Affronter le soleil, un autre défi !

Ce matin, c'est une p'tite journée de congé de routine. Le lundi, je ne travaille jamais alors je me lève tôt pour faire les lunchs de ma gang puis je vais reconduire mes 2 ados à l'école. J'ai toujours rêvé de me lever super tôt pour aller faire mon jogging au lever du soleil... mais moi, la levée du corps a toujours été pénible. J'me dompte pas... soit que je me couche trop tard, soit que je fais de l'insomnie ou que ma fille vient cogner à ma porte à 3 heures du matin suite à ses terreurs nocturnes qui reviennent un peu trop souvent à mon goût !

Mais là ce matin, je suis en feu ! J'ai mis ma lotion solaire FPS-60, sortie ma casquette et mes lunettes soleil à la Francine Grimaldi, accrochée ma nouvelle montre IronMan à mon poignet ... j'ai les deux pieds sur le bord de la porte et suis incapable de sortir. J'me suis tout-à-coup mise à trembler comme une feuille, de façon incontrôlable,  comme ça... pouffffff ... sans raison. Pourtant j'ai déjeuné ce matin ? J'ai peut-être pas assez mangé ? Alors pour me calmer j'ai sorti le lait de soya au chocolat ... j'ai mangé quelques noix ... et pris un verre de clamato. Méchant mélange, pas certaine que ça va toute toute toute ensemble mais bon, les goûts ça se discutent pas !

 

Là y'a de quoi qui me fatigue et si je fais ma psy-à-cincennes , je dirais que c'est la peur qui me fait trembler à ce point. Ben oui chose, je suis terrorisée de sortir au soleil. Pour moi j'fais une crise de panique. Malgré le fait que j'ai mis trois pouces d'épais de crème solaire, que j'me suis badigeonnée les babines, le nez, et les cicatrices avec de l'extrême zone sensible FPS-turbo-60, que j'ai mis avant ça un "primer-silicone-protection-à-l'épreuve-des-tsunami-de-sueur", que ma casquette me fait de l'ombre jusqu'au nombril et que mes lunettes couvrent la moitié de ma face ... j'ai peur de sortir. Avoir compris ça quelques minutes plus tôt j'aurais pas bu du jus de tomates-au-lait-de-soya ! Le mal étant fait, j'ai eu la brillante idée d'aller voir sur le site de météomédia l'indice UV en temps réel et ma foi... l'indice est pas pire pantoute. Faut dire qu'il fait 8 degrés !!!

Je dois m'habituer à sortir au soleil et faire confiance à toute l'artillerie lourde que je mets en place pour me protéger. J'ai beau dire que je focus sur le fait que j'ai 50% de chance de ne pas avoir de récidive de cancer, aujourd'hui c'est le 50% de chance de me retrouver là ou j'étais il y a 5 mois qui me hante. "focus sur tes rêves Hélène ... focus sur tes rêves" , j'me la répète en boucle dans ma tête ! Mon rêve... arriver à faire le 5 km au marathon sans perdre connaissance !!! Alors à 10h, je me suis lancée ... j'ai pris mon courage à deux mains pis je suis partie faire mon parcours de 4,5 km.



 
Je suis suuuuuper contente de l'avoir fait, heureuse d'être sortie malgré mes peurs, mes inquiétudes, mes angoisses, mes traumatismes ! J'ai une relation amour-haine avec le soleil... difficile à expliquer. Moi, le soleil est en parti responsable du cancer qui m'a défiguré un certain temps et quand je sors dehors, j'me sens comme ... euhhhhh ... comme une personne avec le cancer du poumon qui fumerait 10 cigarettes en même temps ! La comparaison est pas vraiment bonne mais on se comprend. Depuis le début, je m'entraine à la noirceur à partir de 21 heures , moment ou je me sens le plus en sécurité. Mais sortir le matin et entendre le chant des p'tits zoizeaux, ça c'est le comble du bonheur, ça ne se décrit pas, c'est en dedans que ça se passe !!!

Y'a quelque chose qui m'embête, mais qui fait mourir de rire mon chum et mes enfants : quand je transpire, ma crème solaire me donne un joli teint jaune, comme si j'avais sniffé des pissenlits !!! J'ai aucune idée pourquoi ça fait cette réaction, j'ai vraiment l'air d'avoir la jaunisse !!! C'est peut-être parce que j'en met trop épais !!! Ça me donne un drôle de look !

J'avais pris la décision de rester tout l'été en dedans, de ne pas partir en vacances, de rester à la maison pour ne pas m'exposer au soleil. Si je pouvais, je sortirais avec un gazébo sur la tête ! Je me suis parlée ce week-end et j'ai finalement réservé une semaine de juin en pleine nature ! J'peux pas m'empêcher de vivre au cas ou ... je vais me protéger du mieux que je peux. Le bonheur, c'est la montagne alors je vais aller m'en grimper une !!! ou deux ! Et il y a sur place un gym et des sentiers alors je vais en profiter pour parfaire mon cardio qui fait pas mal pitié en ce moment !!!

Mon dermatologue prend sa retraite ce mois-ci. Je suis allée chercher mon dossier et ma requête pour en trouver un nouveau. Je dois être suivie aux 3 mois et on me donne mon dossier comme ça, voilà madame, débrouillez-vous pour vous trouver un nouveau doc ! Heureusement, ma gastro-entérologue m'a trouvé une dermato à l'hôpital et ça s'adonne que c'est une dermato que j'avais déjà contacté. Elle avait vu mon fils à l'urgence et je souhaitais vraiment l'avoir comme médecin. Elle ne prenait plus de nouveaux patients et j'avais tellement été déçue. Par hasard, c'est elle ma nouvelle dermato ! Je la vois dans 2 semaines ... et c'est là que va commencer les rendez-vous sous la loupe afin de surveiller les récidives. Qu'est-ce que je peux faire de plus ??? Pas grand chose ... à part peut-être lancer la mode des sombreros ...

