mercredi 16 octobre 2013

Quand le soleil dit bonjour au cancer ! Mise à jour de ma saga...

Le 27 septembre dernier,  je suis allée rencontrer docteur répare-cancer au département des miracles de sa clinique privée. Je voulais avoir son opinion concernant mes cicatrices laissées par le cancer de mon nez et de ma tempe et les nouvelles techniques utilisées. Les appareils de haute-technologie... ça rentre pas dans les hôpitaux car ça coûte des gros sous. Alors c'est la p'tite madame qui doit payer !

J'avais déjà entendu parler de ce médecin spécialiste, fondateur et directeur de la clinique privée. Ce n'est pas n'importe qui ... il est aussi directeur du département de dermato-oncologie de l'hôpital ou une partie de mon nez et le côté de ma face dorment dans le formol. C'est sa conjointe, dermato-onco-chirurgienne de Mohs elle aussi, qui m'a opérée le 14 décembre 2012. Si j'avais une médaille à donner au plus beau et sympathique couple de la planète, ben je le décernerais à ces deux-là sans hésitation ! Non mais quelle équipe ! Pas juste beaux pis sympathiques là ... les plus compétents de la galaxie aussi. Alors si j'ai à me faire jouer encore dans la face, c'est pas avec personne d'autre que ces deux-là ... voici mon corps livré pour vous !!!

Tient tient ... allons-y donc pour la photo du jour... voici ou j'en suis rendue dans mon processus de rétablissement post-massacre-au scalpel...




Je me suis donc retrouvée seule, assise dans le grand bureau, à attendre docteur répare-cancer. Et là ça a fait BOUMMMMM dans chaque cellule de mon corps. Un tsunami de grosse peine refoulée, cachée dans le plus profond du profond. J'ai subi l'an passé avant Noël 2 opérations soit ma déconstruction faciale le 14 décembre et sa reconstruction le 17 décembre. Donc pour ne pas traumatiser mes 2 enfants et mon conjoint en pleine période des fêtes, je suis un peu sortie de mon corps, j'ai été pas mal zen, forte, sereine dans cette galère et j'en ai aussi perdu des grands bouttes, comme si mon cerveau avait effacer la majeure partie de ma convalescence et tout ce qui est venu avant-après. On dirait que c'est pas moi qui a vécu cette galère. Mais là dans le bureau, l'odeur d'hôpital, la table d'examen, la p'tite chaise vide en avant de moi ... j'ai revécu en accéléré les 5 mois de visites à répétition, le festival de la jaquette-à-craque, les injections, anesthésies... la charcuterie de mon visage, avec ses pansements, points de suture, douleur jusque dans le fin fond du cerveau.

 
 


 J'me suis dit... heille chose, as-tu vraiment besoin de ça dans ta vie... j'peux tu m'accepter comme je suis...

Pis juste avant de m'effondrer, me demandant si j'allais me garocher sous la table en position fœtale ou si je prenais la direction du corridor en courant, docteur répare-cancer est entré dans la salle. On a pris le temps de jaser... de mon parcours de combattante, de comment je me sens là-dedans, de ce que je désire, de ce qui est possible de faire. J'ai pas senti de pression, ni d'obligation. Il n'a jamais été question de me refaire la face au complet. On a jasé cicatrice et aussi, de ma plus grande préoccupation, LA RÉCIDIVE possible et disons-le, assez grande que le cancer vienne frapper à nouveau à ma porte. Le médecin qui fait mon suivi post-cancer m'a dit que j'avais de 30 à 70% de chances de récidive et comme j'ai eu 2 cancers dont un dans la forme la plus agressive, les probabilités sont à la hausse.

Ma hantise est mon nez. Avec les pansements et diachylons, plus ma peau fragile de rousse, j'ai des rougeurs et p'tites veinules qui sont apparues sur mon nez et sachant que le cancer se développe parfois dans les failles et faiblesses de la peau, j'ai toujours peur que le cancer se réveille et que je me retrouve avec un nez en silicone. Alors j'ai demandé si je fais un traitement avec un certain type de rayons sur tout le nez et le front, est-ce qu'il y aura un effet préventif sur une kératose ou une lésion pré-cancéreuse superficielle et la réponse est oui. Alors ma décision est prise. Je vais en traitements.
Je veux mettre toutes les chances de mon bord et améliorer le plus possible la qualité de ma peau. J'ai l'impression d'avoir le cancer tatoué sur mon visage, mes rougeurs me stress au quotidien et chaque fois que j'ai un bouton je capote à l'idée qu'une cellule pourrait se décider à jouer la vilaine. Donc j'ai fixé mon premier traitement au 8 novembre car le 3 novembre, ce sera ma dernière course de la saison à Oka et j'y tiens mordicus.


