Des fleurs dans mon chemin de garnottes

Jour 21 post-op.

C'est tellement trop bizarre, j'sais pas par quel bout commencer. Est-ce qu'on appelle ça hasard, coïncidence, synchronicité... Je ferais un film avec mon histoire que les gens diraient que c'est tiré par les cheveux !

Faire face à un cancer en pleine face, je peux vous affirmer que même si t'es faite forte, chaque fois que tu te regardes dans le miroir, ton reflet te rappelle que tu ne seras plus jamais pareille. Pas juste avec le miroir, avec chaque regard croisé aussi. C'est tellement étrange ce que je ressens. Avant, quand une personne me dévisageait, je pouvais avoir la prétention ou me faire accroire qu'on me trouvait belle, désirable ou unique. Maintenant, j'ai la certitude qu'on me trouve étrange, pas jolie et assez unique merci ! Avoir autant de gens autour de moi qui me supportent et me sentir si seule à la fois dans ma galère. Je sais que moi, contrairement à d'autres, j'ai la chance de me faire reconstruire et que la période trompette est temporaire. Heureusement! Ma condition va s'améliorer, les cicatrices vont s'atténuer. Mais là je suis en plein dedans et aucune référence, personne pour me dire :
" Heille je sais s'que c'est , chu passé par là moi-aussi ".

Ben vous l'croirez pas, j'ai trouvé ma jumelle cosmique ! L'univers m'a envoyé un message ! Comme ça...
pouffffff !!! Directement dans ma boite de messages facebook. En fait, mon roman commence ici, c'est comme de la science-fiction mon affaire. Je m'assoie cette semaine à l'ordi en essayant de voir à travers la brume... parce que j'peux pas mettre de lunettes à cause de miss trompette. "Tiens tiens, j'ai un message dans ma boite perso ! "...et c'est là que j'ai eu mon message de l'univers. En fait, c'est un copain du secondaire qui m'envoie un p'tit mot. J'ouvre une parenthèse ici pour dire que j'ai retrouvé plusieurs amis(es) du secondaire grâce à facebook et je trouve ça tellement chouette d'avoir de leurs nouvelles, savoir ce qu'ils sont devenus, même si je ne les ai pas revus pour la plupart, on se fait un signe, un "j'aime" de temps en temps. Parfois, ça donne lieu à des p'tits miracles et mon p'tit miracle en plus yé tellement cute...fin de la parenthèse).

Un si petit message, un si gros effet !!! Mon gentil ami me dit qu'en allant sur mon blogue, il a vu ma photo avec ma trompette et m'explique que .... sa soeur a eu le même cancer, la même chirurgie et ... la même trompette que moi ! Il me dit qu'elle va m'envoyer un p'tit mot. Non mais je crois rêver !!! Le temps de me passer la réflexion que facebook est la plus merveilleuse invention du monde, je reçois son message.

J'ouvre une autre parenthèse pour dire que je vais taire leurs identités, parce que moi j'ai décidé d'étaler ma vie sur mon blogue mais c'est mon choix à moi.

Donc je reçois le message de...ma soeur cosmique. Ça peut pas être autrement que ça. Elle aussi est en plein traitement de reconstruction avec la même trompette...mais attendez, c'est pas tout ... on est toutes les deux suivies au même hôpital ... par le même chirurgien !!! C'est halllllucinant hein ??? Six jours après mon opération, on était dans le même corridor du département d'ORL et elle se rappelle m'avoir vue car elle était là elle aussi (facile de se rappeler d'une rousse frisée qui marche comme une aveugle avec une trompette et son sac à vomit) ... pis on a notre prochain rendez-vous cette semaine le même jour ! Moi j'en reviens pas, tu mets ça dans un téléroman pis y'a personne qui trouve crédible cette histoire-là !

On s'est écrit, on a partagé un peu notre vécu, nos états d'âmes, j'ai l'impression de me retrouver devant mon miroir. Elle a eu la gentillesse de répondre à mes questions, mes inquiétudes et à la fois, possède un sens de l'humour que j'adore. Ça aide tellement à dédramatiser. Juste quelques mots sur nos vies, échangés en quelques jours et je me sens telllllllement moins seule. C'est drôle car elle m'a envoyé une photo avec sa trompette et j'ai envie de lui dire que je la trouve vraiment jolie, qu'elle a l'air super sympathique avec ses yeux d'enfer et que sa condition est temporaire, que ça va finir par finir même si ça s'étire un peu-pas-mal-trop à son goût. Je voudrais lui dire que je la trouve super courageuse de traverser cette période difficile tout en s'occupant de ses jeunes enfants et que ça ne la rendra que plus forte mais ça doit faire mille fois qu'on lui dit comme on me le dit à moi aussi et que parfois, on souhaiterait ne plus l'entendre. Et quand je pense tout ça envers elle, c'est bizarre car c'est un peu comme me le dire à moi-même ! C'est un tourbillon d'émotions. Une expérience de vie qu'on se passerait volontiers mais faudra faire avec ma chère.

