeurs sont causées par une réaction inflammatoire normale et aussi petite réaction allergique à la colle utilisée pour faire tenir la greffe sans mettre trop de points de suture.

(déjà ce matin il n'y a presque plus de rougeur...la madame est trrrrrrès contente !)

Voilà ou j'en suis rendue, prochaine rencontre avec le chirurgien vendredi prochain. Je devrai subir sous peu une autre intervention chirurgicale qui consistera à soulever la greffe pour aller l'amincir. J'aurai quelques ajustements par la suite puis on verra pour la dermabrasion. Cette étape consistera à enlever toute la peau du nez pour qu'elle se refasse de façon plus uniforme.

Mon nez est trop enflé pour mettre mes lunettes ... et en fait, je ne les trouves plus. je les ai mis à quelque part pour ne pas les perdre ... c'est mon genre ça !!!

Voilà, on garde courage, ça va déjà mieux, c'est encourageant. C'est plus facile de s'accepter sans trompette !!!

3 dodos ... juste 3 dodos !!!

Ben ouiiiiiii , il ne reste que 3 dodos avant mon opération. J'aimerais ben mieux écrire 3 dodos avant de partir dans le sud mais ça sera pour une autre fois !

Vendredi dernier, j'ai rencontré une gentille dame dans le corridor de l'hôpital. Celle-ci en était à son jour 4 post-opératoire et moi à mon jour 40. Deux trompettes qui se rencontrent, c'est assez facile d'entrer en communication ! Même pas besoin de parler de température !!!

Je lui ai donné comme ça le nom de mon blog et mon email, sachant qu'un ange a déjà été mis sur ma route il y a quelques semaines et que ça a été ma bouée de sauvetage... ma rousse de secours !!!

Vivre un cancer aussi agressant physiquement et psychologiquement et avoir si peu de ressources, si mon blogue peut aider, ne serait-ce que quelques personnes, ben ça sera au moins ça.

Cette nouvelle amie-trompette m'a écris et ça m'a vraiment fait plaisir. Si au moins je peux me sentir utile, avoir l'impression que mon expérience dans le domaine de la trompette peut aider, ça me donne un brin de bonheur. Ses questionnements ont fait en sorte que j'ai travaillé plus rapidement que prévu mon onglet " photos-évolution ". Il est maintenant disponible sur mon blog dans l'encadré ci-haut sous le titre de mon blog.

Moi j'ai pris des photos tous les jours ou presque de mon nouveau visage temporaire afin de voir l'évolution. J'ai vraiment hésité avant de faire un onglet de mon évolution en photos et surtout de le publier. J'me suis demandée si des gens mal intentionnés pouvaient diffuser mes photos pour virer ça à la rigolade. Mais je me suis dis que ce qui m'a vraiment aidé dans l'acceptation de ce foutu cancer, c'est justement de pouvoir voir des photos sur internet. Il y en a très peu mais j'ai pu voir 3 d'entre eux avec des images " avant-pendant-après " et ça m'a donné beaucoup d'espoir. Du désespoir aussi je l'avoue, surtout à l'annonce du cancer, mais d'avoir la chance de constater les étapes de guérison, c'est tellement rassurant. C'est un long processus avec différentes étapes, et devenir une certaine référence pour aider ceux et celles qui sont confrontés à la même réalité, c'est ce que je veux redonner à mon tour. Il me reste encore pas mal de travail à faire sur mon blog mais ça s'en vient. Aujourd'hui, j'ai terminé la mise à jour de mon onglet " photos-évolution". Et cette mise à jour sera faite au fil des mois à venir.

C'est certain que la guérison complète prendra plusieurs mois, on s'en reparlera dans 1 an ou deux ...
Ça prend de la patience. Il faut se donner à soi-même beaucoup d'amour !!! Ça me fera une excuse pour me lâcher lousse dans l'achat de maquillage et p'tits pots de crème !

Me voici au jour 44 post-chirurgie et 3 jours avant que le chirurgien ne me retire cette trompette qui me décore pas trop avantageusement le visage !