Donc au menu, mon premier traitement sera un VBEAM suivi 4 semaines plus tard d'un double traitement VBEAM et Fraxel. Je vais alterner aux 4 semaines avec une fois 1 traitement et l'autre visite 2 traitements combinés. J'aurai probablement besoin de faire entre 4 à 6 cycles, ce qui fait qu'au mois de mai 2014, je devrais avoir complété le tout. Chaque traitement demande environ 4 jours de convalescence et les jours suivants, les marques devraient se camoufler avec le maquillage. Par la suite j'aurai une séance d'injections de cortisone afin de faire désenfler ma greffe puis j'aurai une autre séance d'injections de remplissage dans ma cicatrice frontale car celle-ci commence à creuser... comme si j'avais reçu un coup de hache dans l'front !

***********  conseil du jour de la madame  **************

J'veux pas faire la morale à personne ni être miss alarmiste mais le soleil fait parti de notre quotidien même quand il pleut, même quand il neige et même à moins quarante ! Les rayons passent à travers les nuages pis aussi à travers la vitre de l'auto, à travers l'eau de la piscine ou du lac et même à travers certains vêtements. Pis à l'ombre, y'a moins de rayons mais y'en a quand même.  Le cancer de peau est le plus fréquent au Canada et certains de ces cancers peuvent donner des métastases et causer la mort. Si certains cancers de peau ne sont pas mortels, ils peuvent vous dévisager au point de perdre un œil, un nez, une babine... et ce, pas seulement passé 80 ans je peux vous le dire !!! Vous devriez voir les corridors des départements de dermato-oncologie et de chirurgie-ORL... Chaque année au Canada, plus de 75 000 nouveaux cas sont diagnostiqués et ça ne tient même pas compte des mélanomes alors ... ça fait du monde ça mes amis ! Pis ça ira pas en s'améliorant.

J'ai une pensée particulière à ma gang de sportive, de course à pied, de marathoniennes, de triathloniennes, de demi-ironwomen et de iron-mères-veilleuses. Les filles, on capote sur notre secte de coureuses du bonheur, de chasseuses d'endorphines ... On coure dehors, on sue, on dégouline, printemps, été, automne, hiver ... de grâce, pensez à vous protéger du soleil... Pas besoin d'un FPS 300, un FPS 60 waterproof est suffisant ... mais faut en mettre ... et en remettre.


Casquette, lunettes de soleil, badigeonnez-vous mes poulettes, parce que personne n'est à l'abri d'un cancer dévastateur et notre sport nous rend encore plus à risque ... J'dis ça de même parce que j'vous aime trop, souhaitant qu'aucune ne passe par le chemin que j'ai emprunté. Pis de grâce, dans le doute d'un bobo ou d'une plaque qui va et vient toujours au même endroit, dans le doute consultez.


16 octobre 2013... j'en suis rendue 10 mois après ma première chirurgie d'amputation d'une partie de mon nez, alors que suivait de près 3 autres opérations dont une chirurgie d'une lésion de la tempe en apparence tellement banale mais Oooooh combien sournoise la p'tite maudite. Les 2 cancers de peau dont j'ai souffert sont en fait  un carcinome basocellulaire de la tempe assez superficielle mais à pattes d'araignées s'infiltrant à l'intérieure de la peau. C'est un cas typique de cancer du soleil, moi la rouquine au teint blanc écarlate dont la crème solaire n'a fait son apparition dans ma vie que vers la vingtaine, à temps partiel bien sûr ! Quand j'étais jeune, la mode n'était pas du tout au badigeonnage de FPS 60 et le papier d'aluminium ne servait pas qu'à envelopper des patates mais aussi à transformer une pochette de 33 tours en lit de bronzage pour le visage !!!

À la demande générale, voici de quoi avait l'air la p'tite tache sur la tempe, ressemblant pas mal plus à une vulgaire plaque d'eczéma qu'un cancer à grandes pattes !