Pourquoi un cancer? pourquoi moi ? pourquoi pas ! Je travaille comme pharmacienne. J'ai toujours eu de la facilité à converser avec mes clients. Combien de fois j'ai pu dire à quelqu'un de malade ou en deuil..."vous savez, la vie nous force parfois à emprunter un chemin qu'on n'aurait jamais penser suivre...et si ce chemin au départ a l'air insignifiant, sans intérêt, insipide... un peu plus loin se cache peut-être des paysages à couper le souffle".
Ben tabarouette, j'avais raison !!!     Ouiiiiiiiiii j'ai ENCORE raison !!! 
Malgré l'épreuve dans laquelle je patauge, je me surprends à me dépasser, à travailler sur moi, à m'améliorer. À faire en sorte que je m'en sorte en mieux. J'ai découvert la méditation, le moment présent, l'entraide, l'amitié, le yoga nidra... le temps de lire, le temps d'écrire, le temps de prendre le temps...

À travers mon chemin en garnottes, j'ai découvert de magnifiques fleurs...ma nouvelle amie cosmique et aussi une merveilleuse  femme que j'admire, et qui sans vraiment le savoir a changé ma façon d'aborder ma vie : Nicole Bordeleau. Grâce à son coffret de CD intitulé "méditations pour mieux vivre", je pratique tous les jours différentes méditations pour m'aider à mieux gérer mon body, mon stress, mon insomnie, ma douleur,mes pensées. Pour Noël. mes parents m'ont offert son livre dont le titre est " Vivre c'est guérir!" que j'ai lu d'un bout à l'autre en me disant que ce livre-là est aussi un trop drôle de hasard dans ma vie ! À la fin de mon roman, je vais vous mettre le site internet de madame Nicole, et ce n'est pas de la publicité déguisée, c'est un véritable coup de coeur. Quand on vit une période difficile, on a besoin de se trouver des outils pour mieux faire face à la musique et je remercie le ciel d'avoir mis sur mon chemin une complice et un ange gardien.

site internet de Mme Nicole Bordeleau :    www.yogamonde.com


Livre

Coffret CD

Jour 18 Post-op ... visite à L'Hôtel de l'horreur

Je commence par quoi ??? Ma nuit...ma visite à l'Hôtel du désespoir...mon dodo-cauchemar ???

Tiens je vais commencer par le commencement ! Cette nuit je me suis couchée avec une méga-giga-migraine et quand ça a fini par passer, je me sentais tellement bien que j'aurais lavée mes plafonds! Je dors toujours sur le divan car c'est plus facile de me mobiliser en position semi-assise et d'avoir à porter de la main mon kit de survie : miroir, compresses stériles, lampe de poche. Je dois dormir avec des gants les mains en p'tites boules...en fait je mets les gants ou mitaines sans y plonger les doigts dans chaque espace prévu. Comme ça si  pendant mon sommeil je décide de me gratter joyeusement le nez ou pire un oeil, ce sont des doigts de guenille qui me frappent le visage et ainsi, je ne scrappe pas ma greffe ! Brillante la fille hein !!!

Depuis quelques temps, ma fille fait de l'insomnie et a beaucoup de spasmes dans ses jambes alors au milieu de la nuit, mamoizelle vient me rejoindre et on dors chacune de notre côté de divan. C'est rendue notre rituel mère-fille et je trouve ça vraiment chouette, ça nous fait une belle complicité et dédramatise la situation digne d'un mauvais Vaudeville.

Alors cette nuit, elle est venue s'installer dans son coin. Bon essayer d'imaginer le tableau  : Notre divan a 3 places donc trois coussins. Moi je prends l'équivalent de deux carrés et Sabrina un. Sabi se couche en s'étendant les jambes sur l'appui-pieds et en basculant le dossier. Pour ma part, je m'installe sur la longueur la tête appuyée sur 2 oreillers et mes genoux surélevés par une troisième oreiller. Bobby notre chien embarque par-dessus le tout ! Mignon mignon.... En image, voici ce que ça donne :

Donc cette nuit je me suis endormie vers 6 heures du matin et levée à 7h30 pour mon rendez-vous à

 l’hôpital Hôtel-Dieu de Montréal. Ça m'a fait un gros 1h30 de dodo dans l'corps. Aujourd'hui, c'était le rendez-vous au département d'ORL pour faire enlever les 4 broches restantes dans le haut de mon front et dans le cuir chevelu. Dans le corridor ne trônait à part moi aucune autre trompettiste. Alors imaginez moi au milieu du corridor, dans une cage avec des tas de gens autour qui me dévisagent sans retenus et ça donne une idée de comment j'me suis sentie... ou comment un éléphant peut se sentir dans un zoo ! 

Pour faire une histoire courte, ça s'est pas tout à fait passée comme je le souhaitais. J'ai vu l'infirmière qui est excellente dans l'arrachage de broches. Dix sur dix madame ! Mais quand il faut déroger de son champ de compétence c'est une autre affaire. C'est que voyez-vous, lors de mon opération du 17 décembre, le chirurgien trouvait que j'avais l'air de la soeur jumelle du p'tit renne au nez rouge et m'a prescrit des antibiotiques pour 10 jours afin de contrôler l'infection potentielle de ma greffe. Là l'antibio terminé, mon bout de nez est demeuré rouge. Ding ding ding....petit son de cloche à l'horizon, j'ose demander à l'infirmière si il y a possibilité de me faire prescrire un prolongement de mon ordonnance jusqu'à mon rendez-vous avec le chirurgien le 11 janvier.

Réponse de la professionnelle de la santé : Ben euhhhh votre docteur sera là vendredi le 11 donc vous lui demanderez.  -" Youuuu Houuuuuu....c'est dans 8 jours ça et ça fait déjà quelques jours qu'un suivi d'infection aurait dû être fait". Là ici présent se trouve une patiente impatiente devant une infirmière non patiente et légèrement incompétente. Alors je me lance dans ce que moi j'appelle la loi du gros bon sens :

" Je suis dans un département d'ORL, alors j'imagine que vous travaillez avec un ORL et qui dit ORL dit médecin spécialiste, y pourrait pas en avoir un pour venir me voir deux minutes et juste poursuivre pour quelques jours mon antibio de chnoutte".

