mon homme, mon phare

Un phare ...  je ne parle pas ici des phares de mon char ni du phare de mon vélo... mais bien du phare dans toute sa splendeur. Celui qui illumine les océans au clair de lune sous les étoiles et qui se dresse fièrement, bien droit et qui défi le temps. Contre vent et marée, on peut compter sur lui pour nous ramener dans le droit chemin et par-dessus tout, il est tellement beau. Sous un soleil de plomb comme sous un ciel gris, il est toujours là pour veiller, protéger.

Mon homme, c'est mon phare à moi. Toujours à mes côtés depuis 16 ans, si je me tiens debout aujourd'hui, si je vois la vie avec espoir, c'est grâce à sa vision de la vie et surtout grâce à sa façon de vivre l'instant présent, ici et maintenant, sans scénario catastrophe, sans tout-à-coup que, sans pourquoi ni comment, en ne vivant que la minute qui se dresse là à mes pieds.

Je sais qu'il m'aime pour ce que je suis, vraiment. Je l'ai vu dans ses yeux le soir de mon opération, le soir ou le chirurgien est venu dans ma chambre pour nous dire que ça s'était bien passé mais qu'il croyait possible que ce soit plus qu'un cancer de l'intestin, que ça semblait aussi être un cancer des ganglions mais que ça pouvait aussi être autres choses. J'ai senti dans les yeux de mon phare que ce n'était pas grave, que ce n'était qu'un peut-être, qu'un possible scénario parmi tant d'autres et que tant que les résultats de biopsies n'étaient pas devant nous, que ce n'est que le moment présent qui compte. Ici et maintenant.

J'ai surtout senti que quoi qu'il advienne, il serait là à mes côtés comme toujours. Et peu importe que je n'aie plus d'utérus,d'ovaires, d'intestin, de cheveux, de nez....ce n'est pas grave car on est ensemble, qu'on a deux beaux enfants et qu'on s'aime. On a le choix de s'enfermer dans un trou noir...ou de faire face à la lumière. Ce soir-là j'ai senti profondément l'amour que mon chum me portait, je me suis senti aimée comme jamais je n'ai été aimée.

Aujourd'hui je me suis demandée comment ça se fait que je me sens aussi heureuse en pleine tempête. C'est parce que mon phare est là à mes côtés et qu'il m'apprend chaque jour à vivre à la seconde près. Et tant que je ne suis pas passée sur la table d'opération, tout reste possible...le reste on fera avec. On traversera les étapes ensemble et la vie continue. C'est ça qui est ça...quoi ajouter de plus....à part que je t'aime André, je t'aime plus que tout, et je pense que j'ai compris.

Un hamster dans la tête

Ahhhh maudite insomnie, ça fait déjà quelques heures que je tourne en rond, que je me raconte des histoires dans ma tête, que je compte à reculons à partir de cent jusqu'à zéro...rien n'y fait ! Mon p'tit hamster est de retour dans mon cerveau !!! Je colle mon chum et l'écoute ronronner comme un p'tit minou. Je sais que je me suis endormie aux p'tites heures du matin, passé 5h30 car je ne dormais pas encore quand j'ai entendu le chant des oiseaux. Finalement, mon hamster a décidé de me sacrer patience et j'ai pu dormir un peu jusqu'à dix heures.

J'ai décidé de faire un grand ménage avant l'opération.  Là je fais le tri des vêtements à donner, à jeter, à conserver...l'inventaire de tout le matériel recyclable pour la prochaine année scolaire. Cette semaine, je veux terminer les achats pour la rentrée, achat des sacs d'école, des boites à lunch, les vêtements...toute le kitttt. Je veux être prête pour ne pas stresser avec les achats de dernières minutes mais finalement, je pense que je me stress à ne pas vouloir me stresser !!!

