samedi 15 décembre 2012

C'est le grand jour de la chirurgie de Mohs

Ce matin du vendredi 14 Décembre, je suis dans la salle d'attente du département de
dermato-oncologie de l'hôpital Juif de Montréal. Il est légèrement passé 9h30. Je suis vraiment suprise par la beauté du département. C'est rare que je dis ça d'un hôpital mais je trouve ça beau et même très zen. Faut dire que le rapport de comparaison fait que c'est pas difficile d'être mieux mais tout de même, on est acceuilli par une musique entrainante me laissant deviner que le personnel doit être assez jeune et dynamique! Tout à coup le corridor me semble se transformer en piste de danse...et pendant que j'attends au comptoir d'enregistrement, j'me rends compte de mon léger déhanchement qui bat la musique.

Si tout le monde dansait avant de passer sous le bistouri, y'aurait moins de larmes, moins de drame et on serait pas mal moins tendu !!! Manque juste les spots et la grosse boule disco. Ça devrait faire parti du budjet 2013...je compte en faire la suggestion !


 
 
Arrivée dans la salle d'attente, je pense à ma Sabrina qui aujourd'hui a une sortie avec l'école à l'Oratoire Saint-Joseph. Sabrina a obtenu une permission spéciale de la part de ses profs pour apporter son cellulaire afin qu'on puisse se texter durant la journée. Il est passé 9h30 donc elle doit être sur le bord d'arriver à l'Oratoire....et devinez ce qui se passe sous mes yeux en arrivant dans la salle d'attente...j'ai comme un miiiiiiirage en regardant par la fenêtre !!! Voici mon illumination du jour:
 

 


J'ai l'Oratoire dretttt devant la face ! Y'a des drôles de hasard hein ???

J'ai pas eu le temps vraiment de m'énerver, une infirmière est venue me chercher. J'ai dit à mon chum "Bon ben r'garde ben mon nez, c'est la dernière fois que tu le vois"

C'est bizarre de se dire dans sa tête que là, à partir de cet instant, je laisse partir une partie de
moi-même. Je me sens zen, surtout si près de l'Oratoire : Docteur, voici mon corps livré pour vous !!!

Le premier round commence. Je suis couchée sur la table avec des draps tout le tour de mon visage. Au-dessus de moi, il y a 2 gros spots de salle de chirurgie et elles sont éteintes pour le moment. Je me vois à travers la vitre comme dans un miroir et je peux apercevoir tout les instruments et pansements placés autour de mon visage. Nicole Bordeleau est venue à mon secours !!! Nicole Bordeleau est une femme merveilleuse qui m'a donné des trucs de relaxation et de méditation. Elle a d'ailleurs plusieurs CD de yoga et méditation à son actif et quelques jours avant mon opération, je suis allée m'acheter son coffret : méditation pour mieux vivre. J'ai pratiqué des techniques pour me relaxer le pompon et là je remercie le ciel de l'avoir mis sur mon chemin car je tente ...je dis bien je tente de les mettre en application.

Toute l'équipe est vraiment attentionnée, empathique, sympatique...ça fait tellement changement !
Je ferme les yeux, les spots s'allument. On commence par me faire une anesthésie locale et je m'attendais à ce que ce soit plus douloureux. Une douzaine d'injection plus tard, c'est un départ pour la chirurgie de Mohs. La chirurgienne enlève une partie assez superficielle de la lésion, puis cautérise le tout et  fait un bandage compressif. That's it. Je doit retourner dans la salle d'attente avec mon nez de clown pendant qu'une équipe s'affaire à analyser la lésion au microscope pour décider par la suite si je dois poursuivre ou non avec une deuxième ronde. J'ai l'impression d'être atteinte de parkinson tellement tout mon corps tremble, effet de l'anesthésie...



J'ai un p'tit sourire...j'me sens ridicule de me prendre en photo moi-même, cachée dans les toilettes !!! Mais je veux que le monde sache que ça, cette opération de chnoutte-là, c'est pas de la science fiction, c'est du réel, pis ça peut vous arriver comme ça....bang...en pleine face. Je suis tellement loin d'être une exception. Vous partez dans le sud cet hiver, ding ding dinggggg...faut qu'une p'tite cloche sonne entre vos deux oreilles....crème solaire pour tout le monde !!! Finalement, j'aurais dû prendre un air dramatique, le message aurait peut-être mieux passé !!!

J'ai comme l'impression au moment ou je prends la photo que mon nez va exploser tellement il est enflé, mais on me rassure, ça arrive rarement !!!!!!!!!!!!!!
Alors c'est ça mon look de première round. Je sais que je devrai retourner tantôt sur la table car la chirurgienne m'a avisée qu'elle avait fait une coupe très sommaire pour débuter.