Préparez-vous bien...assoyez-vous sur vos 4 pattes de chaises... voici sa réponse :

" C'est pas possible de demander au médecin aujourd'hui car lui il est spécialisé dans les oreilles" ...

Ben ouiiiiiiiiiiiii, le gars a fait son cours de médecine puis a été faire une spécialité dans le traitement des troubles de l'oreille-nez-gorge (ORL)...mais y'a oublié ses notions de médecine, n'a pas vu de nez ni de gorge donc il n'a le droit que de s'occuper des oreilles. Je demande pas qu'y m'opère, j'veux juste poursuivre mon antibiotique. Je pense que c'est là que j'ai perdu les pédales. 

Madame, une infection peut scrapper ma greffe, ça peut pas attendre. Le chirurgien m'a dit le jour de ma première visite qu'une de ses patientes a sa trompette depuis plus de 3 mois à cause d'une infection, je viens de comprendre pourquoi !!! Trouvez l'ORL de garde, y doit bien en avoir un. Alors elle m'a répondu que celui de garde était en salle d'opération et qu'elle tenterait de le rejoindre d'ici lundi.....grrrrrrrrrrrr ...finalement elle va pousser pour que ce soit réglé aujourd'hui...ça sent tellement la menterie !

Moi j'me peux pu....je ressemble à peu près à ça .....

Elle m'a fait attendre dans le corridor en me tendant un papier pour que j'écrive les coordonnées de ma pharmacie et la prescription qu'elle doit faire represcrire. Le p'ti boutte de papier va probablement aller se jeter lui-même dans la poubelle, c'est écrit dans l'front de la nurse. Elle me demande la date que je me suis faite opérée et quitte quelques minutes le département. Elle revient me voir en me disant que je n'est pas été opérée le 17. Ben oui madame la nurse c'est le 17. Puis elle me répond que c'est impossible car il n'y a aucune note à mon dossier. En fait, mon dossier est vide comme si je n'avais jamais été opérée !!! 

Ben oui j'me suis greffée moi-même une trompe d'éléphant en plein milieu de la face !!!! J'ose lui dire que j'ai donné le 21 décembre ma feuille à faire remplir pour mes assurances arrêt-de-travail et le doc m'avait dit de la reprendre au prochain rendez-vous, qu'elle serait dans mon dossier remplie et signée. Ben non chose, le néant, le désert à perte de vue...y'ont aucun de mes papiers !!!

Alors elle m'a donné un bout de papier avec le numéro du bureau privé du chirurgien en me disant d'appeler lundi pour savoir ou est mon dossier. Je lui demande ou se situe son bureau....à Longueuil !!! Et qu'est-ce que Longueuil va me répondre..."madame ici c'est son bureau privé, on n'a pas votre dossier, faut téléphoner en ORL à l'hôpital.............. Amanchure  broche-à-foin....moi le niaisage ça me met hors de moi !

Moi Pendant ce temps-là je suis en arrêt de travail depuis le 13 décembre et j'ai aucune cennes qui entre dans mon compte de banque. En plus d'avoir à payer 21 $ pour 1 heure 30 de stationnement à l'hôpital. 

21$, prix fixe pour stationner. Moi ça va faire 5 fois dans le mois que je paye le mautadit stationnement....pis en plus que j'ai pas de salaire...

aaaahhh ouiiiiiiii, c'est vrai, j'ai pas été opérée !!!

J'ai téléphoné ce soir à la pharmacie et devinez quoi.... aucun médecin n'a envoyé de prescription à mon nom! Etes-vous surpris ??? 

Rendu à la maison j'me suis couchée pour ne me relever qu'à 16 heures. Enfin j'ai dormi !!! Mais j'ai fait un rêve tellement poche...  J'ai rêvé que je passais des tests pour le cancer du colon et le doc m'annonce que j'ai le cancer du vagin !!! Allez savoir pourquoi !!! 

Ce soir j'ai sorti un restant d'antibiotiques alors je vais m'auto traiter en attendant qu'un spécialise fasse sa job. Ça a pas d'allure d'avoir une intervention aussi majeure et être laissée à soi-même ainsi. Pas de documentation pour les soins post-opératoire, pas de suivi d'infection, dossier fantôme, franchement... j'me sens entre bonne main...heureusement que j'ai un chirurgien maîtrisant l'art de la couture.

Ma trompette se porte bien ... elle vous fait dire bonne année, prenez soins de vous et mettez d'la crème !

Promenade dans le sous-sol !

Treizième jour post-opératoire.

Aujourd'hui j'ai enfin pu mettre mes yeux ! Y'a pas personne qui m'a parlé de ce p'tit détail avant mon opération, aucune infirmière, pas même un médecin. Pourtant si y'a quelque chose d'important c'est bien la vue !!! J'me suis toujours rendue à mes rendez-vous avec mes lunettes sur le nez et j'en ai besoin autant pour voir de près que de loin. Personne ne m'a dit...
"Madame, oubliez les lunettes pour plusieurs semaines après l'opération, faudra une solution de rechange".
Ben ouiiiii comment on met ça des lunettes avec une trompette voulez-vous ben me l'dire ??? Impossible, à part si on a envie de scrapper sa greffe, ce qui n'est pas du tout mon souhait pour 2013. Alors moi la brillante créature, j'ai allumé 1 mois avant l'opération et me suis rendue faire une p'tite visite à mon optométriste, histoire d'essayer pour une cinquième fois à porter des verres de contact.