Alors ce midi, j'ai décidé de me faire un triathlon nouveau genre !!! Je suis allée avec ma belle Sabrina faire du vélo, puis je suis revenue à la maison chercher Max pour une joyeuse promenade en forêt et on a fini ça toute la gang dans la piscine !!! Je devrais dormir cette nuit !!! J'ai beaucoup discuté avec mon Max pendant qu'on suait à grosses gouttes en escaladant un semblant de montagne. La conversation a dévié sur mon nez et l'opération à venir. Il m'a dit " maman, tu demanderas au chirurgien de te faire le nez de Céline Dion !!!" Mon fils peut être tellement drôle...Je lui ai répondu
"va falloir trouver un nom au nouveau-nez "....alors on a choisi Britnez !!!

On en a profité pour faire quelques photos. Quand je regarde tous mes albums et aussi les milliers de photos qui trainent dans nos 3 appareils, je peux compter sur les doigts de ma main celle ou ma face apparaît dessus !!!  C'est moi qui prend les photos, j'ai toujours la belle excuse. Mais aujourd'hui, les enfants ont pris des photos de môman. C'est ben bizarre mais je sens qu'il va y avoir une maman avant et une maman après.

L'art de se sentir invincible !

Avez-vous l'habitude de vous sentir invincible ???  Vous dire dans le fin fond de votre fond  " ces affaires-là, ça n'arrivent qu'aux autres" ??? Ben pas moi !!! Moi j'ai l'impression que tout peut m'arriver. Des fois j'ose même pas penser parce que j'ai peur que si j'y pense trop fort, ça va m'arriver. Je sais ce que vous pensez... non, j'suis pas hypochondriaque là... j'me cherche pas des bobos en courant chez le médecin après avoir vu une émission sur les problèmes de prostate en pensant qui vient de m'en pousser une...quand même là...nnnnnenon....ce sont les bobos qui me courent après !!!
J'ai perdu mon invincibilité en septembre 2010, couchée sur une table d'examen au département de radiologie. Ce jour-là je passais un écho et je voyais sur une télé mon intérieur. Le médecin a fait des cercles à l'écran en m'expliquant que ce qu'il encerclait, c'est une tumeur au niveau du petit intestin. "regardez madame, on voit les vaisseaux sanguins !!! ".
 Comme ça, il a dit à la technicienne..."regarde, c'est extraordinaire, c'est super rare qu'on voit ça" fin de sa citation et de son excitation ! Je lui ai demandé c'est quoi les autres cercles à l'écran et je me suis fait répondre..."ah ça...vous avez des p'tites masses sur le foie et sur les reins". Y'a viré les talons...pouffff...parti le monsieur. Votre médecin va vous contacter, va falloir opérer ça rapidement. Ok next....suivant...on passe à un autre appel... 


Je suis sortie de l'hôpital comme une zombi et pris ma voiture pour rentrer à la maison. En roulant sur le p'tit boulevard à deux rues de chez-moi, j'ai vu défiler les arbres et j'ai eu l'impression que ceux-ci étaient plus gros que d'habitude. Les feuilles étaient magnifiques, il y en avait des jaunes, des rouges, des vertes, des orangées. Leurs beautés détonnaient d'avec ma peine. Dans ma tête les mots du médecin revenaient sans cesse et je me disais...p'tites masses au foie et aux reins...on appelle-tu ça des métastases ???? Pis là je me suis mise à penser...heille...c'est peut-être mon dernier automne....c'est peut-être la dernière fois de ma vie que je vais voir les feuilles des arbres changer de couleur. Quand les feuilles vont tomber, quand les feuilles vont être mortes, je vais peut-être être morte moi aussi.