 

 

Non mais avouez qu'est rendue pas pire ma trompette hein ??? J'irais pas jusqu'à dire que je vais m'en ennuyer mais en même temps, c'est un peu épeurant de retourner se faire jouer dans le visage. Savoir que je vais me réveiller avec une collection de points de suture ... et espérer que la greffe tienne bon,  ça fait partie du processus normal, faut faire avec.

 

Pour terminer sur une note plus légère, aujourd'hui c'est la fête à mon Bobby chou ... il a 4 ans mon fidèle poilu !!! On l'aime tellllllllement ! Trop hâte d'aller faire une belle promenade avec ...

trop hâte au printemps !

 



Jour 40 Post-opératoire, hommage à Manon

Ce matin, c'était mon fameux rendez-vous avec le chirurgien. Comme disait ma grand-maman Lulu, mon "appointement" était à 10 heures... et le corridor était bondé de patients qui patientes ! Mon sort se joue ici, maintenant, ça passe ou ça casse. En me levant, j'ai regardé ma trompette de tous bords tous côtés et franchement, j'ose affirmer que c'est pas loin de la perfection. J'ai jamais autant bichonné ma face que depuis 6 longues semaines ! J'me désinfecte les mains au Purell cinquante fois par jour, j'me lave à l'eau stérile, j'me touche le visage avec des gazs stériles, je mets mon onguent avec des
 Q-tips stériles, mon chum dort à côté de moi parterre sur un autre matelas,  je passe mes nuits avec des mitaines pour ne pas m'accrocher la trompette pis j'ai coupé mes ongles tellement ras-la-jointure que j'peux pu jouer de guitare. Ça s'appelle mettre toutes les chances de son bord ... combiné à un léger trouble obsessif-compulsif !

Assise dans le corridor avec mes amis-trompette, on attend notre tour ... et ça prend des oreilles bioniques pour comprendre le nom qu'on "call" au micro.  Chaque fois que j'entends gricher un nom, mon coeur arrête de battre. Finalement on "call" mon nom .... Bingo !!!



Vivement le nouveau CHUM, si on peut en finir sa construction de mon vivant. On me dirige vers la salle C . J'ai compris pourquoi on nomme cette salle-là la " C " . "C" pour Coqueron !!! Dans le dictionnaire, on dit que le mot coqueron dans le langage québécois veut dire et je cite :
 " Espace étroit d'accès restreint ".  On aurait  très bien pu aussi la nommer la salle A :
- "Madame, passez dans l'Armoire à balais svp" !!!

Ça pas d'allure, mon armoire à balais est plus spacieux. Mais bon, on s'en fou, l'important c'est d'avoir des bonnes nouvelles ! Alors devinez....................... Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ....... on m'opère la semaine prochaine !!! Oh que la madame est contente !

Le docteur trouve ma trompette pas mal jolie alors je lui demande si je peux avoir ma chirurgie sous anesthésie générale... et la réponse .... " Ben oui ! " ..... yéééééééééééééé !
-"Docteur, pouvez-vous m'endormir jusqu'au printemps ?" .... Ben non !  

Alors j'apprends que je serai opérée vendredi le 1er février à l'hôpital .... Santa Cabrini !!!
C'est donc ben bizarre ça ... J'ai eu ma pré-admission à Notre-Dame, ma chirurgie de Mohs à l'hôpital Général Juif, ma reconstruction à l'Hôtel-Dieu, et là j'aurai ma "déconstruction" à Santa-Cabrini !!!
Le chirurgien devant moi a un p'tit sourire en coin ... euhhhh .... tu vas devoir passer ta pré-admission à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont !!!!

C'est spécial hein ???