J'ai toujours détesté porter des lentilles, c'est tellement inconfortable, surtout quand on fait de l'astigmatisme et qu'on a les yeux secs. En fait, j'ai jamais été capable de les tolérer et pour dire vrai,  dans ma vie j'en ai porté en tout et partout environ 3 heures gros max !!! Mais  après 13 jours à voir embrouillée, je me suis décidée ce matin à les mettre et laissez-moi vous dire que c'est pas évident d'avance de se rentrer un corps étranger dans l'oeil... avec une trompette qui te barre le chemin. Je me suis surprise à les mettre du premier coup...et la lumière fut !!!



Ma trompette se porte bien. Je suis toujours sur les antibiotiques car j'ai une p'tite infection sur le bout du nez, mais ça n'a pas rapport avec la greffe, plus rapport au fait que je suis allergique à la colle des diachylons. J'pensais jamais un jour affirmer que je trouve belle la peau de ma trompette sur le nez !!! Hier soir je me suis tapée une migraine de la mort mais j'ai passé ma plus belle nuit depuis mes 2 opérations ...alors ce matin, je me sens plus en forme et bye bye la douleur.

Après m'être pomponnée du mieux que je peux dans les circonstances, je me suis habillée pour aller faire une belle promenade. J'ai pas le droit de faire aucun effort mais marcher j'ai le droit. Comme je ne peux pas sortir à l'extérieur, je suis allée faire une promenade dans mon sous-sol sur mon tapis roulant. Ça fait 2 semaines que j'alterne entre le sofa et ma chaise longue alors là je me sens prête à bouger un peu plus, graduellement.

Ce midi, j'ai marché 40 minutes d'un pas de tortue pour ne pas suer. Ma greffe est encore fragile donc je dois éviter d'augmenter la chaleur de mon corps,.éviter la transpiration et aussi l'augmentation de l'apport en sang dans les tissus par la dilation des vaisseaux sanguins. J'ai donc marché d'un pas normal, un pas de centre d'achat disons !!!  Et je ferai ma p'tite promenade tous les jours , c'est bon pour le moral et la foufounnne.

Aujourd'hui franchement je suis impressionnée de voir comment le corps humain a la possibilité de se regénérer. Même si je trouve que ça ne va pas assez vite à mon goût, seulement 13 jours me sépare de mon opération et la différence entre le jour 1 et le jour 13 est tout de même pas mal encourageante. Ça vous tente de voir ???? Si votre coeur sensible est incapable de supporter les photos de reconstruction, je vous dis merci de tout coeur d'être venu faire un p'tit tour et on se revoit plus tard. Faut savoir se respecter. Parfois les images sont assez dures et je ne veux  pas traumatiser personne.

Vous êtes encore là....alors je vous mets ma binette le lendemain de mon opération et une photo de la cover girl en devenir d'aujourd'hui au jour 13. Attttttention attttttention .........









....ben nooooon s't'une joke !!! C'est la belle Julia Roberts
                                                        est bonne hein !!!

Je recommence...... attention...........

Lendemain de l'opération
18 Décembre 2012 ..1er jour post-op

 

Le 21 Décembre 2012 ...4e jour post-op

 

 

 

 

Le 24 Décembre 2012, sans mes pansements au 7e jour post-op

 

Le 30 Décembre 2012, au 13e jour post-op

 

 

Ma greffe prend de plus en plus la couleur de mon nez. Seulement environ la grosseur d'un 25 cents, peut-être un peu moins sera gardée sur le bout de mon nez, le reste .... ben ouiiiii le reste va aller ou ???? ...on s'en fou !!! En passant, j'ai toujours pas trouvé l'accent à mettre sur le " U " du mot "ou " désignant un endroit ! Alors considérez que je l'ai mis ok !!!

 

Dans le prochain épisode de ma saga.... Hélène reçoit ses merveilleux parents pour le jour de l'an.....

et tente de ne pas faire brûler sa greffe en sortant le roti du four !!!



Comment va la trompette au douzième jour post-opératoire

12 jours... 12 jours que ma trompette me pend au bout du nez. Ma peau commence à se détendre un peu alors j'arrive à rire aux éclats sans avoir peur d'exploser. Ben ouiiiiii je suis encore capable de rire, assez surprenant hein ? Mais je ne peux pas bouger les sourcils alors ça me fait une drôle de face ! Aujourd'hui je me suis surprise moi-même à ignorer le fait que je suis défigurée, je m'impressionne à  ne pas jouer la drama queen, à ne pas sombrer dans une dépression majeure, à chanter entre deux migraines assez insupportables (attention de bien lire que c'est la migraine qui est insupportable et non la chanteuse) .
 Et là  je vous entends vous poser l'ultime question : "mais Hélènephanteau, quel est ton secret ???"