Dans la liste de mes craintes face à ce jour fatidique de ma transformation extrême, j'avais peur de sortir de la salle en pleurs, déprimée, cachée en dessous de la p'tite chaise droite avec mon bandage de clown sur le nez. Ben non, c'est pas ça pantoutte. Deux dames sont arrivées dans la salle, la mère, pour un cancer sur le bout du nez, et sa fille. Tellement sympathiques...c'est comme si on s'était toujours connue. On a jasé, on a rit, j'ai rassuré la dame...finalement, je me mets souvent en position de relation d'aide pour me sortir de ma propre épouvante !!! Ça a été tellement plaisant. Tsé quand tu ris pis que le bandage décolle de tous bords tous côtés. Quand tu dois te rappeller à toi-même de ne pas trop rire pour que le tout tienne en place, c'est pas l'idée que je me faisais de la suite des évènements...Bon bon bon...ben ouiiii on me l'avait dit de ne pas me faire de scénario mais j'aimerais ben ça vous voir à ma place.

J'ai décidé à ce moment précis d'être de bonne humeur. Si on m'enlevait mon coeur aujourd'hui, je ne vivrais pas alors compte-toi chanceuse que ce soit juste un nez.
J'me parle souvent comme ça dans ma tête !!! Ça permet de ne pas virer folle !!!

Deuxième round...la chirurgienne m'attend avec un beau dessin de mon nez...du moins, de ce qui reste. je dois retourner sous le bistouri car il reste une assez longue section de cellules cancéreuses. Elle me dit qu'elle va devoir possiblement enlever la narine gauche mais pour cette ronde-ci, elle va enlever le plus possible sans y toucher complètement et on verra au troisième round. Retour de la séance d'injections qui à mon grand bonheur, soulage la douleur qui s'étend dans tout le côté gauche de ma tête. Ça gèle complèment la région et même plus mais ça dégèle rapidement aussi :-(

Toujours le même processus, on coupe, on cautérise, puis.......... je demande un miroir !!!
J'suis folle hein ??? moi je suis comme ça, faut que je vois. Alors l'infirmière est allée chercher un miroir et j'ai pris le temps d'observer le tout. Je ne décrirai pas ce que j'ai vu, mais c'est assez fascinant de se retrouver avec un aussi gros trou dans le visage et savoir qu'on va tout reconstruire ça dans 3 jours. On m'a refait le bandage et retour à la salle d'attente rejoindre mon amour et mes 2 nouvelles amies ! Quelle comité d'accueil. On est crampé dans la salle car ma nouvelle amie a eu son premier round pendant que j'étais sur la table et on se retrouve maintenant toutes les deux avec notre nez de clown !!! J'ai ri à en pleurer !!! Non mais quelle aventure. Ce qui est le plus spécial, c'est qu'on a notre reconstruction toutes les deux lundi avec le même chirurgien...et prévue à la même heure. J'sais pas si y nous opère dans le même lit... mais on se sent rassurée à l'idée de se revoir lundi, on ne sera pas seule à traverser ce grand vertige.

Nous sommes assis dans la salle d'attente des emputés...une super belle petite salle avec des
chaises inclinables-télévision intégrée !!! Le gros luxe !

 L'infirmière vient me chercher pour le troisième tour... je suis terrorisée. La chirurgienne m'annonce que tout est beau, quelques ajustements, cautérisation et c'est fini !!! Yesssssss !!!! On a réussi à préserver le cartillage principal et la narine, donc j'ai encore une certaine forme de nez, ce qui va aider à rendre la greffe plus facile. On me fait une grosse catin au milieu de la face et that's it, c'est terminé, je rentre à la maison. À mon amie Anna de la Suisse, bien non Anna, on n'hospitalise plus les patients, on entre le matin et on ressort le soir ! Au moins la chirurgienne a eu la gentillesse de me laisser son numéro de cellulaire. En sortant de la salle, je croise ma nouvelle amie qui quitte elle aussi le département. Je ne voulais pas partir sans la saluer et elle aussi...c'est drôle les liens qu'on peut tisser en si peu de temps.

Lundi ce sera la grosse opération, la reconstruction et greffe. Mais ça va, je me sens envahie d'une confiance que je n'ai pas connu depuis longtemps. En attendant, je dégèle et disons que c'est pas le sentiment le plus agréable mais ça va,, j'ai vu pire et je suis en vie...avec ma narine !!! Je dois dormir assis, rester tranquille dans ma nouvelle jaquette et mes bas en minou et apprécier la p'tite pause.