Le p'tit quotidien reprend du service

Aujourd'hui, c'était journée de congé. Levé du corps à 7 heures, préparation des 3 lunchs pour ma gang, réveille mon grand une fois ...  deux fois ... trois fois ... MAAAAAXXXX  J'TE  L'DIS  PU LÀ ... DEBOUT SINON TU PRENDS L'AUTOBUS !!!   Ça marche à tout coup !  Je vais porter mes 2 ados gâtés à l'école puis retour à la maison. SI-LEN-CE  ... le bonheur !

J'ai besoin de silence. Mais pas trop longtemps, je finis toujours par m'ennuyer de mes amours. Ce matin, c'était tellement magique de prendre mon p'tit café tranquille avec comme bruits de fond les p'tits oiseaux qui gazouillent. J'ai passé les trois jours du long week-end à quatre pattes dans mes plates bandes à arracher, diviser, replanter, désherber, tailler, fertiliser, bichonner mes plants. J'ai aussi fait mes boîtes à fleurs et creusé 140 trous pour mettre mes annuelles trônant sur la devanture de la maison.... sur une partie seulement car ce week-end, je récidive car j'en ai manqué !!! Après la zoothérapie avec mon Bobby, voici la thérapie par les plantes !!!

 

 

Je suis allée au gym faire un mini entrainement de musculation mais je commençais un mal de tête alors j'ai pas trop poussé la machine. Une p'tite demi-heure et j'étais de retour à la maison. Je ne sais pas si c'est à cause de l'humidité ou de la température ... mais j'ai le sourcil enflé. Suite à mon opération, de temps en temps l'artère qui passe par le sourcil se met à enfler et par le fait même, mon œil aussi, ce qui donne l'impression que j'ai un œil qui sort de son orbite ! Ce que ça a l'air m'importe peu ... c'est plus ce que je ressens qui m'embête. Ça donne un mal osseux, comme si l'os du front se sépare en deux, tout juste derrière l'œil. Moi qui pensait que les maux de tête étaient chose du passé... Le médecin m'a dit que ça prendrait 1 an à revenir à la normale. Au moins j'ai des pauses, ça faisait un bout que je n'avais pas ressenti cette douleur particulière.

J'ai fait venir les rapports de biopsies et d'opérations. Je comprends mieux mes douleurs. Ils ont même fait des dessins pour illustrer le cancer et la technique utilisée. Lire des détails de l'intervention et la façon dont on s'est pris pour prendre la peau de mon front afin de reconstruire mon nez ... ouffff !!! Y'a un passage qui explique comment on a fait pour "gratter" l'os de mon front, ça donne une p'tite idée de l'origine de ma douleur !!!

Mon après-midi se résume à mal de tête ... épicerie ... mal de tête ... défait l'épicerie ... mal de tête ... va chercher les enfants à l'école ... mal de tête ... commence le souper ...  vive les fours avec minuterie automatique ! Quand c'est prêt, ça se met tout seul sur le mode réchaud alors je suis allée coucher mon mal de tête. Vive les BBQ car moi je ne touche pas à ça, c'est dans le département de mon chiri !!!

Après le souper, mon homme et moi avons décidé d'aller faire un tour pour se relaxer le pompon dans la piscine. Arrivé dehors, le ciel nous est tombé sur la tête... orage, pluie torrentielle ... j'ai mis ma robe de chambre et assis mon mal de crâne.

À 21h30, j'en avais assez de ma tête du jour ! J'ai mis mon nez dehors pour me rendre compte qu'il ne pleuvait plus. Alors, malgré l'alerte météo d'orage violent toujours en vigueur, j'ai décidé d'aller juste marcher, prendre l'air ... je manque peut-être juste d'air dans mon cerveau. Au cas ou, je me suis habillée avec tout mon kit de la parfaite futur marathonienne. Voici ce que j'avais l'air à mon départ, photo gracieuseté de mon ado !

On dirait que mon œil va me sortir de la tête ! J'ai le visage enflé par la cortisone mais heureusement, j'ai commencé mon sevrage alors la p'tite face d'écureuil est temporaire ! Je suis donc partie marcher dehors à 21h30 ... et ça, c'est le paradis. Le soir y' pas un chat, c'est tranquille, en plus il faisait chaud ! J'ai comme eu un regain d'énergie en chemin ... j'ai fait mon 4,5 km d'entrainement marche-jogging en alternance. Pis j'ai amélioré mon temps. Pis mon mal de sourcil-en-folie est parti... pas toute toute toute là ... mais pas loin ! Aaaah la thérapie par le sport !!!

Vendredi dernier, je me suis inscrite au marathon de Montréal pour le 5 Km alors c'est officiel, coulé dans le béton, c'est mon nouveau défi pour me pousser vers la santé. J'ai besoin d'un défi, de me dépasser. Ça l'air banal comme ça un p'tit 5 km mais pour moi c'est un grrrrrrros défi. Et je suis contente de le relever avec mes amies gaz'ailes !!!

La pénible attente d'un résultat

On a beau dire que la maladie nous fait grandir, qu'on ne voit plus la vie de la même façon et qu'on prend ça un jour à la fois ... ben aujourd'hui, aucune nouvelle théorie n'a tenu le coup, même les plus vieilles bien ancrées, totalement acquises se sont effondrées !!!