J'ai passé ma vie d'étudiante dans ma tête à me conter des histoires plus intéressantes que ma réalité, à vivre de folles aventures, une sorte de vie en parallèle. Sur les bancs d'écoles...et là je parle de la p'tite école parce que cette double vie là a débuté assez tôt dans mon enfance...je ne me suis jamais ennuyée. Quand un cours était trop plate, trop long ou trop banale à mon goût, pifff pafff poufff ... j'atterissais assez vite merci dans mon monde imaginaire. Ce que j'ai pu en avoir du fun sur ma planète ! Pas juste à l'école, n'importe ou... n'importe quand, plutôt que de vivre un moment indésirable du genre ennui mortel, je m'enlignais sur ma voie d'accotement direction ma bulle.

Encore aujourd'hui je suis comme ça. Attendre des heures à l'hôpital est pour moi un voyage sans valise...j'en ai pas besoin, j'ai toute toute toute dans ma tête, je suis suuuuuper équipée !!! Je réinvente mon monde ou je déplace des meubles, les possibilités sont infinies !

 

Mon art thérapie, talent naturel !!!   ;-)

 

Je pense que si aujourd'hui je suis capable de passer à travers cette épreuve de cancer de chnoutte, c'est en grande partie grâce à ma facilité à me raconter des histoires, à me projeter dans le plus tard, à embellir ma réalité à travers mon univers à la Franfreluchienne. Un psychiatre dirait probablement que j'ai des fuites (ou que j'ai un délire à tendance schizophrènique!!!). Des fuites positives, ça doit pas être ben ben mauvais docteur ? Moi dans ma tête j'me vois l'an prochain pis franchement, méchant pétard !!! Faut me laisser vivre ma vie dans le projet parce que sinon, ça devient insoutenable. Tu peux pas vivre sereinement le moment présent avec une trompette entre les deux yeux et un grand canyon dans l'front sans avoir au moins le droit à une porte de sortie vers l'avant.

Je suis renversée de voir à quel point mes 2 ados ne font pas de cas de leur maman éléphantesque. Idem pour le chum. Bon bon bon...je dois avouer que parfois, dans mon monde parallèle, tout n'est pas toujours hop la vie, j'ai des scénarios catastrophes par p'tits bouttes et oui, je m'attendais à traumatiser un tantinet ma progéniture. Ben non rien rien, niet, nada. Tout se passe super bien dans ma vrai vie alors pourquoi me réfugier dans mon monde parallèle ou là, ça se passe pas trop bien. Je suis une wise girl...j'ai le choix de prendre la voie la plus chouette...pas nounoune la madame !

Ce soir  j'ai joué aux cartes avec les enfants et on a vraiment eu du plaisir. J'ai demandé à Max comment il se sentait par rapport ma bibitte que je porte comme un piercing...
"ben là y'a rien là, ils vont te l'enlever bientôt, c'est plus jolie que je pensais...ramasse tes cartes s't'à ton tour môman " .... that's it...la vie continue.

La vie continue sauf que je peux pas sortir dehors pour aider à pelleter les 46,2 centimètres de neige que dame nature nous a offert en cadeau hier, record battu de la tempête du siècle de 1971 !  Pas le droit de mettre le nez dehors avant plusieurs mois...
Honnnnn c'est donc dôôôôôômmmmmage

La veille de Noël d'une convalescente....

Qu'est-ce qu'on fait la veille de Noël quand on est pognée avec une trompette plantée en plein milieu du front, j'vous la pose comme ça ?  Même si je sors ma plus belle p'tite robe noire à paillettes, même si j'me fais des beaux yeux charbonneux, même si j'mets mes mirobolants souliers à talons hauts suuuper sexy, que j'me parfume au Chanel no5 pis que mon décolleté plongeant fait miroiter ma chaine sertie de douze diamants ... j'ai toujours ben une trompette dans l'front. Alors cette année, je passe mon tour. J'ai décidé de rester seule à la maison et de me faire un pyjama party avec mon p'tit Bobby !

Mon bonheur ce soir, c'est de savoir que mes enfants fêtent Noël chez mes parents, avec les mononcles pis les matantes mais surtout, avec la gang de cousins-cousines.Savoir que mon chum est là aussi, pour rendre ce réveillon de Noël le plus normal possible. Ça, c'est mon plus beau cadeau. Je me reprendrai au party de l'an prochain...j'me suis promis un double budget pour ma robe !

Ça fait 1 semaine aujourd'hui que j'ai eu ma reconstruction...pis franchement, j'sais pas trop quoi dire... C'est comme un mélange de science fiction, de film d'horreur et de mauvaise comédie à la fois tout en sachant que le film...ben y va avoir une belle fin. Mais comme le film est très très très long pis que ça va prendre une éternité à aboutir, je tente de m'accrocher à l'histoire en restant positive et franchement, à date je suis pas pire pantoutte. Bon j'avoue que tantôt quand mon chum m'a téléphoné du party, j'ai tout fait pour ne pas pleurer mais essayez donc d'arrêter les chutes Niagara quand un bateau veut passer, faut faire avec... Mais disons que moi ma peine, c'est comme une averse de fin de journée à Punta Cana...très intense mais de courte durée !