Merci, sincèrement un gros merci pour votre support et vos encouragements, sachez que je vous lis et que j'apprécie chaque mot, ça touche énormément x0x0x0x0x0

J'espère, je me répète et me répèterai le restant de ma vie, j'espère que ça vous sensibilisera à vous protéger du soleil, non pas le fuir et arrêter de vivre, mais vous protéger adéquatement. Ça commence dans la petite enfance mais il n'est jamais trop tard pour débuter ! Il y a des petits cancers de peau qui se traitent avec une p'tite crème ou du laser...zoum zoum c'est parti ! Mais le problème avec le cancer, c'est qu'il y en a plusieurs types, plusieurs formes, plusieurs grades et malheureusement, on ne choisi pas son cancer, c'est lui qui nous choisi.  Ça marche comme ça, on le subi et croyez-moi, ça ne vous tente pas pantoutttttte !!!



mardi 11 décembre 2012

aujourd'hui on dirait le jour d'la marmotte

On dirait le jour de la marmotte. À la différence près que ma chaise voyage de salle d'attente. En vedette aujourd'hui...la salle d'attente de l'hôpital Notre-Dame ! Le menu a changé aussi, pas de larmes, pas de panique, mais on garde tout de même les incontournables comme la p'tite chaise droite de simili-pseudo-imitation de bois, les murs aux couleurs "flamboyantes" se déclinant dans divers tons de beige et les longs corridors avec suffisamment de recoins pour se perdre ben comme il faut.


....... ceci est un fantasme !!! ... ça avait plutôt l'air de ..



Je suis arrivée pour mon rendez-vous de 9 heures au département de la pré-admission et SURPRISE ... tout le monde est convoqué pour 9 heures !!! Non mais je sens qu'on va avoir du fun. J'entends la secrétaire dire à un monsieur que si il doit quitter le département quelques minutes et qu'on l'appelle au micro, son dossier se retrouvera alors sous la grosse pile de dossiers de l'infirmière. Je me présente au comptoir. Je m'obstine avec la secrétaire à l'effet que ma liste de médicaments n'est pas une copie d'une demande de renouvelement de médicaments mais bien ma vrai liste et que c'est toujours cette liste qui est remis quand on doit apporter sa liste à la pré-admission. La jeune demoiselle les yeux louchants vers le haut me soupir que c'est pas ça pantoutte que ça prend. Alors je louche à mon tour en espérant que mes yeux ne resteront pas pris là comme nos mères nous l'ont toujours enseignées,...et sort mon arme que je ne dégaine que lorsque je ne me peux plus... " heille chose, j'suis pharmacienne depuis 20 ans, j'dois savoir ce que j'fais, c'est TOUJOURS cette feuille-là qu'on remet" ... fin de la discussion. On me remet un joli contenant vide avec une petite éprouvette et je comprends assez vite ce que je devrai faire.


Alors je me dirige vers les toilettes avec mon p'tit pot vide et ma dignité sous le bras puis, une fois les culottes soigneusement baissées flush aux genoux, j'entends quelque chose au micro qui sonne étrangement comme mon nom !!! Bravo... félicitations pour votre organisation broche à foin comme je les aime. Je retourne au comptoir, traversant la salle tout en paradant avec classe mon pot et son éprouvette de pipi remplis à ras bord... Je tente par le fait même de retrouver, en vain, mon sourire et mes bonnes manières égarés quelque part en chemin.

J'attends pour faire changement, en regardant les autres me regarder. On dirait ben que c'est moi le bébé du groupe. Après de longues minutes à prendre racine sur ma chaise au confort douteux, une infirmière m'annonce que je dois descendre passer un électrocardiogramme et me donne les directives pour me rendre au bon étage, au bon département. "Quand vous serez au premier étage, suivez les coeurs jusqu'en cardiologie". Ahhhh c'est donc ben intelligent ça mettre des coeurs ! Ben oui chose, c'est intelligent dans la mesure ou tu les trouves les maudits coeurs !!! J'ai beau regarder partout sur le plancher, j'en vois pas nulle part ???

- "s'cusez monsieur...je cherche des coeurs sur le plancher?" ...
" le département de psychiâtrie, c'est droit devant madame!!!"

Finalement, un garde de sécurité me montre qu'ils sont sur le mur, à la hauteur de mes chevilles. Ben ouiiiiiii tout le monde fait ça marcher en regardant sur les murs à la hauteur des chevilles... J'aurais dû y penser !

Après l'électrocardiogramme qui a durée en tout et partout environ 30 secondes, je remonte au département remplir un questionnaire. À la question :
-" est-ce que votre opération vous stress ?" 
j'ai répondu..................................... NON
Le plus simple je réponds, le plus vite je sors d'ici et le moins stressée je termine ma journée !!!



Ça fait 2 heures que je "patiente" de toutes mes forces.On fini par m'appeler et je me rends joyeusement à la salle d'examen.3 veines massacrées plus tard, mes prises de sang sont faites, je suis pesée, mesurée, questionnée comme dans un spead dating. Je trouvais ça hilarant de l'entendre me parler de ma chirurgie de Motte au lieu de dire chirurgie de Mohs. Comme si j'étais pour me retrouver avec une motte à la place du nez !!! Ou encore noter que je suis allergique à la nitrofurantoïttttte au lieu de nitrofurantoïne. Ginettttttte portait bien son nom !!! C'est ici que la visite s'arrête..
...après avoir trouvé mon père qui a eu la gentillessse de m'attendre à la cafétéria de l'hôpital !!!