Je m'étais promis de ne plus jamais retomber dans le panneau de m'énerver pour rien, ne plus naviguer à travers des scénarios catastrophes et encore moins entrevoir " l'impossible" avant le résultat. Aujourd'hui sincèrement, j'me suis fait peur. Honnêtement ... ça m'est passée par la tête de me dire que si on devait m'annoncer encore une mauvaise nouvelle, je ne passerais pas à travers celle-là.

Je suis certaine qu'aujourd'hui, assise dans ma voiture dans le stationnement de l'hôpital, je ne dois pas être la seule à s'être plongée la tête entre ses deux mains en maudissant sa grosse sacoche de ne pas avoir dans son fond un vieux sac de kleeneks.  À 15 minutes de mon rendez-vous, enfermée dans ma vieille sunfire, j'ai paralysé-là, massacré mon maquillage, rougit mes cicatrices, pris 300 inspirations pour ne pas finir noyée. J'ai téléphoné à mon chum. Je me suis ressaisie. Puis mon téléphone a chanté, c'est ma p'tite Sabi qui ne se sent pas bien... ça remmène une maman à l'ordre. Maman est là ma belle, sois courageuse, je vais venir te chercher après avoir vu le docteur. Une fois le cellulaire fermée, j'ai pensé à mes enfants, le quotidien ne prend pas de pause...

Je devais avoir les résultats de mon entéro-scanner seulement au début du mois de Juin. Ma gastroentérologue m'a téléphoné la semaine passée pour me demander de passer à son bureau cette semaine puisque la maladie de crohn donc je suis atteinte s'est réactivée. En juin, on a pris la décision de cesser le médicament que je prenais pour traiter cette maladie car l'effet secondaire possible est le développement de cancers de peau. Tiens tiens ... ça me rappelle quelque chose !  Depuis quelques mois, cet arrêt a provoqué une récidive du crohn mais là, depuis une semaine,  je me suis mise à avoir de terribles douleurs articulaires aux genoux, épaules, poignets. Le crohn et la polyarthrite rhumatoïde sont des maladies associées. C'est comme un deux pour un imposé. Mon corps ne comprend pas que mon système digestif et mes articulations m'appartiennent alors, mon système immunitaire l'attaque. La semaine passée, la Docteur a donc décidé de me remettre sur un protocole de cortisone et me revoir plus rapidement pour les résultats du scan. Lors de son appel, elle me demande d'obtenir au plus vite une copie de mon dossier du traitement du cancer du nez et de la tempe dont je viens d'être opérée.   - " C'est que j'ai été traitée dans 4 hôpitaux docteur ! ".
" Ben allez les chercher dans les 4 madame, ça me les prends au plus vite, essayer de pousser là-dessus" !

 J'ai tout plein de flash dans ma tête ... pourquoi elle devance mon rendez-vous ? pourquoi les notes et biopsies des cancers ? pourquoi a-t-elle de son plein gré été consulter une dermato de l'hôpital avec mon dossier ? Pourquoi si fort en cortisone ? Pourquoi elle est si gentille et avenante ?

Je marche dans le corridor de l'hôpital comme une condamnée à mort et je me trouve pathétique. J'arrête pas de dire que je suis forte et que ça va bien... mais là c'est quoi ça cette attitude de merde, je ne me reconnais pas. C'est comme un trop plein, un sentiment de déjà vu que j'ai pas envie de revivre. Je le sais que je m'énerve probablement pour rien mais j'en ai aucun contrôle. Je revis dans mon corps ce rendez-vous de 2010 ou assise dans la même salle d'attente, je savais qu'il y avait quelque chose de grave car, le médecin avait passé tous les patients avant moi. La salle était complètement vide et là, ce fut mon tour. La première phrase de ce même médecin a été :
" madame, je dois vous avouer que je suis très inquiète " !!! Elle qui me disait tout le temps que si je ne me sens pas bien, c'est probablement à cause du stress ! Là le ton avait changé. J'veux pas revivre ça. J'peux pas croire ... j'veux pas croire ...

Je marche en direction du même département qu'en 2010, avec les mêmes p'tites chaises droites, les mêmes portes alignées, les mêmes émissions de " juste pour rire " qui jouent en boucle depuis plus de 10 ans sur la vieille T.V suspendue au plafond.

Je marche dans le corridor qui n'en finit plus de finir. Une seconde ma tête est vide, une seconde ma tête est pleine. Je suis contente d'être toute seule. J'ai besoin de ma solitude, de ce moment dans ma bulle.


J'arrive à la porte du département de Gastro. J'entre. J'aperçois ma docteur qui est là, accotée au comptoir de l'accueil. Elle m'attend. Je suis sa seule patiente ? Je n'ai même pas le temps de penser que je me retrouve dans son bureau, la porte fermée.

- "C'est moins pire qu'on pensait "

J'espère seulement avoir bien entendu. Docteur pouvez-vous répéter svp ???

- " C'est moins pire qu'on pensait, l'inflammation n'est pas majeure, pour le moment ça va bien, pas d'opération en vue... et il n'y a aucune tumeur ! On va devoir prendre une décision concernant un nouveau traitement mais je ne peux pas prendre la décision toute seule. On va faire équipe avec la dermato et la rhumato et ça s'adonne qu'on travaille dans le même département alors ça va aller vite." En attendant, on commence un nouveau traitement temporaire, p'tite prise de sang, attente de tous les papiers et on se revoit aux 2 semaines pour 6 semaines. Pif paf poufff ...