Pis j'ai fait promettre à mon chum de ne pas revenir à la maison, la madame va prendre son bain avec en bonus triple ration de bubulles-chandelles et double magazines à potins.
 Finalement, j'ai laissé partir ma peine avec l'eau du bain puis j'ai fait ma désinfection de trompette. J'aurais aimé avoir des directives sur papier pour les soins post-opératoire. Maudit que ça fait dure. C'est quand même pas une verrue plantaire mon affaire, j'me sens un peu démunie dans mon improvisation. Le chirurgien m'a dit, " tout ce qu'il y a faire, c'est de mettre de l'onguent partout sur la trompette deux fois par jour" . Je lui ai demandé avec quoi on lave ça s'te bibitte-là... réponse : "avec rien, on touche pas, on met l'onguent, that's it." Sauf qu'à mon dernier rendez-vous, c'était plus tout à  fait le même discours parce que durant l'intervention, j'ai eu des problèmes de saignement donc une membrane a dûe être installée dans la greffe. Faut essayer d'enlever les plaques, mais pas trop, ok pour l'eau saline ou un peu d'eau sous la douche mais pas trop, pas fort, pas directement dessus...
DOCTEUR J'AI PEUR DE ME RETROUVER LA TROMPETTE À TERRE !!! Donc pour le moment, voici mon arsenal de ma routine du matin et du soir :

 

Y manque juste le contingent de pilules contre la douleur, les migraines, les nausées...

 

Marie ma meilleure amie m'a apporté cette semaine un toutou qui ne me quitte plus...

je vous présente Marie-Gudule ! C'est de la toutouthérapie ! Mon Bobby a la fâcheuse habitude de bouffer le nez de tous les toutous de mes enfants...Même notre mascotte de camping n'a plus de nez. Le nez...un thème central dans ma vie !!!

 

*** Avertissement : un peu plus bas il y a une photo de moi déguisée en processus de transformation de futur top-modèle, je préfère vous en aviser.

 

Me voici au jour 7 de ma greffe avec lambeau frontal. Non mais quand même... j'ai des beaux yeux hein ?.....pouahhhh ahhhh....j'me fais rire moi-même à mon pyjama party. Là je n'ai plus aucun pansement. Dans 1 mois on va garder que la peau qui se trouve dans la petite partie carrée blanche vers le bout du nez. Tout le reste sera enlevé car en dessous de la trompette c'est ma vrai peau normale,. Inquiétez-vous pas, la trompette est là seulement pour permettre la survie de la peau greffée sur le milieu du nez. J'aurai ensuite une dermabrasion puis possiblement du laser...pis y parait qu'après y'a presque pas de cicatrices. Il est grand le mystère de la foi !!!

 

 



C'est fou quand même ce qu'un cancer, si minuscule soit-il, peut causer comme dégats...

Heureusement,  il y a un côté "temporaire" à la situation. Ma greffe semble en parfaite santé ! c'est déjà une bonne nouvelle. C'était la citation positive du jour !

Assemblée de trompettes dans le département d'ORL

Je dors toujours assise sur le divan. Vive les fauteuils Elran ! Je peux étendre droit devant mes jambes en me "swignant" la tête vers l'arrière. Même à l'occasion, je me paye le luxe de m'étendre sur le sens de la longueur avec sous la tête 3 oreillers afin d'éviter le plus possible de faire de l'enflure...je suis coquette hein ???

Cette nuit, étendue sur mon grabat en me chauffant les pieds sous la bedaine de mon chien Bobby, je souhaitais vraiment deux choses. Premièrement, que mon mal de tête me lâche et deuxièmement, que les écoles soient fermées. Y'a des privilèges à faire de l'insomnie dans le salon. Je peux admirer à volonté la tempête de neige....si on peut appeler ça une tempête, disons les gros flocons qui dansent à plein ciel. Non mais y'a pas plus grand bonheur pour un ado que de se faire réveiller par sa mouman un matin d'école et d'entendre  
- " reste couché mon ti-loup, y'a pas d'école à matin !"

Donc un souhait sur 2 de réalisé. Ce matin, j'ai quitté la maison avec mon mal de tête vers 7h30 pour mon rendez-vous avec le chirurgien prévu à 9h45. On prend pas de chance, on part de bonne heure, j'veux être certaine de me faire enlever mes points de sutures et mes broches aujourd'hui car sinon, le département ferme ses portes jusqu'au 3 Janvier !

Le trajet a été pénible. Étourdissements, nausées, j'me sens vraiment comme si on m'avait frappé en plein milieu du front avec un bat de baseball. La chirurgie, on s'y fait. C'est pas tellement souffrant. Fatiguant mais pas souffrant. Douloureux un peu quand même, mais étrangement supportable. Le mal de tête je m'habitue pas. J'vous l'ai-tu dis j'ai maaaaaal à la têêêêête !!!



Alors me voici arrivée à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal. Mon adorable chum m'a laissé à la porte d'entrée pour aller stationner la voiture. Je ne marche pas très solidement. Premièrement parce que ma trompe d'éléphant me passe devant l'oeil et deuxièmement, j'ai pas mes lunettes et je suis complètement étourdie. Arrivée à l'entrée, personne ne m'aide à ouvrir la porte...le monde se pousse en faisant semblant de ne pas me voir !!! Pourtant, en général un éléphant ça passe pas inaperçu... Rendue à la deuxième porte, j'ai vu un gentil monsieur partir du fond du hall d'entrée pour venir à mon secours. Nos regards se sont croisés et j'ai vraiment senti de l'empathie pour la top modèle en devenir que je suis. Merci monsieur pour tant de bonté, merci pour votre p'tit sourire gratuit ce matin. Et pour le gars derrière qui textait en ayant l'air de me prendre en photo avec son Iphone... vous...je vous emmerde !!!



André m'a enfin rejoint et je m'accroche à son bras pour me rendre en ORL au 4ième étage. Arrivée dans le département, y'a pas mal de monde malgré la tempête. Il n'est que 8h30 et mon rendez-vous est à 09h45. On se croirait dans une assemblée de trompettes. J'ai jamais vu ça s'te genre d'opération là,  jamais dans ma sainte vie et là me v'la dans un corridor rempli de gens pognées avec le même genre d'opération que moi !!! C'est bizarre la vie...