Je suis retournée chez mes parents car ce matin, j'y ai laissé ma voiture. Je suis entrée faire une p'tite jasette et maman m'attendait avec 2 beaux gros paquets emballés avec amour et tendresse. J'me suis sentie comme quand j'étais petite et que mon père devait venir me chercher à l'école parce que je vomissais mes entrailles toujours à peu près dans la même période de l'année...la semaine avant Noël ! Probalement l'énervement, ça m'arrivait souvent de me retrouver en plein milieu de semaine couchée sur le divan avec mon verre de 7up flat, ma poubelle, mon oreiller et surtout...le sapin et ces cadeaux. Maman avait l'habitude de nous faire une jaquette en"flanallette" et comme j'étais malade, elle me laissait le déballer avant tout le monde.


Alors aujourd'hui, j'ai reçu une belle jaquette, robe de chambre !!! Aujourd'hui j'ai 10 ans !!! En prime j'ai même une paire de bas en minou...j'suis équipée !

Depuis hier, je suis officiellement en arrêt de travail pour une durée indéterminée. Je vais m'habiller en mou pour quelques temps pis après ça, la vie va reprendre son cours.

Pour toi Annie qui a subi dernièrement une chirurgie de Mohs...
Toi que je ne connais pas mais qui a eu la gentillesse de partager son vécu de battante,merci de me donner du courage à travers ton témoignage. Je suis contente de savoir que tu vas mieux.  Je n'aurai pas le même chirurgien que toi mais sa femme. Je me sens entre bonnes mains. Que cette nouvelle année en soit une de guérison, d'acceptation et de nouvelles folies !


.....  Dans 3 dodos, la patiente retourne dans la salle d'attente!!!

samedi 1 décembre 2012

Le chic corridor de l'Hôtel-Dieu...texter pour ne pas pleurer

C'est tellement calme dans la maison. Mon chum est parti souper au resto avec les enfants et moi, je me suis mis sur mon trente-six pour le souper de Noël du travail. Je me guidoune depuis 15h30 alors là je suis prête 1 heure d'avance. Aujourd'hui je vais mieux dans ma tête, dans mon corps, dans mon âme... je me remets tranquillement de mon cauchemar d'hier

Hier, je suis allée à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal rencontrer l'ORL spécialiste en reconstruction faciale. J'étais, malgré un mal de tête flottant, assez de bonne humeur. Un rendez-vous parmis tant d'autres.

Rendu au département, je me suis enregistrée au comptoir et mon chum et moi sommes allés prendre place dans le chic corridor qui est tout sauf joyeux ! J'espère que lorsque le nouveau CHUM va ouvrir ses portes...j'ose espérer qu'ils vont mettre le feu à cet horreur. Pour faire changement, j'attends sagement qu'on nomme mon nom au micro et qu'est-ce qu'on fait pendant tout ce temps, on observe les gens assis en bordure des murs. Et là ça m'a rentré dedans comme un dix roues...je peux pas expliquer ça, y'a pas de mot, pas d'image. En une fraction de seconde, un simple regard, je me suis sentie envahi par une peine que je ne voulais pas vivre pantouttte, pas là dans un vulgaire corridor !

J'ai tout essayé, chanter dans ma tête, supplier mon chum de me faire rire, promenade dans l'antichambre de l'horreur en lisant tous les papiers, pancartes et posters sur les murs. Puis j'ai pensé à mon cellulaire et j'ai texté mes amies au travail en espérant me changer les idées... et chaque fois que je pesais sur le piton "envoyer" , chaque fois j'espérais que mon cellulaire vibre dans la seconde qui suit afin de combler le vide qui se remplissait de ma grosse peine. J'avais l'impression de me battre avec moi-même en sachant que je ne gagnerais pas. J'essuie une larme, il en sort trois, ça déborde et je veux pas mais mon corps ne m'écoute pas. Je panique.



Pourquoi autant de peine ? Assise dans le département d'ORL, j'ai vu un homme opéré pour le même genre de cancer que moi et celui-ci avait l'espèce de trompe d'éléphant dans la face...en plein ce que j'avais vu sur internet et que je me disais : faudrait tellement pas que ça m'arrive. Puis j'ai vu une femme avec la même trompe dans le front, puis une autre...j'ai capoté. Je ne m'attendais pas à ça ce matin, j'pensais voir des cas d'otite pis d'amygdalyte purulente...pas juste des cas de cancer. Pis surtout pas autant de trompettes !