Pour la première fois, j'ai l'impression que quelqu'un prend les guides, que ça s'organise sans que j'aie à tout coordonner moi-même. J'me sens prise en charge et on prend mon cas au sérieux. Pis j'ai pas de cancer... merci mon Dieu ! Ce que ça peut drainer des énergies ! Me semble que de me l'avoir dit  au téléphone :  "madame, tout est beau mais faut qu'on se voit pour votre médication...." , ça aurait été tellement plus sympathique pis moins dramatique. Mais tout de même ... quel soulagement ! Y'a pas de mot pour décrire ce sentiment de ne pas avoir le contrôle d'une situation, de se sentir à la merci de ce qui va sortir de la bouche de son Doc. Je me sens libérée d'un poids énorme pis je m'en veux de m'être laissée emportée par des émotions inutiles et destructrices. Mais bon, je suis novice en la matière, j'imagine que je vais m'habituer à passer des tests de contrôle et attendre des résultats.  Leçon de vie !!!

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 Pis aimeriez-vous ça voir ou j'en suis dans ma métamorphose !!! Tranquillement mais sûrement. Les maux de tête carabinés sont maintenant chose du passé... enfin ! Ça aura été le pire malaise physique par rapport à l'ensemble de la chirurgie de reconstruction. Je suis rendue à 5 mois après ma première chirurgie de Mohs pour le cancer de mon nez et 3 mois pour celui de la tempe :

 



14 mai 2013


Ma journée m'a épuisé. Mais je remercie le ciel de me permettre de poursuivre ma lancée vers une vie en santé. Je travaille fort et je vais continuer à mettre tous les efforts pour atteindre l'équilibre
entre le travail et les loisirs, entre la vie de mère, de conjointe et de femme. Je recommence mon entrainement tout doucement,  et ferai mon 5 km marathon à quatre pattes s'il le faut mais je le ferai !

J'ai une pensée ce soir pour tous ceux qui n'ont pas eu ma chance aujourd'hui, pour ceux qui ont vu leur vie basculée, bousculée par une mauvaise nouvelle. Une pensée pour ces gens qui vont entreprendre un traitement, une chimio, une chirurgie, ou encore une attente ... l'attente interminable de voir leur dossier pris en charge et ceux en attente de résultats.

Et j'ai une pensée toute particulière pour vous chère Suzanne, qui débuterai sous peu votre première chimio, votre première perte de cheveux. J'ai l'impression de vous connaître depuis des lunes, votre aura brille même à travers l'écran. Vous saurez ou me joindre si je peux vous être utile, et sachez que vous serez en permanence dans mon cœur et mes pensées.

Il faut profiter de l'instant présent, un jour à la fois ... ça va ben finir par me rentrer dans la tête !!!!!!

 

 

 

Le retour d'la p'tite jaquette

Ce matin j'étais pas mal stressée. C'était mon rendez-vous pour un entéro-scanner et je dois avouer que lorsque je l'ai passé il y a un peu plus de 2 ans, je suis restée traumatisée !!! Je l'ai passé en septembre 2010 et ce jour-là, j'étais découragée à l'idée de devoir ingurgiter 1500 ml d'un liquide au goût douteux. Primo, j'ai de la difficulté à boire une demie tasse d'eau et secondo, j'ai encore plus de problème quand le bon goût ne fait pas partie des options.

J'me vois encore en p'tite jaquette-à-craque-bleue en train de boire tout en me chantant des chansons dans ma tête... ou en essayant de me concentrer sur tout ce que je pouvais trouver comme pancarte ou mémo à lire, afin de ne pas vomir ma potion magique. Moi me faire dire : "madame, forcez-vous un peu" ... ça m'enrage ! Surtout quand on me dit de ne pas tenir de sac-au-cas-ou dans mes mains car ça dit à mon cerveau que je veux vomir. Ouiiii mais le plancher et les murs existent, demandez-leurs !!! Parce ce que sans sac, je vous laisse imaginer ce qui s'est passé après le premier verre !!! 

Donc, c'est avec en tête ce magnifique souvenir que ce matin je stress devant la quantité de bouteilles à boire, surtout que je suis à jeun depuis minuit la veille :
Total ... 6 verres, 1500 ml

 

 

Quand l'infirmière m'a donné les bouteilles en me disant de retourner dans la salle d'attente boire mes cocktails, j'avais envie de pleurer. Mais quand j'ai vu le nom du produit sur la bouteille, j'ai failli l'embrasser !!! Y'ont changé la solution au goût horrible par un liquide à la robe blanchâtre, faible en tanins mais riche en pseudo-noix-de-coco-sorbitol-magnésium-eau. J'irais pas jusqu'à dire que c'est un délice mais, quand même... j'ai vu pire. Je me suis donc installée dans la salle d'attente en ayant pris soin de mettre une jaquette-la-craque-par-en-arrière et aussi une jaquette-la-craque-par-en-avant , en trainant avec moi mon sac de vêtements, ma grosse sacoche qui doit bien peser 20 livres, le tout en essayant de ne pas arracher l'aiguille de soluté qui tient par la peur dans la seule veine disponible de mon bras. 

 

J'ai utilisé une nouvelle méthode afin de ne pas rejeter en jet mon délidouteux breuvage. Je mets mon Ipod à plein régime dans mes oreilles et, après avoir bu d'un trait le contenu de mon gobelet, j'me mets une pastille vicks dans la bouche. Ça enlève l'arrière goût d'hôpital. Pas folle la fille hein !!!