C'est assez freakant ça mes zamis !!! C'est difficile à expliquer le sentiment de non-invincibilité. L'impression profonde que la fin approche... peut-être, que je vais retourner poussière, que la route va s'arrêter et que la terre va continuer à tourner sans moi. L'impossible devient possible.
Quand j'ai eu les résultats de la biopsie après l'opération, on m'a dit que la tumeur n'avait pas de cellules cancéreuses....après avoir passé 3 mois avec un diagnostique d'adénocarcinome du grêle, c'est assez déroutant !!! être suuuuuper contente tout en étant en crisssss...ça aussi c'est déroutant ! Je ne sais pas si j'avais le goût d'embrasser le chirurgien ou bedon de le frapper ! Mais c'est pas de sa faute, c'est une tumeur rare.  Et pour le foie et les reins, ce sont finalement des kystes bénins ! C'était le 14 décembre. J'ai passé par le même chemin aux arbres sans feuilles et me suis dit que je les reverrais  changer de couleur l'automne prochain.  Le 23 décembre, je suis allée à mon rendez-vous chez mon médecin et là on m'a légèrement pété ma balloune en m'annonçant qu'une patiente du même âge que moi a eu le même diagnostique de tumeur à cellules non cancéreuses et qu'elle venait tout juste de décéder 11 mois plus tard de métastases au foie !!! Joyeux Noël !!! Chimio à vie en comprimés...pour s'assurer de conserver intacte la tuyauterie.

Comme cadeau de Noël cette année-là, j' me suis payée un TEP-scan. C'est comme une autopsie de son vivant pour voir si dans le corps il y a des traces de cancer. Tout était beau....yesssss....

Alors là....aujourd'hui même, en ce samedi 28 juillet 2012 à 2 heures du matin, je sens une paix en moi. J'me dis que ça aurait pu être pire. Mon cancer dans le milieu de ma face, j'aurais pu l'avoir aux poumons, au coeur, au foie, dans le sang, aux reins allouettes...j'ai comme le moins pire du pire. On dit qu'on a les épreuves à la hauteur de ce que l'on peut supporter....J'haïs cette phrase-là...c'est ou qui faut écrire pour aviser le grand chef que j'en ai eu mon lot, que ma cour est pleine, que j'en ai ras le pompon. J'ai compris,,,c'est assez, je vais faire attention à ma santé, à mon corps, je vais bien manger, m'entrainer, être une bonne citoyenne, et vivre un jour à la fois...promis juré...

Écrire c'est tellement libérateur, et à force d'écrire, je vais finir par l'accepter. Après ça par exemple lâchez-moi, frappez à une autre porte svp...y'a toujours ben des limites.

Chirurgie de Mohs pour les nuls

Chirurgie de kessé docteur  ???  Chirurgie de Mohs ...
La chirurgie de Mohs, c'est une technique ultra-spécialisée  (...entendre ça ça rassure un peu ! ) qui consiste à s'étendre sur une table d'opération mais cette fois-ci, on ne me déshabillera pas au complet contrairement à la chirurgie de l'intestin. Non mais j'ouvre une parenthèse comme ça, j'vous dis qu'on se sent comme un p'tit poulet quand on arrive dans une salle d'opération pas de bobette avec un casse de bain sur la tête, la jaquette en dessous du bras, pis qu'on se réveille en prime avec une sonde reliée à un p'tit sac. Beubye la dignité fin de la parenthèse !

Mais pour en revenir à Mohs, la technique commence réveillée. Ça en partant j'aime moins. Endormi ça passe tellement plus vite mais se faire bistouriser en toute connaissance de cause, pas certaine que j'apprécie. Alors le chirurgien commence par enlever une mince couche de peau en dépassant de quelques millimètres de chaque côté de la lésion. La mienne est de la grosseur d'un 10 sous donc faites vos calculs. Ma peau sera congelée rapidement puis analysée. Pendant ce temps j'attends. J'ose espérer qu'on va m'assommer à grand coup de pilules pour les nerfs...