J'ai pas eu le temps de me rendre à ma chaise qu'on m'appelait au micro. La madame est contente.  Mon adorable chirurgien a enlevé les pansements, retiré presque toutes les broches et c'est ça qui est ça. Prochain rendez-vous le 3 janvier pour retirer les dernières broches laissées dans le haut de mon front..  Dans 2 jours je vais retirer complètement les pansements...un petit pas à la fois ! J'en revient pas de ma cicatrice sur le front, ça ne paraît presque pas. Je pensais avoir l'air d'une victime du maniaque à la hache...pantoutte... ça ne fait qu'une mince ligne.

Le chemin du retour a été un peu plus pénible. Je me suis couchée en arrivant, en espérant que ça passerait...mais nnnnnon, ça été pire au levé. Le doc a peut-être oublié son tournevis dans ma tête !!! Les heures ont passé, après un p'tit bain et démêlage de ma perruque, ça va mieux. Je me sens moins étourdie, probablement que l'effet de l'anesthésie se dissipe et que je m'habitue un peu sans mes lunettes.  C'est mon premier p'tit break de douleur depuis lundi, la douleur va et vient mais s'espace de temps en temps. Le bonheur tient à peu de chose dans des moments comme ça !

Le bonheur en ce moment, il se trouve dans mes bas en minou, dans ma robe de chambre reçue en cadeau et qui me sert en plus de doudou la nuit. C'est de tenir dans mes bras mon nouveau nounours que j'ai nommé Marie-Gudule en l'honneur de ma meilleure amie Marie. Le bonheur, c'est de voir que mes enfants ne sont pas traumatisés et de les entendre rire dans la maison.  Et mon bonheur ultime, sera de réussir à sortir de mon divan pour dormir collé sur mon chum dans notre lit, et ce bonheur est là tout près, pour bientôt!

La reconstruction...

4 heures du matin lundi, je suis debout et me prépare pour ce grand jour que j'attends et en même temps, j'espère qu'il n'arrivera jamais. Faut faire face à la musique. Ce week-end, j'ai fait 6 ou 7 hémorragies et mon pansement sur le nez ressemble étrangement à une couche de bébé trop pleine. À chaque saignement intense je dois faire une pression de 20 à 30 minutes directement sur le bobo alors j'en ai mare, je m'en vais à l'hôpital presque joyeuse. Je suis arrivée à 6 heures au département de la chirurgie d'un jour. Là le rituel commence, on met la jaquette la craque par en arrière, les p'tites pantouffles bleues pis on attend sur une civière déguisée en lit. ! C'est ce que ça donne...

En ce moment je ne le sais pas, je n'en suis pas consciente, mais je suis une reine de la beauté, comparé à ce qui s'en vient !

Je suis à jeun depuis minuit et j'ai faim. À mon arrivée, on me dit que je passe la première....yessssss... puis oupsssss, erreur.... je suis la dernière de 4 patients au programme ! On me fait venir pour 6h30 quand je suis la dernière de la liste, j'adooooore ! À midi trente, j'attends toujours mais avec un nouveau compagnon que je déteste, méga turbo mal de tête. Mon amie de vendredi est là, c'est elle qui a été la première ! Je suis contente pour elle. Et à bien y penser, je vais avoir un médecin réchauffé!!!

13 heures, on vient me chercher pour la salle d'opération. J'me sens comme un p'tit poulet qui s'en va à l'abattoir. C'est le moment que je déteste le plus. J'peux pas me sauver. Faut foncer dans l'tas.

Arrivée au bloc opératoire, je rencontre l'anesthésiste avec l'adorable chirurgien. Le chirurgien se place derrière ma civière, au dessus de ma tête et me demande comme ça ...
" toi tu l'aimes- tu ton nez ????" .... ça insinue quoi s'te question-là ???
" euhhhhh j'ai toujours vécu avec docteur, je le trouve ni affreux ni extraordinaire, j'me lève pas le matin en me disant wouaw tout un nez à matin !!!

J'ai osé LA question ... " Vous docteur, aimez-vous mon nez? "
Y'a fait un Mmmmmmmmm  ouiiiiiiii , y'a une p'tite bouboule au bout, y'é un peu r'troussé mais oui !

Il a continué sa lancée en me disant que le problème avec moi, c'est que j'ai pas de rides. J'sais pas si je dois prendre ça comme un problème ou un compliment. Il me dit qu'il aurait aimé prendre la peau du sillon de la joue, là ou on a une ride d'expression de chaque côté de la bouche vers le nez quand on rit. Mais au repos, ce sillon est à peu près invisible donc si il prend cette peau là pour faire la greffe, je vais avoir une grande cicatrice apparente juste d'un côté du visage.

En fait, il me donne 2 options :

Option A : on coupe le bout du nez pour m'en refaire complètement un nouveau, un p'tit nouveau nez. Mais faudra faire un lambeau en treffle donc laisser pendre une partie de la peau pendant un mois puis refaire l'opération en implantant le lambeau et en fermant la greffe.

Option B : Descendre la peau du front sur le nez mais juste attacher une section au bout du nez et laisser le lambeau guérir pendant environ 5 semaines avant de faire la greffe. Ce qui implique une cicatrice sur tout le front mais qui fait la plus belle job.