J'arrive donc au bureau de la secrétaire. Elle me dit que je devrais recevoir un appel de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont d'ici 2 semaines !!! Ça ne me surprend pas, ça peut pas faire autrement que de rouler carré avec la gestion de paperasse multi-disparate !
 (disparate = qui manque d'harmonie .... multi-disparate = qui manque d'harmonie dans le coqueron)
" Pardon madame mais ma chirurgie est prévue dans 1 semaine ! J' ose espérer qu'on va m'appeler un peu plus d'avance !". Et là on me dit d'attendre l'appel .... wouuuuuu ... ça fait peur ...mais faut faire confiance. Ma trompette ... pu capable ... c'est dans 1 semaine, pas 2 ....



C'est toujours un peu inquiétant ... j'ai peur qu'on oublie de m'appeler, que mon dossier passe dans l'beurre, que je me réveille mercredi matin avec aucun appel reçu. C'est rendue une obsession, mais entre vous et moi là , 47 jours avec une trompe d'éléphant dans l'front ... on peux-tu s'entendre que ça donne le droit de capoter un peu ! 

13h50 ... Je reçois un téléphone de Manon. Tout le monde devrait faire affaire avec une Manon. Il devrait y avoir une loi au Québec qui oblige d'avoir une Manon dans tous les départements, hôpitaux et cliniques inclus.  La santé mentale et physique de la population se porterait tellement mieux !
Manon ne travaille pas à l'hôpital ... elle travaille dans une clinique de Montréal, endroit ou mon chirurgien fait du bureau. C'est la chef-d'orchestre, la ramasse madame-en-détresse-avec-sa-trompette, c'est la Inquiète-toi-pas-je-m'occupe-de-tout. Madame Manon, je vous adore !

La première fois qu'on s'est parlée, j'étais en détresse. Je courais après mes papiers d'arrêt de travail perdus au pays du coqueron, je capotais pour de multiples raisons, j'avais la trompette-à-terre et Manon m'a dit une toute petite phrase ... elle a désamorcé la bombe en moi avec son :
 " je vous comprends madame ...  là maintenant, c'est avec moi que vous allez faire affaire" !
Elle a su garder son calme pendant que je maudissais la planète entière de mon mauvais sort. J'ai tellement pleuré cette journée-là, madame Manon ... vous m'avez sauvé d'une noyade certaine !!!

Alors le but de son appel ce midi était pour me dire qu'elle s'occupait de transférer ma requête de chirurgie. Le département de l'hôpital-coqueron ne pouvait pas lui faxer la demande signée par mon chirurgien ce matin à cause d'un problème de fax, ce qui fait que les papiers n'auraient été acheminés que mardi prochain  !!!...
Mais madame Manon s'en est occupée personnellement ! Et elle a réussi à aller le chercher ... moi ça me renverse, parce qu'elle aurait pu se dire " c'est vendredi, j'ai ma semaine dans l'corps, la paperasse arrivera mardi pis madame se fera opérer dans 2 semaines ". Au lieu de ça, elle s'est démenée pour moi, Hélène-la-trompette, sans qu'on ne se soit jamais vue !!! J'ai l'impression qu'elle m'a traité comme s'il s'agissait d'une amie. Je trouve ça vraiment touchant, même que sentir autant d'empathie ça me bouleverse...

C'est tellement bien organisé le système ( ici, on doit lire cette phrase avec un brin de sarcasme) : Hôtel-Dieu doit faxer la requête au bureau de Manon à la clinique... qui elle, doit faire le lien avec Maisonneuve-Rosemont ... pour que je puisse être opérée à Santa Cabrini. Y'as-tu juste moi qui trouve que ça a pas d'allure ? Si je dois aller à Maisonneuve-rosemont, c'est pour passer les tests
de pré-admission. Mais en décembre, j'ai déjà passé tous ces tests-là à l'hôpital Notre-Dame, parce que je me faisais opérer à l'hôpital Juif !!! Commencez-vous à être étourdi ???  Pas Manon ... parce que Manon a allumé que j'avais déjà passé les tests donc elle m'a dit qu'elle tenterait de téléphoner
à Notre-Dame pour faire transférer les résultats à Maisonneuve-Rosemont pour que je passe directement en chirurgie à Santa cabrini. Ouffffff ... c'est quelque chose hein ???