Ré-ouverture de la parenthèse : ça me fait penser la fois ou j'ai passé une gastroscopie il y a quelques temps. J'ai refusé le calmant et la morphine car s'était le vendredi , je recevais de la visite pour tout le week-end et les effets pouvaient se faire sentir pendant 24 heures. Alors on m'a fait la procédure à frette. Très mauvaise idée. J'ai "callé" l'orignal toute la durée de l'examen. Imaginez qu'on vous rentre un tuyau de balayeuse par la bouche jusque dans l'estomac, ça lève un tantinet le coeur. J'étais tellement gênée en sortant de la salle...re-fermeture de la parenthèse.

Alors je ne sais pas si c'est rétro-actif, est-ce que je peux accumuler les calmants non utilisés et me les faire donner le jour du Mohs ? Après environ 45 minutes, la procédure se répète. On enlève une mince couche de peau ...congélation...microscope...encore des cellules cancéreuses donc on reprend jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de vilaines cellules. Comme ma lésion est profonde, ça peut prendre de 5 à 10 heures. Si c'est trop profond, il y aura greffe de cartillage puis reconstruction par la suite. Si on arrive à tout enlever, il y aura reconstruction à partir du cartillage de l'oreille puis greffe de peau soit par la peau près de l'oreille, du sternum ou encore en lambeau. La technique de lambeau est de prendre la peau en plein milieu du front de la largeur du nez, soit la peau de la racine des cheveux jusqu'à la base du nez puis de la descendre sur le nez. Il parait qu'après quelques mois tout cicatrise très bien. La beauté de la chose est que ce boutte-là se fait sous anesthésie générale. J'aimerais ça qu'on m'endort pour 6 mois mais je doute que ma requête soit accepté.

C'est ça qui est ça... kessé tu veux qu'on faize .... y'a rien de courageux , parce que le courage, c'est quand t'as le choix de faire ou de ne pas faire et que tu prends la décision de le faire. Moi j'ai pas le choix. Alors là j'en parle avec un peu de légèreté mais peut-être que la veille ça sera différent. En attendant j'occupe mon cerveau. Aujourd'hui pour l'occuper, j'ai travaillé dans mon jardin. Je me suis faite belle pour mes fleurs et elles me le rendent bien ! Je fleuris ma vie....

Pitié........pas de pitié

J'ai tellement stressé et hésité avant de peser sur le piton......" publier ",  encore plus sur le piton
"partager sur facebook " !!! Apprendre qu'on a un cancer, on dirait que c'est quelque chose de tabou, quelque chose à cacher. Mais j'me dis que quand je vais avoir mon opération, ça va être pas mal difficile à cacher. À part si je me promène avec un sac brun sur la tête ou si je me promène avec un nez de clown. Un intestin c'est quand même plus facile à dissimuler qu'un nez ! Ce qui m'angoisse le plus, c'est l'idée de sortir en public après l'opération et de me faire regarder avec un léger malaise en forme de point d'interrogation !!!  Donc j'me suis dit que c'est peut-être mieux d'en parler tu-suite, comme ça pas de surprise. Ben y va quand même y avoir une certaine surprise quand je vais sortir de l'hôpital avec mon nouveau-nez !!! Sauf que je sortirai pas avec dans mes bras mais plutot dans le milieu de la face.

 Si je le fais, si j'en parle là, c'est tellement pas pour qu'on me berce ou qu'on me regarde avec des yeux de piteux-pitou...ça ça m'tente pas. J'veux pas de malaise non plus. Vous avez des questions, posez-les ! Avec moi on ne fait pas semblant. Je suis capcable d'en prendre, je suis capable d'en parler. Le lendemain de la chirurgie je sais pas si je vais être aussi zen mais au moins, je vais avoir une étape de faite, les gens vont être au courant du pourquoi du quoi.