 

Finalement, on m'appelle dans la salle de scan. Je m'étends sur la minuscule civière et remerciant le ciel de ne pas souffrir d'un surplus de poids. Je viens de comprendre pourquoi on nous demande notre poids. Là, la madame technologue me dit avec son très très très discret sourire :

"Faut mettre vos 2 bras au-dessus de la tête, car quand l'injection de produit contraste va passer dans votre veine, il y a ÉNORMÉMENT de pression. "

 

Ça veut dire quoi ça.... ÉNORMÉMENT de pression ... j'ai comme soudainement peur d'exploser. Surtout qu'en entrant, j'ai entendu quelqu'un dire que le machin-bidule auto-injectable fonctionne mal. Ça aussi ça veut dire quoi "fonctionne mal" ???  J'ai comme plein d'images dans ma tête moi là là.

 

La madame-techno-joie-de-vivre m'avise avec son plus bel air bête que je vais ressentir une chaleur dans tout mon corps, que je vais avoir un drôle de goût dans la bouche et que je vais peut-être avoir des palpitations. C'est que j'en ai déjà des palpitation pis c'est même pas commencé. J'ai l'arrière goût de coconut dans bouche et je sue aussi. Mais bon, que la fête commence !!!

 

On m'enfourne dans le scan ... on prend une grande respiration... on retient ... on respire ....

Youhouuuuu .... je sens rien dans mes veines... je sens pas la grande chaleur ni le goût de métal ... je pense que la machine à injection est bloquée .... tout-à-coup que ça débloque d'un coup ... je commence à capoter ... Ma joyeuse madame-techno vient me voir. " maintenant on va faire le même test mais avec l'injection"

 ... Aaaaaah fiiiiiiou !!!

 

J'attends l'injection. C'est bizarre comment j'me sens. J'me sens comme un condamné à mort qui attend sa dose létale. Puis arrive la grande chaleur, c'est fou comme sensation dans tout le corps ... pis le goût de métal, pis les palpitations.... et y'a pas eu d'explosion dans ma veine, c'est rassurant. Après un allez-retour dans le scan, j'ai fini par voir la lumière au bout du tunnel, le test est terminé !!! J'ai réussiiiiii !!! Je suis fière de moi. Reste à voir la note que je vais avoir à mon examen !!! Ça, je vais le savoir mercredi prochain. Je mets ma switch à off parce que quand la cassette se fait aller, la spécialiste des scénarios catastrophes est capable de se créer dans sa tête toutes sortes de films d'horreur. J'essaie de contrôler mon p'tit côté hypochondriaque. En septembre 2010, j'ai eu une tumeur dans le petit intestin et je reste toujours avec une crainte de voir s'te bibitte-là refaire surface. J'essaie de ne pas vivre dans la peur et dans l'anticipation mais chaque test me rappelle par ou je suis passée.  Dans ma tête, je tente d'enlever les phrases qui commencent par  " tout-à-coup que ".

Des p'tites nouvelles de ma face ??? La guérison se porte bien. J'ai un visage un peu yoyo. Parfois ça enfle, puis ça désenfle. Il y a des périodes ou mes cicatrices sont plus visible, en particulier après 12 heures de travail à la pharmacie ou après avoir été jogguer.  Mais je m'assume de plus en plus. Voici ma plus récente photo :

 

 

 

Cette semaine, c'est l'été au printemps ! On a parti le chauffe-eau de la piscine et on a mis la toile solaire. Résultat : en revenant à la maison en fin de journée, la température de l'eau était rendue à

98 degrés Fahrenheit !!! C'est fou hein !!! C'est pas une erreur de frappe là ... 98 ! Maintenant, je dois m'habituer à porter des grands chapeaux et je déteste tellllllement. J'ai l'impression d'avoir un parasol sur la tête. Mais bon, dans la piscine au beau milieu de ma cours, ça passe ! Les lunettes soleil sont obligatoire mais ça, j'me plains pas !!! Le risque de récidive de cancer est de 50 % , c'est une statistique, une probabilité, mais pas une fatalité. J'me dis que je dois mettre toutes les chances de mon bord, ne pas jouer à l'autruche.  

 

 

 

J'ai commencé à faire du jogging et je trouve ça merveilleux. J'en suis à mes premiers pas mais avec le temps et la patience, je vais bien finir par jogguer comme les gens qui ont l'air de trouver ça tellement facile. Je fais mon parcours de 4,6 à 5 km lorsque le soleil se couche. Maintenant, j'ai un p'tit côté vampire, je sors m'entrainer seulement à la noirceur ! je fuis le soleil le plus possible. Le soleil me fait peur, va falloir que je l'apprivoise tranquillement... un jour à la fois !

 

No pain, no gain ...no fun, no run !

Aujourd'hui j'étais tellement énervée à l'idée d'aller à mon premier entrainement, j'étais super contente et à la fois tristounette. Avec ma saga des 4 derniers mois, j'ai décidé d'agir et de travailler sur mon rêve ... réussir à faire de la course à pied et m'inscrire au marathon de Montréal. Je capote quand je vois une personne jogguer, ça m'impressionne tellement et je trouve ça beau. J'ai toujours pensé que c'était pas fait pour moi. À l'école, dans les sports, j'étais souvent la pouiche du groupe. Pas la pire, mais loin d'être dans le top 10. Quand on faisait les olympiades à chaque maudite année, je recevais tout le temps le p'tit ruban super laid de participation. Pour moi, c'était le ruban de la honte !!! J'étais suuuuper jalouse des médaillés. En sport, on dirait que j'ai pas de style. Y'en a qui coure et qui ont l'air de coureur. Moi je trottine et j'ai l'air d'une débutante. J'haïs ça être novice junior, peut importe l'activité ou le travail que je commence.. J'me permets difficilement de vivre ce sentiment de ne pas contrôler à la perfection ce que j'entreprends, alors je n'entreprends pas. Comme ça, je suis certaine qu'on ne me jugera pas. J'aurais dû être psycholoye hein !!!