Une p'tite tache qui part et qui revient, toujours à la même place. Parfois elle disparaissait complètement, un peu de cortisone en crème et bye bye la vilaine. Puis la plaque réapparaissait. Avec le temps, la rougeur s'accompagnait d'une plaque à la peau floconneuse. Le dermato de la clinique du coin m'a dit que c'était une tache de soleil qu'on nomme "kératose actinique". Une kératose actinique est une lésion pré-cancéreuse qui peut avec le temps se cancériser. Le doc m'avait dit qu'une lésion sur dix se cancérise donc on pouvait traiter si je le DÉSIRAIS, avec une p'tite crème, that's it. Mais moi j'étais pas bien avec ça et j'ai demandé une biopsie. Résultat : carcinome basocellulaire. C'était bel et bien un cancer. Ça a l'air banal hein ??? Voici ce que j'avais l'air après la chirurgie de la vilaine :

 
  à 3 millimètres de mon œil ! Je n'ose même pas m'imaginer les dégâts si je n'avais pas pris la décision de faire faire la biopsie ou pire, si j'avais décidé de ne pas traiter !
 

Le cancer du nez lui était un carcinome multinodulaire infiltrant tatoué. Le banal bouton sur non nez n'était en fait que la pointe de l'iceberg. Le médecin m'a expliqué que ce cancer a pris naissance dans les tissus de mon nez, puis a "émergé" vers l'extérieur tout en s'étendant dans les tissus intérieurs. Ce bouton guérissait mais revenait par moment toujours au même endroit, puis saignait de temps en temps pour guérir à nouveau. J'ai pris pendant 2 ans un médicament et son effet secondaire était d'augmenter les risques d'un tel carcinome. Mais même sans ce médicament, mon docteur-répare-cancer est d'avis qu'il était là dormant, et que le médicament n'a que fait précipiter les choses possiblement. Je remets encore la photo de mon méchant bouton ... pas pour vous écoeurer mais pour vous sensibiliser ... vous avez pas fini d'en entendre parler alors faites-vous à l'idée !!! C'est mon cheval de bataille, j'aurai pas passé par tout le processus sans que ça serve à quelque chose !!!

    bouton niaiseux sur le nez... dans son pire parce qu'il était plus discret que ça avant qu'il ne me sonne une cloche d'alarme !!!
 

C'est pas ma plus belle photo ... mais c'est pas ma pire. On a enlevé une partie du nez et on a pris une lisière de la peau du front pour former un lambeau de peau et la rabattre sur le nez afin de combler le trou laissé par le retrait du cancer et faire une greffe de peau. Attaché après l'artère du sourcil, le sang peut ainsi irriguer la nouvelle peau de mon front qui se greffera à mon nez.  Je suis demeurée 7 semaines amanchée comme ça !!! 7 semaines plus tard, j'ai subi une troisième intervention chirurgicale pour couper le lambeau et me refaire un nez qui a plus d'allure !!! Dans le haut complètement de ma page-blogue, il y a l'onglet "photos-évolution" ... j'y ai mis l'ensemble de mon œuvre, soit les photos à partir de l'avant chirurgie jusqu'à aujourd'hui. Si ça peut vous encourager à vous protéger du soleil, allez faire un p'tit tour !!!


Chiri et moi, on a décidé de faire équipe et de se mettre en forme. On va s'inscrire ensemble au prochain marathon de Montréal et mon prince va venir avec moi à Orlando pour le demi-marathon des princesses. Avec l'investissement dans ma face... je devrais faire une maudite belle princesse !!!

La santé, c'est devenu une priorité dans ma vie. Trouver sa passion, se fabriquer du bonheur... le cancer m'aura poussée vers un chemin qu'autrement, je n'aurais jamais emprunté ...




 



 
 

6 commentaires:

  1. Chaque jour il faut remettre l'ouvrage sur son métier...

    C'est ce que tu fais ma chère Hélène, je te trouve très courageuse...
    ... ce courage tu le puise dans l'effort, dans le sport, il est même soutenu,dribbler par l'accompagnement de ton conjoint... qui lui prend autant de plaisir que toi.... et tout ça grâce à ta propre énergie, à la manifestation de cette nouvelle passion.... où tu démontres que par l'effort la joie quotidienne est au rendez-vous... Bravo...

    Il y a quelques temps, nous avons eu ici, la compagnie d'une femme qui est ton contraire... elle est de plus hypocondriaque... et se complaît dans son état, ne veut pas en sortir et donne mille et une explications pour démontrer qu'elle a raison... que même un sourire n'est plus possible après tout ce qu'elle a vécu... applique et démontre que c'est impossible d'aller mieux... avec mon optimisme éternel, je pensais qu'il me serait de faire pencher la balance... ben non... pauvre créature...