Je suis allée dernièrement sur le blogue d'une fille qui a eu exactement la même chirurgie de Mohs et elle a mis les photos avant la chirurgie...et celles après aussi. J'ai légèrement capoté mais, la beauté de la chose, c'est que j'ai vu les photos des 6 mois suivants l'opération alors j'ai pu constater l'évolution ...une chance !!! Ce qui m'a vraiment bouleversé, c'est de voir que sur chaque photo elle avait un sourire, même celle à la sortie de l'hôpital.....même celle lors du retrait de ses pansements le lendemain ! Avec 3 enfants à la maison et un p'tit bébé en chemin. Voir ça , ça m'a donné du courage alors je me suis dit que j'en ferais autant.

Y'a une journaliste à LCN qui a fait une dépression et a dû cesser de travailler. Elle a raconté dernièrement que son médecin lui a dit :  " je te conseille de cesser de travailler et de t'entrainer 4 heures par jour " ... y parait que ça libère des bonnes hormones, que ça rend de bonne humeur en plus de galber le jarret  !!! Alors c'est ce que j'ai décidé de faire. Aujourd'hui je suis allée marcher 8 km dont 6km avec mon Bobbychon. Bobby c'est mon cocker, mon ami fidèle. Bon chaque fois que je vais m'entrainer avec, je vois des gens plus que sourire.....parce que mon poilu....il me ressemble !!!  On a la même coupe de cheveux,  et la même couleur  !!!

Retrouver l'enfant en soi...et quelques courbatures !

Aujourd'hui j'entame la deuxième semaine de mes vacances après une nuit d'insomnie. J'ai beau rester positive, le p'tit hamster pédale dans ma tête et est surtout actif quand je suis à l'horizontal ! Mais à force de me dire que ça va bien aller et de vivre le moment présent, ça va ben finir par s'enregistrer dans mon cerveau. Avoir un cancer au milieu de la face, c'est difficile à oublier. Chaque fois que je passe devant un miroir, ça me revient en pleine face. Ma biopsie en vue de l'opération est prévue le 20 août donc dans 4 semaines...soit 2 mois après le diagnostique. Moi la patience a jamais été ma principale qualité. Je pense que c'est l'attente le pire parce que ça réveille un troupeau de p'tits hamsters dans ma tête. J'aimerais me faire greffer une switch...un piton on-off...ah pis non tient....juste un piton off serait suffisant ! Faut mettre de l'humour là ou s'est pas drôle pantoutte, ça aide à dédramatiser.

Alors ce matin, en me levant j'ai décidé de mettre ma face de bonne humeur :-)

et de partir avec mes ti-loups à l'anneau 400 mètres de Ste-Thérèse en mettant de côté mon orgueil de performante. Je me suis achetée des patin à roulettes. La dernière fois que j'en ai fait c'est à 14 ans alors là je ne prends pas de chance, je suis padée comme un cosmonaute ! Je vais avoir un nouveau-nez bientôt...et des cuisses de rêve !!!

La grande aventure commence ici, maintenant...

Ce soir 21h30, c'est le grand départ...avec mes écouteurs sur les oreilles et ma bouteille d'eau à la ceinture, me voilà au jour 1 de ma nouvelle aventure. J'entreprends mon entrainement pour le prochain marathon...mais pas n'importe quel...nenon...j'ai décidé de m'entrainer pour le marathon de ma vie ! J'ai pris la décision d'entrainer mon body et mon âme en prévision d'être en grande forme pour le tsunami qui s'en vient...muscler mes bras pour pouvoir me cramponner, renforcir mes jambes pour tenir debout malgré la tempête et surtout tonifier mon âme pour rester forte...pour mon homme, pour mes enfants, mais un peu beaucoup pour moi aussi.

Si je pouvais réussir à courir plus vite que les mauvaises nouvelles qui me talonnent maudit bâtard...
J' sais pas ce que la vie veut me faire comprendre, j'ai peut-être juste tiré encore le mauvais numéro...ou bedon j'étais une p'tite crisssss dans une autre vie...mais qu'à cela ne tienne, j'ai le choix...et c'est heureux que j'aie au moins "le" choix : ou bien je m'écrase ou bedon j'accepte l'inacceptable pis j'en profite pour me faire une thérapie-mise-en forme-body-cerveau. J'cré ben que j'vas prendre le numéro 2.