J'ai fait pendant presque 10 ans du patin de vitesse. J'ai commencé à peine âgée de 5 ans. Mes parents nous avaient inscrit les 4 enfants dans un club de patin de compétition et j'adorais ça. Mes frères et sœur étaient de loin meilleurs que moi... et en bonus, y'avait du style. J'ai tout de même gagnée quelques médailles et fait 2 fois les jeux du Québec. À 7 ans j'ai fait mes premiers jeux à Jonquière. Dans une course j'ai du tomber 10 fois ... la dernière chute a été fatale ... j'me suis pétée le menton sur la glace... badaboummmm ... dans les gradins je suis certaines que plusieurs ont entendu mes dents s'entrechoquer. J'avais un tour de retard sur le groupe donc... le dernier tour je patinais toute seule comme un dinde qui glousse de douleur et de désespoir, ayant perdu mon égo à quelque part entre la ligne bleue et la ligne rouge !!! Je pleurais tellement fort que j'entendais mon écho de braillage me revenir en "rebond" !!! Dans les gradins tout autour de la patinoire, tout le monde s'est levé debout pour m'encourager et m'applaudir en retenant leur souffle pour pas que j'prenne dans le vent et que je tombe à nouveau. Je dois être la seule en patin de vitesse à avoir eu un standing ovation !!!

Alors ce soir, la rencontre était prévue pour 20h30. Je me suis parlée sérieusement. " Là tu vas arrêter de te rabaisser pis te mettre dans la tête que pour devenir une marathonienne, faut commencer quelque part et ce quelque part là, ben c'est ici que ça se passe. J'ai peur ... ben non j'ai pas peur ... je suis terrorisée !!! Là les filles vont voir à quel point je ne suis pas en forme et à quel point j'ai un style douteux quand je cours. En fait, je ne me suis jamais vue courir et c'est pas mal volontaire !!! J'veux pas voir ça !!! Bon ... ok ... ça va faire les pasfineries, les insultes de haut en bas et l'apitoiement.
Je me prive de bien des p'tits bonheurs. Le défi en soi, le dépassement de soi, le mot le dit ... c'est juste pour soi et mon soi en a vraiment besoin.



On est 3 filles. On travaille toutes les 3 ensembles et on s'adore. J'aime ma job parce qu'à la base, j'ai du plaisir avec ma gang. Il y a Annie, superbe blondinette, qui me fait mourir de rire avec ses faces de goofy : c'est notre entraineuse en chef, une super kinésiologue diplomée avec une maîtrise en clownerie. À la pharmacie, faut nous voir danser notre p'tite gigue irlandaise derrière notre comptoir !!! Je pourrais être sa mère mais j'aime mieux dire que c'est comme ma p'tite sœur, ça me vieillit moins !!! Annie n'a pas d'âge... Annie c'est mon amie ...

Il y a Jennifer, celle qui  m'a empêché de sauter en bas du dixième lors de ma quatrième opération. C'est la sublime brunette au sourire pepsodent ! Notre sport préféré : le potinage du mardi matin avant le rush de 10 heures !!! Ça fait 8 ans qu'on travaille ensemble, qu'on s'échange des recettes de crock pot, qu'on se raconte nos vies, qu'on rit à se cacher plier en deux derrière le comptoir. Jennifer me connait tellement qu'elle finit mes phrases quand j'ai des blancs de mémoire... et ça me sauve la vie régulièrement. Jennifer, c'est mon amie ...

Et il y a moi, la rouquine qui commence à pratiquer sa pensée positive en remplissant ses bouteilles d'eau ... 20h 30 arrive, je vais à la rencontre du team des Gaz'ailes !!! Faut que j'me mette dans la tête qu'y'a pas de honte à être débutante. Direction tour de Fontainebleau... environ 5 km.

On a eu un entrainement de la mort !!! Attaboy, c'est prouvé que lorsqu'on s'entraine en groupe, l'égo nous pousse à se dépasser et à donner tout ce que ton p'tit body peut . C'était pas un p'tit  jogging genre: je cours 1 minute puis je marche 2 minutes comme je fais dans mes entrainements par intervalles... oooooh que non ... Miss personnal trainer Annie a commencé le trajet avec des fentes, des squats, des pas avec les genoux qui touchent le front, des sauts de ouaouaron. Moi je jogguais en me disant que rendue au poteau, je marcherais ... ben non madame, au poteau faut faire un sprint ... de kessé ???? té-tu folle ???  en enfant docile j'ai écouté le maitre. La cuisse en guenille, les poumons qui crachent du feu, enwèèye té capable. On a fait un parcours d'environ 5 km. Rendu au dernier km, moi d'habitude je finis ça en marchant parce que j'en peux plus.  Mamzelle Kiné-en-folie nous a lancé un défi : défense de marcher, on fait le dernier kilomètre en jog..... jusqu'à l'auto. Moi après une dizaine de pas je commençais à voir des p'tites étoiles, je ne pensais jamais être capable de me rendre. J'ai eu mes 2 cheerleaders pour m'aider à ne pas flancher et me rendre jusqu'au bout... sans marcher !!! OOOOOOOOOOh la fierté des gaz'ailes...c'était trop beau à voir.  Ça c'est la photo prise dans la minute suivant la fin du parcours. Les madames sont contentes !!!