    Eh bien je me dis que la vie est belle tellement belle à vivre... nous avons la chance de ne pas avoir de tremblements de terre, d'inondations, de guerres... alors croquons la vie à pleine dents... tu le fais si bien Hélène...dans ton entourage tu rencontres aussi d'autres personnes qui font de même et ça donne un rayonnement magnifique... c'est contagieux...

    L'automne est bien là, les couleurs des arbres sont magnifiques... le ciel bleu ou nuageux nous offre des nuances féériques et les soleil couchants sont de toute beauté... la nature se prépare doucement à passer à l'hiver...

    Tout bientôt tu auras un téléphone de ma part... il me plaît de partager avec toi ces moments de discussions directes...
    Bons entraînements pour ces prochains jours... à toi et ton mari...

    Gros bisous affectueux...
    Anna du Jura

    ...

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    1. Ma chère Anna, c'est tellement bien dit et c'est tellement ça ... nous sommes des privilégiées de vivre dans une terre d'abondance et d'être née du bon côté de la planète. Faut arrêter de se regarder le bout du nez et voir juste un peu plus loin !!! x0x0x0x0

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  2. Je partage avec plaisir et émotion cette page de ton blog pour sensibiliser aussi mes amies et amis!
    Tu fais bien de pousser plus loin les petits soins dont tu as besoin pour te prémunir d'une récidive...
    xoxox

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    1. C'est vraiment gentil et ça me touche beaucoup de voir que mon blogue sert à sensibiliser les gens. Bientôt je vais venir écrire sur l'art de la crème solaire et partager mes produits chouchous de prévention ! Merci de me lire !

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  3. Vous ne saurez jamais à quel point vous faites partie de ma vie. Depuis le 7 octobre, où on m'a diagnostiqué un cancer comme le vôtre, je marche dans vos traces, je vous suis pas à pas. Je vous ressemble beaucoup dans vos angoisses comme dans votre sens de l'humour, mais de vous lire m'a permis de croire qu'on me rendrait mon visage. Vous m'avez fait rire, vous m'avez fait pleurer aussi, vous m'avez surprise, mais surtout, j'ai apprécié votre détermination, votre courage, et votre joie de vivre.

    J'aurai ma chirurgie de Mohs le 14 novembre au Jewish General. Pas besoin de vous dire que je suis dans mes p'tits souliers, mais je voulais vous remercier d'avoir écrit votre blogue et partagé tout cela. Vous avez répondu à bien des questions, mais surtout, vous avez mis la barre haute et vous m'avez, sans le savoir bien sûr, tellement réconfortée.

    C'est comme d'embarquer dans un manège, et de vouloir en débarquer avant même qu'il ne soit en marche. Mais il est trop tard, les barres de sécurité sont installées, pis t'es en route pour une bonne ride. Je me sens un peu comme ça, le manège est en marche, je vais me retrouver en haut d' la côte, pis ça va descendre vite, les cheveux au vent et la peur au ventre, pis ça va r' virer à l' envers, pis ça va remonter encore et encore, pis redescendre. Tu te cramponnes, tu fermes les yeux, t'as juste hâte que ça s'arrête, pis tu sais bien que ça va finir par finir. C'est la seule consolation, ça va finir par finir!!!

    Alors me voilà en route pour ma ride, pas moyen de débarquer. Ouf ça va vite. C'est comme ça ma vie ces temps-ci, passer du rire aux larmes, pis à l' incrédulité, pis un autre tit boutte de rire....

    En attendant, j'additionne mes petits bonheurs, mes petits et gros plaisirs de la journée, comme la lumière de cette belle journée ensoleillée, les couleurs d'automne qui m'en mettent plein la vue, un bon café fumant, la main de mon homme sur mon épaule...

    Alors, à mon tour de mettre le 'nez' dehors et de braver la tempête. Je prends un 'grand respir' et je fonce! Merci Hélène!!

    Louise

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    1. Chère Louise, Je comprends tellement vos inquiétudes face à cette galère. Je me suis faite 2 amies à travers cette sage, 2 amies qui ont vécu exactement la même opération et on se supportait, on s'écrivait et ça m'a tellement aidé. J'ai été opéré au même endroit que vous pour la chirurgie de Mohs. c'est la meilleure place au monde !!! y'a pas vraiment de statistiques là-dessus mais vous ne pouvez pas avoir choisi meilleur endroit. Il faut s'en remettre entre leurs mains ! faire confiance. et bien s'entourer.
      si tu veux qu'on en discute en privé, écris moi au heleneunjouralafois@gmail.com on pourra en discuter si tu le veux !

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