 Le 14 décembre, on va m'enlever le cancer et le 17 décembre, je vais avoir la reconstruction. Une des possibilités concernant la greffe de peau est qu'on prenne un lambeau de peau de la largeur de 2 doigts de la racine des cheveux jusqu'au début du nez à la jonction entre les 2 sourcils et ensuite, qu'on rabaisse cette peau sur le nez pour le recouvrir complètement. Donc en plein milieu du front, je peux me retrouver avec une grande cicatrice verticale et le nez recouvert de la peau du front. Un genre de flip-flop de peau du front. Mais avant de recoudre cette peau-là sur le nez, le chirurgien va fixer un bout de ce lambeau au bout du nez et laisser l'autre extrémité attaché par le sourcil afin de permettre que la circulation sanguine se fasse dans le lambeau. 3 à 4 semaines plus tard,cette trompe d'éléphant est coupée et greffée au nez complétement puisque les vaisseaux sanguins se sont reconstruits.

Je ne m'attendais pas à voir autant de patient avec cette technique d'horreur-là. On a beau te dire que les résultats sont super beau après 1 an, y'a toujours ben 12 mois à traverser. On a beau me dire que je vais peut-être m'en tirer sans lambeau, j'ai vu ma lésion, je la vois cinquante fois par jour et je sais que les chances sont là et pas mal là à part ça.

J'voulais pas les regarder mais c'était plus fort que moi, le mal était déjà fait. On dirait que ce jour-là, c'était sa clinique des reconstructions de face, alors j'avais sous les yeux ma réalité. J'ai fini par me lever pour aller me cacher dans les toilettes. Inspire le calme, expire le stress, inspire le calme, expire le stressssss...ma technique de relaxation marche pas...je suis en train de me noyer dans mes larmes. Au lieu de texter, j'ai décidé d'appeler mon amie Jennifer en direct de la salle des toilettes !!! J'avais juste besoin de me faire dire...ça va bien aller...c'est tout. Même rien...juste être là au bout du fil et sentir qu'elle comprend ma peine. Juste ça....toute ça...Un p'tit 2 minutes qui a tout changé. Le sentiment de panique a fini par passé. Un cellulaire et une amie, ça vaut toutes les pilules contre le stress ! Pis le meilleur anti-dépresseur, c'est une Annie qui me texte des niaiseries du genre :
" Pfffffffffffff... vive le vent, vive le vent, vive le vent d'mes fesses " ..... tu peux pas pleurer après avoir lu ça dans un corridor de l'horreur, c'est le genre de niaiserie qui nous fait mourir de rire quand on travaille ensemble,,,faut être là pour comprendre !!!



Bref, j'ai fini par sortir de ma tanière et finalement, mon nom a été appelé au micro comme une lettre au bingo...bingo, c'est moi, j'arrive...

Le doc a été adorable, tellement gentil, j'ai vraiment une bonne étoile ... c'est tellement ironique de dire ça .... mettons que la bonne étoile est bonne de temps en temps ! Il m'a expliqué ce que je sais déjà, la possibilité du lambeau mais qu'il ne se prononcera pas tant que je n'aurai pas eu la chirurgie du 14 décembre. Il a pris des photos de mon nez...car quand il me reverra, il ne s'en souviendra pas !

Faut que je passe des tests de pré-admission la semaine prochaine en vu de l'anesthésie générale. Bien contente d'être endormie, j'aime autant pas avoir connaissance de toute la patente.

Alors je dois passer les tests de pré-admission à l'hôpital Notre-Dame la semaine du 3 décembre, serai opérée à l'hôpital général Juif le 14 décembre et aurai la reconstruction faciale à l'hôpital Hôtel Dieu le 17 décembre à 6h30 du matin. Vivement le nouveau CHUM !!! Me semble que ça a pas d'allure de se promener entre 3 hôpitaux pour un même bobo !

À travers ma journée de chnoutte, il y a mon chum qui me tient la main, mes chums au bout de l'autre main... et je me promène entre le désespoir et l'espoir dans une même demi-heure...
Côtoyer l'extrême, le parcourir d'un bout à l'autre... vivre des moments touchants et me sentir porté et supporté...

Ahhhh pis j'vous mets une photo pas rapport...mon Bobby, mon p'tit poilu, juste à le regarder ça rend de bonne humeur ! Vive la zoothérapie !


 


mercredi 21 novembre 2012

Un nouveau-nez pour Noël

Une semaine assez intense, j'sais même pas par ou commencer. J'vas commencer par dire que je ne trouve pas la mautadite touche sur mon clavier pour mettre l'accent sur le  "u"  du mot  "ou"  que je viens d'écrire. Mais bon, c'est assez insignifiant comme tracas ... quand ton seul problème dans ta vie est de chercher un accent sur ton ordi, ouvre-toi une bouteille de champagne !

J'ai l'impression d'être en dehors de mon corps, d'écrire la vie de ma voisine, de ma cliente, de mon amie mais pas la mienne. Allo la phase du déni ! J'ai enfilé mon armure de guerrière, et le bing bing que vous entendez, ça vient de mes genoux qui claquent sous le costume !