Puis le doc me regarde et dit à l'anesthésiste...ouan...a l'a vraiment déjà un beau p'tit nez.
Moi je veux rester moi-même...j'veux pas une autre Hélène, j'veux qu'on me reconnaisse et surtout, je veux me reconnaitre. Alors on est tous d'accord pour le plan B. Ouffffff je suis contente de ma décision. Mais ça reste que la décision, j'ai du la prendre dans le corridor de la salle d'opération et ce, en moins de 5 minutes !

Le lambeau sert à faire la greffe de peau, peau que je n'ai plus sur le nez. On va descendre une lisière de peau de la racine des cheveux jusqu'au début du nez, l'accrocher à l'artère du sourcil afin d'avoir un apport en sang pour nourir le lambeau de peau ( qu'on appelle dans le language populaire des patients une trompette) . Ce lambeau est attaché au sourcil puis l'autre bout au bout du nez. Le reste n'est pas attaché. Ça va permettre aux vaisseaux sanguins de se former de la nouvelle peau jusqu'au vaisseaux du nez. Dans 5 semaines, on détache le lambeau et on reforme la greffe de peau avec. Après quelques mois, la cicatrice ne parrait presque plus....du moins j'espère !

Direction salle d'opération. Les bras attachés en croix, on m'installe un soluté, on me branche de tous bords tous côtés. J'aime le moment ou on part tout doucement dans les limbes. J'adore cette sensation de partir mais je déteste le réveil ! À la salle de reveil j'ai une terrible migraine tout juste derrière l'oeil, c'est assez épouvantable. Les injections ne font pas effet. Retour à ma "chambre" à 17 heures. C'est fait, on ne peut plus reculer. Là il faut assumer et c'est ce que je ferai...quand je n'aurai plus cette foutue migraine. Une heure trente plus tard, on me fait traverser le corridor pour le p'tit pipi obligatoire. J'en ai profité pour me regarder dans le miroir pour la première fois... la poupée chucky peut aller se rhabiller !!! Faut beaucoup d'imagination pour se dire qu'un jour ça ne sera qu'un souvenir.

19h45, j'attends André dans ma chaise roulante sur le bord de la porte de sortie de l'hôpital. Je suis là avec mon sac à vomit, les gens passent et c'est évident que je fais peur !!! Je m'en fou...je sais que c'est temporaire alors que d'autres sortiront peut-être d'ici ce soir avec des séquelles permanentes. peut-être défiguré, peut-être paralysé, peut-être même mort. je suis en vie, y'a de l'espoir ! Y'a aussi ma maudite migraine insupportable....sur une échelle de 1 à 10 madame ???  98 !!! pis ouiii j'ai déjà accouché alors je sais c'est quoi la douleur ok ! l'air frais me fait du bien....j'inspire le calme..j'expire la douleur, j'inspire le calme, j'expire la douleur....merci encore madame Bordeleau pour votre magnifique technique de relaxation !

Je vous mets ma photo avant..et ma photo après. Si je vous mets mon cheminement, ce n'est pas pour montrer un monstre dans vos party de famille ni pour diffusion. je veux sensibiliser les gens à l'horreur du cancer de peau. Non mais savez-vous que plus de 50% des personnes âgées de 65 ans et plus auront un cancer de peau dans leur vie ?  Ça c'est une personne sur 2. Bon ok pas tous au même degré mais tout de même, ce n'est pas vous qui allez le choisir...il va le faire à votre place. Et le traitement ça non plus vous n'aurai pas le choix ! J'ai 45 ans...si je peux vous faire assez peur que ça vous donne l'irresistible envie de mettre de la crème solaire sur vos enfants et votre propre body...ce sera mission accomplie.

Alors voici mon cheminement, à travers les jours et soyez assurés qu'il y aura un volet enseignement...et vous avez besoin de le lire ok...

Voici ma photo avant l'opération, 2 semaines après mon diagnostique :

 

 

 

Voici la photo de mon vulgaire bouton sur le nez. Un espèce de bouton qui guérit mais revient toujours au même endroit. À la longue, des vaisseaux sanguins se sont formés donc le bouton saignait par moment, faisait une p'tite gale puis guérissait. Puis revenait. Puis guérissait...

 

 

 

 

 

 

Et maintenant voici ma photo le soir de ma sortie de l'hôpital. J'ai volontairement mis la photo plus bas. Ce n'est pas mon plus beau profil et je ne voudrais pas vous faire faire un choc vagal alors âmes sensibles s'abstenir...Je vous rappelle que c'est le jour 1 de ma reconstruction alors il y a de la place pour l'amélioration !!! Mon moral est plus que parfait...j'ai décidé de faire réparer mon extérieur mais à la fois, je vais en profiter pour faire du ménage dans mon intérieur, dans ma tête, dans mon âme, me refaire une santé, me mettre en forme et pouvoir, à travers mon cheminement, aider ne serait-ce qu'une personne à traverser ce qui deviendra de plus en plus courant comme routine opératoire. Mais surtout, sensibiliser les gens à ne pas se rendre là ou je patauge...

 

 

 

 

 

 

 

 

Ce n'est que temporaire, heureusement.... Impressionnant mais temporaire. Y'a pas de déprime, je vis ça une étape à la fois, ça ne pourra qu'aller vers le mieux. Les points de sutures et les broches seront enlevés ce vendredi puis l'opération enlèvera la trompette...Heureusement que je n'ai pas à vivre en permanence avec la trompette dans face !!!