Alors aujourd'hui, je tiens à remercier cette dame au grand coeur, qui se dévoue dans son travail et qui ne sait même pas à quel point ça fait toute la différence quand on traverse un désert qui n'en finit plus de finir ! Merci madame Manon, sincèrement merci !

En on finit ça avec la photo du jour ..............................

jour 38 post-opératoire ... yé temps que ça finisse ...

Jour 38 post-opératoire

Les derniers jours ont été un peu pénibles. Hier soir après avoir passé 42 heures sans être capable de dormir ne serait-ce qu'une nano seconde, je me suis couchée tôt en pensant que je tomberais dans les bras de Morphée. Madame la divinité des rêves aux ailes de papillon ne s'est jamais pointée un bras alors je me suis finalement couchée à 23h30. J'ai réussi (enfin !) à dormir quelques heures.

Cette semaine, c'était le festival des maux de tête intensifs, du " j'ai rien le goût de manger "  et le festival du " J'en peux pu de vivre dans le brouillard" !
J'aurais jamais pensé dire un jour que je m'ennuie de mes lunettes. C'est tout de même assez handicapant de passer 38 jours sans voir ni de proche, ni de loin !!! Mais là aujourd'hui ça va mieux. J'me sens un peu plus en forme.

Mon chien Bobby est toujours sympathique à ma cause, souvent quand je ne file pas, il est malade lui aussi ! Ce midi, il pleurait assis sur la chaise berçante de la cuisine. Pauvre ti-loup, il a vomit sur le plancher. Pauvre moi, c'est moi qui a tout ramassé ! On a fait un p'tit dodo ensemble...

Là on se colle juste pour la photo mais personne n'approche ma trompette. Je suis une control freak de tout ce qui se passe autour de moi. Si il fallait que je scrappppe ma greffe de trompette !!! Mon chien dort sur mes pieds seulement. Mon chien est tellement adorable. Lui, que j'arrive avec 2 nez ou pas de nez du tout, que j'aie les cheveux gras habillée en mou avec des boutons ou une trompette, j'ai toujours le même accueil... on dirait qu'un chien ça voit juste le coeur ! Quand il me voit sortir de la salle de bain, pour lui c'est comme s'il ne m'avait pas vu depuis 1 mois, c'est la fête, une explosion de joie...c'est toujours comme ça !

Bon... bon...  bon... je vais vous la montrer la photo avec moi au complet...

C'est tellement drôle !!! je vous entends d'ici ... ben ouiiiiii on a la même coupe de cheveux !!!

Vendredi Je vais à l'hôpital Hötel-Dieu voir le chirurgien et il va décider de la date de mon opération pour enlever la trompette et me replacer le sourcil à la bonne place ! ...
faites une p'tite prière pour moi s'il vous plaît, faut qu'on m'enlève ma foutu trompette la semaine prochaine, j'en peux pu !!!

Avez-vous remarqué les p'tits changements dans le haut de mon blog...juste en dessous du titre il y a des onglets ! Je vais enfin pouvoir donner un sens à mon calvaire !!! Non mais faut ben que ça serve à quelque chose ce foutu cancer, alors quand je vais avoir un peu plus d'énergie, je vais m'y mettre ! Je veux d'abord et avant tout faire de la prévention sur les différents cancers cutanés, expliquer les différentes techniques de chirurgie ( et ce n'est pas le malade qui choisi sa technique !), la reconstruction...les étapes en photos....bref, mettre tout ce que j'aurais aimé savoir...avant ... avant de me décider à consulter un dermato... et aussi après...une fois qu'il faut faire avec ! Ça s'en vient dans pas long long !

Sur une note plus légère, j'ai fait une méga recette de carrés aux rice krispies sans gluten, sans oeuf, sans lait, sans agrume, bref, une recette que je peux enfin manger ....
Mais des p'tites souris sont passées vite vite vite...
J'voulais vous mettre une belle photo de ma création ..... voici ce qu'il en reste :

Ça devait être bon !!! en tout cas... mon Max me dit à l'oreille qu'il a adoooooré !!!
Ben c'est ça qui compte x0x0x0x0x

À vendredi ...  je vous redonne des nouvelles au retour de mon rendez-vous !