Quand je dis que ma vie est un roman, j'me promène du pôle nord au pôle sud dans la même heure, sans vraiment avoir le temps de profiter de la chaleur de l'équateur...dring dring drrrrrrring...quand c'est pas un médecin qui m'appelle, c'est sa secrétaire. 



Vendredi: jour du scan, j'vous l'avais pas dit mais j'ai reçu les résultats d'un de mes tests dans mes emails : absence de cellules cancéreuses donc je suppose que ça veut dire pas de cancer des reins ni de la vessie à l'horizon...la madame est trop contente, fatiguée au coton mais soulagée. Et en même temps inquiète...résultat du scan lundi.

Lundi : Le centre privé ou (avec un accent sur le "u") j'ai passé mon scan m'a téléphoné pour me dire que les résultats ont été faxés chez mon doc. J'appelle au bureau et j'entends encore la douce musique de cette phrase pleine d'empathie : "c'est le matin que je passe chercher les fax et là il est 15h, ça va aller à demain matin". Que dire de plus..., que je ne fais plus mes nuits depuis vendredi, que j'ai mangé la peau de mes joues pour déjeuner, que je n'ai plus besoin de me faire de manucure car mes dents s'en occupent très bien, que l'impact du résultat peut bouleverser ma vie à vie, que mon corps est là mais que ma tête n'est plus ... à quoi bon ... c'est le matin que le ramassage des fax se fait, la loi doit être très sticte là-dessus. Les 10 marches pour monter du bureau jusqu'à la réception disparaissent peut-être le midi pour ne revenir que le matin. Mais moi mes pensées ne me quittent pas le midi pour ne revenir qu'à l'aube, ben non. Petit rappel en passant, j'attends pas les résultats d'un scan pour une verrue plantaire mais pour un cancer.



Mardi matin, les fax ont été cueillis comme on cueille des patates ou des carottes, et j'ai enfin les résultats : Tout est beau !!! Ohhhh yesss !!! Avoir su j'aurais dormi hier, pis avant-hier,
pis l'autre l'autre hier. Mais à quoi bon vivre dans le ressentiment, c'est du poison pour la santé. J'pense que j'en ai assez de même.

30 minutes après avoir reçu la bonne nouvelle ... dring dring drrrrrrring ... c'est la secrétaire du département de dermato-onco de l'hôpital Juif qui m'appelle pour me donner la date de ma chirurgie. Parce que youhhhhou madaaaame, y'a pas de cancer dans le p'tit intestin mais celui qui me trône en plein milieu de la face, lui, est toujours là.  "Alors madame Hélène, ce sera le 14 décembre"...
Nnnnnnnnnnon pas avant Noël svp svp svp svp svp svp .... Ben oui ce sera le 14 décembre et en prime, on va m'opérer aussi le 17 ! Donc le vendredi on va m'enlever une partie du nez pis le lundi qui suit, on va le reconstruire. Et c'est non discutable, c'est ça qui est ça et aussi bien le faire le plus vite possible. Ça fait des mois que je me plains des délais d'attente, un peu gênant de demander que la chirurgie soit reporté à plus tard ! Comme cadeau de Noël cette année, j'aurai un nouveau nez.



Si le compte est bon, on va m'enlever les points de suture le 24 décembre ... Joyeux Noël et bon appétit ... au lieu de m'acheter une robe pour Noël, j'ai pensé à une burka ... ou un tchador.
Un jour à la fois Hélène...on traversera le pont quand on en trouvera un...

Mercredi, c'est aujourd'hui ça mercredi ! à 14h30 Dring dring drrrrrrrrrring ... pu capable ...
C'est le bureau du dermato. Ils ont les résultats de ma deuxième biopsie, celle qui se trouve sur ma tempe à côté de mon oeil gauche. La bonne nouvelle, ce n'est pas un carcinome spinocellulaire,
la mauvaise : c'est le même cancer que mon nez. Ça commence à être étourdissant tout ça. Alors pour faire une histoire courte avec une histoire longue, quand je vais commencer à cicatriser de ma chirurgie du 14, on va faire la même chirurgie de Mohs sur s'te spott là.

Bon ça achève tu là ??? S'tu fini ? Ça commence à être redondant !

Je commence à savoir un peu ou je m'en vais. ( avis de recherche: si vous trouvez l'accent qui va sur le "U", faites-moi le savoir). C'est comme un peu plus clair et à la fois pas clair pantoutte. J'vas aller dormir là-dessus !




samedi 17 novembre 2012

injection de Jello

Aujourd'hui j'me sens la tête dans le jello. En fait pas juste la tête, tout le body au grand complet. Cette nuit je me suis réveillée avec des spasmes dans les bras et dans les jambes avec l'impression d'étouffer. Après quelques heures de dodo assis sur le divan avec mon Bobbychon sur les genoux, ça a fini par passer. C'est drôle car hier, on m'a injecté un antispasmodique et cette nuit, je suis full de spasmes, trouvez l'erreur !!! J'me demande si on ne m'a pas injecté aussi du jello !!!



