La pénible attente d'un résultat

On a beau dire que la maladie nous fait grandir, qu'on ne voit plus la vie de la même façon et qu'on prend ça un jour à la fois ... ben aujourd'hui, aucune nouvelle théorie n'a tenu le coup, même les plus vieilles bien ancrées, totalement acquises se sont effondrées !!!

Je m'étais promis de ne plus jamais retomber dans le panneau de m'énerver pour rien, ne plus naviguer à travers des scénarios catastrophes et encore moins entrevoir " l'impossible" avant le résultat. Aujourd'hui sincèrement, j'me suis fait peur. Honnêtement ... ça m'est passée par la tête de me dire que si on devait m'annoncer encore une mauvaise nouvelle, je ne passerais pas à travers celle-là.

Je suis certaine qu'aujourd'hui, assise dans ma voiture dans le stationnement de l'hôpital, je ne dois pas être la seule à s'être plongée la tête entre ses deux mains en maudissant sa grosse sacoche de ne pas avoir dans son fond un vieux sac de kleeneks.  À 15 minutes de mon rendez-vous, enfermée dans ma vieille sunfire, j'ai paralysé-là, massacré mon maquillage, rougit mes cicatrices, pris 300 inspirations pour ne pas finir noyée. J'ai téléphoné à mon chum. Je me suis ressaisie. Puis mon téléphone a chanté, c'est ma p'tite Sabi qui ne se sent pas bien... ça remmène une maman à l'ordre. Maman est là ma belle, sois courageuse, je vais venir te chercher après avoir vu le docteur. Une fois le cellulaire fermée, j'ai pensé à mes enfants, le quotidien ne prend pas de pause...

Je devais avoir les résultats de mon entéro-scanner seulement au début du mois de Juin. Ma gastroentérologue m'a téléphoné la semaine passée pour me demander de passer à son bureau cette semaine puisque la maladie de crohn donc je suis atteinte s'est réactivée. En juin, on a pris la décision de cesser le médicament que je prenais pour traiter cette maladie car l'effet secondaire possible est le développement de cancers de peau. Tiens tiens ... ça me rappelle quelque chose !  Depuis quelques mois, cet arrêt a provoqué une récidive du crohn mais là, depuis une semaine,  je me suis mise à avoir de terribles douleurs articulaires aux genoux, épaules, poignets. Le crohn et la polyarthrite rhumatoïde sont des maladies associées. C'est comme un deux pour un imposé. Mon corps ne comprend pas que mon système digestif et mes articulations m'appartiennent alors, mon système immunitaire l'attaque. La semaine passée, la Docteur a donc décidé de me remettre sur un protocole de cortisone et me revoir plus rapidement pour les résultats du scan. Lors de son appel, elle me demande d'obtenir au plus vite une copie de mon dossier du traitement du cancer du nez et de la tempe dont je viens d'être opérée.   - " C'est que j'ai été traitée dans 4 hôpitaux docteur ! ".
" Ben allez les chercher dans les 4 madame, ça me les prends au plus vite, essayer de pousser là-dessus" !

 J'ai tout plein de flash dans ma tête ... pourquoi elle devance mon rendez-vous ? pourquoi les notes et biopsies des cancers ? pourquoi a-t-elle de son plein gré été consulter une dermato de l'hôpital avec mon dossier ? Pourquoi si fort en cortisone ? Pourquoi elle est si gentille et avenante ?

Je marche dans le corridor de l'hôpital comme une condamnée à mort et je me trouve pathétique. J'arrête pas de dire que je suis forte et que ça va bien... mais là c'est quoi ça cette attitude de merde, je ne me reconnais pas. C'est comme un trop plein, un sentiment de déjà vu que j'ai pas envie de revivre. Je le sais que je m'énerve probablement pour rien mais j'en ai aucun contrôle. Je revis dans mon corps ce rendez-vous de 2010 ou assise dans la même salle d'attente, je savais qu'il y avait quelque chose de grave car, le médecin avait passé tous les patients avant moi. La salle était complètement vide et là, ce fut mon tour. La première phrase de ce même médecin a été :
" madame, je dois vous avouer que je suis très inquiète " !!! Elle qui me disait tout le temps que si je ne me sens pas bien, c'est probablement à cause du stress ! Là le ton avait changé. J'veux pas revivre ça. J'peux pas croire ... j'veux pas croire ...