On lâche pas la pétate !

Jour 32 Post opératoire pour la reconstruction...et jour 35 post chirurgie de Mohs.

Moi je pensais pendant ma convalescence, avoir le temps de  faire le ménage de mes vingt sacoches, le rangement de toutes mes armoires de cuisine pis tant qu'à y être mes garde-robes de la maison aussi. Je croyais en plus que j'aurais l'énergie pour m’entraîner tous les jours sur mon tapis roulant. En ce moment, je rêve plus à un tapis volant que mon foutus tapis roulant !!!

Depuis quelques jours, je patauge entre la grippe de mon Max et ma joyeuse gastro qui s'est invité à mon party de convalescente. Alors ce midi, j'ai préparé à mon p'tit homme et à moi-même un smoothies rose nanane full vitamines et minéraux, afin d'accélérer le processus de guérison qui ne finit plus de finir...

Quand on est dans un processus de guérison, de rétablissement, de convalescence... y'a pas de piton stop ni de bouton-pause...  La maison continue de se salir, la poussière colle encore et toujours sur les meubles et le chien continu de perdre ses mautadit poils. Le panier à linge est comme un puit sans fond pis le pliage c'est comme d'la magie...ça finit jamais parce que linge vient du "sans fond" , le lave-vaisselle ne fait malheureusement que laver la vaisselle, et revient quotidiennement l'éternelle question qui ne prend pas de break : Kessé-qu'on-mange-pour-souper môman ! 

Aujourd'hui je file bougonneuse... je m'assume. Ça fait 36 jours que je n'ai pas été marcher dehors...

Aujourd'hui je rêve d'être un ours pis de me réveiller au printemps. Mais bon, ça va faire la rêverie, je ne suis pas un ours alors aussi ben faire avec. Dans 8 jours ce sera ma rencontre avec le chirurgien et si tout va bien, on m'enlève la trompette la semaine suivant. J'en rêêêêêve !!!

Depuis 35 jours je couche sur le divan du salon. Mais plus maintenant !!! Ben non ... mon homme a installé dans la chambre un matelas gonflable parterre...j'ai repris ma place dans mon grand lit !!! Le chum dort sur le matelas de camping. Pas question de risquer de m'accrocher la trompette, on ne peut pas dormir ensemble avant l'opération. Il a eu la gentillesse de me laisser le grand lit, yé gentil mon homme hein !!! Je partage mon lit avec 4 oreillers, une paire de gant pour ne pas me gratter ou m'accrocher avec mes ongles, un miroir, une p'tite lumière et mon sac de pansements stériles car j'me gratte avec ça quand ça me pique trop la nuit sous la trompette ! Méchante organisation !!! 

Bon ben ça vous dirait de voir ou j'en suis rendue dans mon processus de transformation extrême ??? 

Voici une photo de la cover girl en devenir... attention............. pour voir la progression, je commence avec une photo prise le jour 5 de ma chirurgie soit le 21 décembre.... j'avoue que c'est un peu épeurant alors âmes sensibles s'abstenir.... vous aurez été prévenues.....

Jour 5 post-opération cancer du nez

jour 17 post-opération 

aujourd'hui 35 jours post-opération, avec quelques livres en moins... c'est une diète efficace mais que je ne recommande à personne  !!!  Quand même, la madame est contente, ça progresse...pas assez vite à mon goût mais dans 2 semaines si tout va bien, on m'enlèvera cette foutu trompe d'éléphant ... et ce sera un nouveau départ, et nouvelle chirurgie....c'est loin d'être terminé ... mais je m'approche de mon but imposé !

Je vais travailler cette semaine à faire une version améliorée de mon blogue. J'aimerais mettre un onglet dans le haut sur le cancer, la chirurgie de mohs, la reconstruction, ... la prévention aussi....je vous tiens au courant!

Pis on lâche pas la pétate !!!