Demain je vais mettre sur papier dans mon nouveau cahier mes objectifs. Je vais courir en solo ce week-end alors dimanche matin si mon body le veut.... ouiiiii je le veux....... j'aimerais me lever tôt et partir jogguer au levé du soleil et des oiseaux. Ça c'est le summum du bonheur ! Mais là avec mes 4 chirurgies et mes cicatrices tatouées dans ma face, faut que je fasse hyper attention à ne pas les exposer au soleil. Alors dans la catégorie obligatoire il y a... lotion solaire fps 60, lunettes de soleil, et bien sûr, la casquette et ça,.je ne trip pas du tout sur les chapeaux. Voici ce que j'aurai l'air ce week-end :

Je vis présentement un rêve, mon rêve et par-dessus tout, j'ai trouvé un team incroyable,,,
Mes amies, ce soir j'ai touché au bonheur. Merci de partager ma folie, de me faire rire autant et d'être si bienveillante envers ma débutance !!! Je vous aime tellement les girlz, x0x0xx0

C'est là que je suis rendue !

Ça fait 4 mois. Est-ce que je devrais dire " déjà 4 mois ! "  ???

J'ai perdu la notion du temps. Je me sens comme si hier débutais mon arrêt de travail et aujourd'hui, je recommence à travailler. Il n'y a rien entre les deux. Un grand vide. Je regardais mes photos prisent quotidiennement à partir du lendemain de ma première chirurgie et on dirait que ce n'est pas moi qui a traversé cet enfer-là. Un vague souvenir, comme lorsqu'on se réveille un matin et qu'on se souvient à peine de son rêve ... ou de son cauchemar !!!

On m'a dit que l'amnésie que je vis présentement serait en fait la résultante
d'un stress post-traumatique.Vive le stress post-traumatique !!! J'ai eu une trompette pendant 7 semaines et j'me rappelle pas d'avoir eu ça dans ma face. Je me rappelle d'avoir vu une fille rousse avec une trompette habillée en mou mais j'peux pas croire que c'est de moi qu'il s'agit ! C'est fou hein ? J'ai eu 4 opérations ... je le sais parce que je l'ai écrit dans mon blogue !!!

En écrivant mon blogue, j'ai l'impression d'avoir écrit l'histoire de quelqu'un d'autre. Peut-être que le fait d'avoir couché sur écran ma saga, j'ai fait une sorte de transfert-machin-truc pour ne pas virer folle. Ça serait très plausible ça ... c'est mon p'tit côté psycholoye-à-cincenne !!!

Voici donc ce que la p'tite madame a l'air 4 mois après la chirurgie. Bon on va se remettre un peu dans le contexte avant-après, ça permet de mieux apprécier le "après " !!!

 

1 mois exactement après ma chirurgie

le 17 janvier 2013

3 mois plus tard, soit 4 mois après la chirurgie

le 21 avril 2013



 

Ouffff ... la vie est bien faite quand même hein ? Ici, je parle de la perte de mémoire, pas du cancer ! Chose certaine, j'irai pas voir un psychologue pour tenter de percer le mystère de mon amnésie ... oooooh que non !!!  Petite confidence : je vous avouerai que je suis allée en voir une le mois dernier. J'me suis payée 4 rencontres pour me préparer à affronter les regards ... Ça m'a permis de comprendre que je devais plutôt affronter mon propre regard face à ma nouvelle face !!! C'est stressant de retourner travailler dans le public et de se retrouver devant chaque client (que je connais à peu près tous par leur p'tit nom quand ma mémoire ne me fait pas défaut ) ... avec des réactions de surprise assez prévisibles ...

 

Mais j'ai survécu et ça s'est très bien passé. Je suis trop contente de revoir mes p'tites copines au travail, j'adooooore ma job ! En congé de maladie, on se considère comme une "malade" ... et là de retour au boulot, on dirait que du jour au lendemain on change de statut. Depuis dimanche, je suis officiellement guérit !!!

 

Je suis encore une patiente, mais une patiente non malade. Je suis allée voir mon chirurgien cette semaine et il y a toujours cette pancarte pour me le rappeler :

 

 

On m'a dit que j'ai 50 % de chances de récidive. C'est pas très joyeux mais, vous vous souvenez de mon dernier message ? J'avais mis une photo d'un verre à moitié rempli. Alors j'ai décidé de mettre en pratique les enseignements que je donne à mes enfants et me dire que j'ai 50 % de chances de ne rien avoir pantoutte. Je fais de la prévention à temps plein : je bois de la crème solaire le matin pour déjeuner et j'en beurre mes toasts. Je mange bien et je fais de l'exercice ...

 

Ouiiiii je fais de l'exercice et en voici la preuve :

 

Je fais maintenant partie du club sélect de course à pied   " Les gaz'ailes " avec comme entraineuse rien de moins que super Annie, la meilleur kiné au monde ! On s'entraine pour faire une partie du marathon de Montréal en septembre... ça parait bien dans une conversation et dans un blogue !!! En tout cas, on va en faire un p'tit boutte pis si l'entrainement va trop bien, on décidera peut-être d'en faire un plus gros boutte !!!

C'est là que je suis rendue.

Un jour à la fois ...

 

 

 





J'ai le verre d'eau à moitié plein !

Hier vendredi, mon ado de princesse de 13 ans était eeeeeeeeeeuh comment dire ....
full-hormones-SPM-hyper-fru-les baguettes-en l'air. Je trouvais que ses propos étaient négatifs, un peu chialeuse sur les bords la mamouézelle. En tant que bonne maman, j'me suis dit que j'allais probablement en ajouter une couche en tentant une p'tite discussion mais j'en ai vu d'autres alors, " friday the thirteen, here I come ! "

Je vais chercher un verre d'eau et le pose devant elle... Vous me voyez venir hein ... ben pas elle !