Hier c'était la journée de mon entéro-scan au privé à Dollard des Ormeaux. Il y a 2 ans, j'étais allée à l'hôpital St-Luc pour le passer mais je n'ai jamais été capable de faire le test. Une heure et demi avant, il faut boire environ un litre et demi d'une substance dont je tairai les vilains qualificatifs s'y rapportant. Moi après la moitié d'un verre, même en chantant bien fort dans ma tête pour ne pas penser, même avec une paille, même le nez bouché, une main tenant la craque de jaquette bleue pis l'autre le verre...iglou iglou iglou... flouche flouche splish splash le liquide sur le plancher et sur les murs, mission impossible ! Ma tête veut mais mon corps refuse, et je le comprends, c'est infect comme produit.

Alors quand j'ai appelé à la clinique privée, j'ai demandé si c'était possible de me passer ce succulent cocktail par un tube naso-gastrique... non mais faut vraiment pas avoir envie d'en boire hein ??? Et là on m'a répondu que la clinique utilisait un autre produit, le metamucil. Yahou !!! La madame est trop contente ! Enfin une bonne nouvelle !

Alors hier je suis arrivée à 11h30 pour la dégustation qui, ma foi, c'est déroulée au delà de mes attentes. À 13h on m'injectait le Buscopan, produit servant à "paralyser" la tuyauterie pour permettre de meilleures images au scan. Ooooooh boy ! 5 secondes après l'injection, la moitié du corps dans le scanner, mon coeur s'est mis à battre à 200 pulsations à la minute. C'est comme courir un marathon couché. J'me suis passée cette réflexion en regardant ce qui était écrit sur l'anneau du scanner
 juste au-dessus de mes yeux :
" poids de l'appareil :NNNNNNNON  j'veux pas savoir, ... on doit ben mourir sur le coup ...heille coudonc, est-ce que c'est ça une crise de panique, j'fais tu une crise cardiaque moi là ???"



Voilà pour ma joyeuse conversation intérieure ! finalement, ce n'était pas une crise de panique,
 quoi que ça a sûrement pas aidé ma cause. C'est un effet secondaire du médicament. J'ai beau être pharmacienne, on a pas eu de dégustation de médicaments pendant ma formation. Ensuite, on m'a injecté un produit de contraste pour mettre de la couleur dans mon anatomie. HEUREUSEMENT, j'ai déjà passé des scans dans ma vie car l'effet surprise ne m'a jamais été expliqué par la technologue. Une fois le produit injecté, on ressent une chaleur dans le corps et un goût d'oignon dans la bouche! Et là, l'effet surprise arrive, on a l'impression de faire pipi mais ce n'est qu'une illusion. C'est l'fun d'être avisée d'avance...allo le malaise !


Débute le jeu de "avance-recule-avance-recule" dans le scan, respire, arrête de respirer, respire, arrête de respirer, le test est enfin terminé. Après avoir enlevé la traditionnelle jaquette bleue et jeté les pantouffles aux couleurs assorties, ..en passant j'ouvre une parenthèse... en sortant accoutrée de ma coquette jaquette à craque dans l'dos et de mes bas noirs, j'ai trouvé sur un comptoir une boite de jolies pantouffles jetables. En les mettant, je les trouvaient grandes pis là j'me suis demandée si c'était pas, par hasard, des bonnets de chirurgie ! J'me suis dit "tout à coup que je suis en train de me promener avec des chapeaux dans les pieds, de quoi j'vas avoir l'air en entrant dans la salle d'examen!". Après une minute d'hésitation, j'ai regardé autour de moi histoire de m'assurer que personne se trouve dans mon champ de vision, pis j'ai pris la pantouffle pour essayer de me la mettre sur la tête. c'était bien des pantouffles ! Fin de la parenthèse! ... une fois le test terminée je suis allée rejoindre mon homme, mon amour toujours là à mes côtés. Résultats prévus lundi ou mardi.

On est allé manger dans un restaurant Vietnamien à la propreté douteuse puis je suis montée dans la voiture pour m'endormir une seconde plus tard, et me réveiller rendu à la maison. Direction mon lit, je me suis étendue de tout mon jello et j'ai perdu la carte. Voilà pour ma palpitante journée.



Cet après-midi au programme, un p'tit dodo, puis direction salle de bain-poupounnage car ce soir, on emmène fiston au cinéma. Ça va faire du bien de sortir la madame !

mercredi 14 novembre 2012

enfin un peu de concret

Bon ben c'est fait, je suis officiellement entrée dans le système. C'était ce matin mon rendez-vous avec la dermatologue-chirurgienne-de-mohs à l'hôpital Hôtel-Dieu de Montréal. Ça fait tellement longtemps que j'attends ce rendez-vous, pas question d'arriver en retard alors on est parti ce matin mon chum et moi à 6h15. Mon rendez-vous n'était qu'à 9h00.