Je marche en direction du même département qu'en 2010, avec les mêmes p'tites chaises droites, les mêmes portes alignées, les mêmes émissions de " juste pour rire " qui jouent en boucle depuis plus de 10 ans sur la vieille T.V suspendue au plafond.

Je marche dans le corridor qui n'en finit plus de finir. Une seconde ma tête est vide, une seconde ma tête est pleine. Je suis contente d'être toute seule. J'ai besoin de ma solitude, de ce moment dans ma bulle.


J'arrive à la porte du département de Gastro. J'entre. J'aperçois ma docteur qui est là, accotée au comptoir de l'accueil. Elle m'attend. Je suis sa seule patiente ? Je n'ai même pas le temps de penser que je me retrouve dans son bureau, la porte fermée.

- "C'est moins pire qu'on pensait "

J'espère seulement avoir bien entendu. Docteur pouvez-vous répéter svp ???

- " C'est moins pire qu'on pensait, l'inflammation n'est pas majeure, pour le moment ça va bien, pas d'opération en vue... et il n'y a aucune tumeur ! On va devoir prendre une décision concernant un nouveau traitement mais je ne peux pas prendre la décision toute seule. On va faire équipe avec la dermato et la rhumato et ça s'adonne qu'on travaille dans le même département alors ça va aller vite." En attendant, on commence un nouveau traitement temporaire, p'tite prise de sang, attente de tous les papiers et on se revoit aux 2 semaines pour 6 semaines. Pif paf poufff ...

Pour la première fois, j'ai l'impression que quelqu'un prend les guides, que ça s'organise sans que j'aie à tout coordonner moi-même. J'me sens prise en charge et on prend mon cas au sérieux. Pis j'ai pas de cancer... merci mon Dieu ! Ce que ça peut drainer des énergies ! Me semble que de me l'avoir dit  au téléphone :  "madame, tout est beau mais faut qu'on se voit pour votre médication...." , ça aurait été tellement plus sympathique pis moins dramatique. Mais tout de même ... quel soulagement ! Y'a pas de mot pour décrire ce sentiment de ne pas avoir le contrôle d'une situation, de se sentir à la merci de ce qui va sortir de la bouche de son Doc. Je me sens libérée d'un poids énorme pis je m'en veux de m'être laissée emportée par des émotions inutiles et destructrices. Mais bon, je suis novice en la matière, j'imagine que je vais m'habituer à passer des tests de contrôle et attendre des résultats.  Leçon de vie !!!

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 Pis aimeriez-vous ça voir ou j'en suis dans ma métamorphose !!! Tranquillement mais sûrement. Les maux de tête carabinés sont maintenant chose du passé... enfin ! Ça aura été le pire malaise physique par rapport à l'ensemble de la chirurgie de reconstruction. Je suis rendue à 5 mois après ma première chirurgie de Mohs pour le cancer de mon nez et 3 mois pour celui de la tempe :

 



14 mai 2013


Ma journée m'a épuisé. Mais je remercie le ciel de me permettre de poursuivre ma lancée vers une vie en santé. Je travaille fort et je vais continuer à mettre tous les efforts pour atteindre l'équilibre
entre le travail et les loisirs, entre la vie de mère, de conjointe et de femme. Je recommence mon entrainement tout doucement,  et ferai mon 5 km marathon à quatre pattes s'il le faut mais je le ferai !

J'ai une pensée ce soir pour tous ceux qui n'ont pas eu ma chance aujourd'hui, pour ceux qui ont vu leur vie basculée, bousculée par une mauvaise nouvelle. Une pensée pour ces gens qui vont entreprendre un traitement, une chimio, une chirurgie, ou encore une attente ... l'attente interminable de voir leur dossier pris en charge et ceux en attente de résultats.

Et j'ai une pensée toute particulière pour vous chère Suzanne, qui débuterai sous peu votre première chimio, votre première perte de cheveux. J'ai l'impression de vous connaître depuis des lunes, votre aura brille même à travers l'écran. Vous saurez ou me joindre si je peux vous être utile, et sachez que vous serez en permanence dans mon cœur et mes pensées.

Il faut profiter de l'instant présent, un jour à la fois ... ça va ben finir par me rentrer dans la tête !!!!!!