Comprenez-vous quequ'chose à date ??? Pas clair la madame hein ??? J'm'en va vous éclairer ça mes zamis!

Ça s'est passé le mois passé après avoir passé une p'tite visite chez le dermato. Pour faire une histoire courte, le dermato est reconnu pour être ben ben vite pour régler des bobos...2 minutes bing bang prescription ok c'est qui l'prochain patient....Coucou c'est moi ! Pis là après avoir passé sous la loupe avec une drôle de lumière, le charmant docteur s'est mis à être suuuuuuper fin....suuuuuper doux.....suuuuuuuper yeux dans l'eau....Venez madame on va aller s'assoir pour jaser.
-"jaser ??? euhhhh de kessé....???"

Pis là le papa-docteur...parce que je trouvais qu'il me parlait comme mon p'tit papa....alors le docteur a sorti une grande affiche pour me faire un cours d'anatomie 101 sur la strucutre de mon nez. Y'a comme mis ses gants blancs jusqu'aux oreilles...y'a comme une p'tite voix en moi qui s'est dit
 " oh oh...y'a trop de gentillesse dans la salle là...y'a quequ'chose de pas normal ici là" ....
j'y ai coupé la parole et j'ai lancé comme ça....coudonc, c'est-tu un cancer ???? Pis là j'ai vu des yeux de Bambi me regarder droit dans les miens...et j'ai senti dans ce regard-là un regret tellement profond. En fait je ne comprenais pas du tout pourquoi tant de fla-fla...docteur vous avez juste à me dire :"madame, vous avez un cancer sur le nez, v'nez la semaine prochaine à mon bureau, zoum zoum on brûle ça au laser, p'tit plaster beige pour une semaine avec prescription de crème solaire fps 272 à vie.

Mais là le dermato a commencé à parler de chirurgie, de reconstruction faciale, de greffe de peau et autres sujets divertissants comme la chirurgie de Mohs dont je suis la candidate idéale et que mon dossier devrait aterrir sous peu au département de dermato-oncologie de l'hôpital machin-truc. Là j'ai commencé à comprendre ses yeux de Bambi... J'ai su que les métastases ne se voient que chez les patients immunosupprimés...et moi je suis immunosupprimée depuis mon opération pour la tumeur à l'intestin de novembre 2010. Qu'est-ce qui peut causer ce cancer du nez-là docteur..??? - Ben ça peut être le soleil ...ou le fait d'être immunosupprimée par le médicament que je dois prendre à vie...ou les 2. Ça commence à être compliqué, je prends un médicament pour m'éviter un cancer et en prime, je me développe un cancer ! Je ne gagne pas souvent dans la vie mais je suis suuuper chanceuse pour gagner des affaires poches !

J'ai légèrement dépressionné pendant quelques jours. En fait, je pense que n'importe qui déprime en passant ses soirées sur internet, surtout en cliquant sur google-image. Alors j'ai le choix de passer les prochains mois à déprimer ou bien prendre ça un jour à la fois, théorie dont mon conjoint est adepte depuis des lunes et qui me tient les deux pieds sur terre.Donc j'ai décidé par le fait même de faire une thérapie par l'écriture et venir écrire mes états d'âmes dans mon blogue. J'ai décidé de ne pas me cacher et d'en parler...je passerai quand même pas le reste de mon existence avec un sac sur la tête dans le fond de mon sous-sol. J'ai vu des photos avant-après reconstruction et c'est tellement surprenant comment c'est à peine visisble....après un an mettons....mais quand même, y'a espoir. Alors je veux me mettre en forme et dans ma convalescence, m'entrainer pour garder le moral. On va faire ça...un jour à la fois....