Je lui ai demandé : " Ma belle Sabi, pour toi,  le verre est à moitié vide ou à moitié plein ?
Elle m'a répondu " Bof, je trouve l'eau du robinet dégueu alors j'en boirai pas pis de toute façon j'ai pas soif ".

Après avoir fait mes respirations profondes comme me l'a enseignée la gentille Nicole Bordeleau, le genre de respiration qui m'a plus d'une fois sauvé la vie, je lui ai expliqué que  ...
" c'est pour imager mon propos, OK LÀ !!! "
Je respire, je respire ...

Après notre " joyeuse et paisible discussion ", vantant l'importance de voir les beaux côtés de la vie et de mettre les efforts pour embellir son univers personnel (et un peu l'univers des autres autour), j'ai décidé d'aller au gym m'entrainer. J'avais commencé à faire un peu de jogging mais mes genoux ne veulent pas coopérer. Alors je me suis mise à l'elliptique. C'est le bonheur pour les genoux mais pour le cœur, c'est une autre affaire. À chaque fois que je vais au gym, je me donne comme objectif de battre mon dernier "record". Après avoir suer comme un cochon, ( c'est tellement laid cette expression-là mais en même temps ça me fait mourir de rire et l'image me décrit très bien !) ... j'ai terminé mon entrainement et me suis dirigée vers la boite de p'tites lingettes humides, les jambes en guenille en essayant de marcher le plus normalement possible sans barrer des genoux.




 Quand on termine sur un appareil, on doit essuyer celle-ci avec la lingette, ça s'appelle la loi de l'hygiène ! Mais pour ça, faut laver la bonne machine !

Je suis là, à laver fièrement le tout quand une fois terminée, j'aperçois quatre elliptiques plus loin une serviette, un Ipod, une bouteille d'eau, " heille c'est MA bouteille d'eau ça !!!  bref ... mon kit de la parfaite sportive trône au loin ! Je suis rouge comme une tomate par-dessus mon
rouge-post-elliptique ! Je viens de laver un appareil qui n'est même pas à côté du mien !!!

C'est de la faute aux multiples anesthésies ça ok. En tout cas, j'ai pas oublié que je venais de m'entrainer, ooooh que non !

Mais je suis fière de moi, de ma persévérance. C'est vrai que s'entrainer ça donne des bonnes hormones. Et je m'améliore à chaque fois. Bon à chaque fois je pense que je vais crever sur ma machine mais ce qui me rassure, c'est qu'au gym ils ont un défibrillateur cardiaque alors j'me sens en sécurité côté cardiophobie!

J'ai trop hâte de pouvoir m'entrainer pour la première fois dehors, en p'tit legging, sous le soleil, cheveux au vent, la face full crème solaire FPS 60 extrême et casquette à grande palette ! Mais en même temps, je souffre d'Héliophobie et va falloir que j'affronte mes démons. Après un cancer de peau et un méga cancer du nez, pas évident de remettre sa face dehors au soleil, mon ennemi. En ce moment à dix degrés celcius, c'est trop froid pour ma greffe et je ne supporte pas la douleur. J'ai l'impression qu'à 15 degrés ça va bien aller. Faut que j'me parle fort pour ne pas laisser mes phobies envahir ma vie. Ma phobie du soleil ne prendra pas le dessus. Hier je suis allée m'acheter une casquette. J'ai toujours détesté les chapeaux, je suis atteinte de capéophobie alors je commence ma désensibilisation tranquillement avec une casquette.

Mon Bobbychou n'en peut plus, il a trop hâte de venir courir avec sa maîtresse dehors. Il va m'aider à penser à autre chose qu'à mes phobies.  En attendant, ma guidounne fait du stretching !!!

J'ai une autre phobie. La cancérophobie. Mais hier, en regardant mon verre d'eau, j'me suis dit que faudrait que j'mette en pratique mes grandes théories. J'ai vu ma gastroentérologue mercredi. J'ai une grosse décision à prendre concernant un prochain traitement qu'elle veut débuter le plus vite possible mais dont je ne suis pas certaine de vouloir commencer ça! Et puis mon doc a reçu des résultats d'un test et celui-ci n'est pas très joli alors mardi dans 3 dodos, je vais passer une joyeuse colonoscopie. Elle m'a dit avant de partir : " on va essayer de ne pas s'inquiéter". Ben c'est ça que j'vas faire doc ! J'ai passé un test de dépistage de cancer colorectal et il est sorti positif, mais c'est un test avec tout de même des chances de faux positifs. Faut pousser les tests et c'est cette semaine que ça commence. Moi je pense, et même je suis certaine que mes problèmes sont reliés à mes allergies alimentaires.  Mais ça demeure fatigant. Mais j'ai pas envie de fatiguer. Alors je ne fatiguerai pas, that's it !

En fait, ma tumeur à l'intestin de 2010 est pas loin dans ma tête et mon cancer du nez je l'ai pas loin dans l'derrière !!! Alors je considère avoir donné suffisamment. Je focus donc sur les belles choses de ma vie et mes énergies, je les mets à me refaire une santé. Vive le jogging. Je me suis dealer de m'inscrire au marathon de Montréal en septembre ... wouow lààààà ... applaudissez pas tu-suite, je vais m'inscrire au 5 km !!! Non mais je pars de loin, on a beau chercher partout, j'ai perdu toute ma masse musculaire. Alors je dois me rebâtir un body d'enfer et une santé de béton. Si mon entrainement va bien, dans mes fantasmes les plus fous, je m'inscris au 10 km. Mais une étape à la fois, je vais commencer par me développer trois-quatre muscles.

Et la photo du jour ..... 104 jours après ma chirurgie de reconstruction faciale ...