On est arrivé là à 7h20 donc la madame était pas trop stressée. Moi quand j'arrive à la dernière minute dans un endroit que je ne connais pas, ça me donne des boutons ! Alors c'est au moins un stress de moins.

Pincez-moi quequ'un, on m'a appellé à 08h45 ... 15 minutes d'avance !!! spécial hein ??? Tellement habituée d'attendre, j'me sens un peu dérouté !!! Rencontre avec le résident suuuuper sympa puis ensuite arrive la chirurgienne. Quelle jolie dame, mais pas juste belle, suuuuuuuper gentille. C'est tellement rassurant car quand tu dois te faire refaire la face, autant que ce soit par une personne pour qui prendre soin de sa personne est important !

La chirurgienne m'a dit que le cancer est là depuis plus de 5 ans et l'opération sera une boite à surprise. La lésion est trop étendue donc je devrai avoir une greffe de peau. Petite possibilité que j'aie la chirurgie avec lambeau ( peau du front qu'on redescend sur le nez), ça reste une possibilité quand même alors je vais voir un deuxième chirurgien le 30 novembre. Ils vont travailler tous les deux à me reconstruire un nez. Il paraît que c'est le meilleur dans cette technique. Mon dossier sera transféré au département de dermato-oncologie de l'hôpital Juif et la chirurgie se fera là par ces 2 chirurgiens. Deux secrétaires sont sorties dans le corridor pour me dire que le doc que je vais rencontrer le 30 novembre est le meilleur et en plus, vraiment sympathique et très très humain. Yééééé enfin des humains !!! C'est ben l'fun de se faire traiter par des humains !!!

D'ici une semaine, j'aurai les résultats de la deuxième biopsie faite le 23 octobre. Les résultats sont pas encore entrés car il y a eu un congrès des pathologistes  donc...retard dans les lectures. Rendu là on s'en fou, une semaine de plus ou une de moins...

Vendredi, je passe finalement l'entéro-scan. Ben ouiiii chose, j'ai eu un appel de mon doc lundi matin ! Alors vendredi dans 2 dodos, je passe le test au privé, résultat en 72 heures donc la semaine prochaine, si tout se passe bien, j'aurai tous mes résultats.

Je suis crevée ! La madame est fatiguée mais quand même, il y a une évolution dans ma saga.

  

vendredi 9 novembre 2012

J'me sens comme un chef d'orchestre pas de bras

Cette semaine, c'est comme ça que je me sens ... un chef d'orchestre pas de bras ! J'ai téléphoné au laboratoire Biron, ben oui un laboratoire PRIVÉ ou j'ai dû payer pour avoir moi-même accès à mes résultats. Parce que quand tu fais affaire avec le centre de prélèvement de l'hôpital, oubliez ça les résultats, ça s'en va directement au bureau du médecin à un moment donné on sait pas quand. Aussi ben payer pis gérer la patente ! Alors je paye pour avoir les résultats directement dans mes emails. Vive la technologie ! Mais quand tu reçois tes résultats pis que t'es obligé de gérer ça toi-même, ça devient légèrement épuisant.



Alors comme je vais rencontrer la Dermato-chirurgienne-de-Mohs mercredi dans 5 dodos, j'ai téléphoné au labo pour qu'on m'envoie le rapport préliminaire de mes résultats de prise de sang. J'ai passé des tests dont certains prennent 1 mois avant d'être disponibles et le labo devait m'envoyer l'ensemble par email dans 1 mois. Mais comme j'avais besoin de ma formule sanguine, on m'a envoyé ce qui était prêt. Y'avait plus que la formule sanguine de prête.

Surrrrrprise !!! Je ne m'attendais pas vraiment à ça. Y'a un résultat qui est sorti plus vite que prévu et pas avec les valeurs que moi j'avais prévu. Pour vous faire une p'tite image, un test de grossesse positif c'est joyeux mais un test immunologique positif, ce l'est moins. Alors comme c'est mon médecin de famille qui m'a fait passer le test et que ma gastroentérologue n'est pas au courant parce qu'elle n'a jamais pensée me le faire passer,  j'ai décidé d'envoyer à son bureau un fax histoire de voir si elle avait envie de me voir.

Le lendemain matin, sa secrétaire me téléphone pour me dire que la gastrodocteure veut me voir à sa prochaine clinique externe ....... le 12 décembre. Madame la gastro voulait me faire passer un entéroscan il y a 1 an mais avait décider de me faire passer un autre test avant, test que je savais inutile mais qui suis-je pour m'obstiner avec une spécialiste de la tuyauterie. Alors j'ai fait le test qui s'est avéré négatif mais je savais qu'il serait négatif car ce foutu test testait le gros intestin et moi ma tumeur s'était développée au petit intestin alors à quoi bon tester le normal quand le pas normal se trouve ailleurs. Pour faire une histoire courte et m'éviter des gros mots, la requête de l'entéroscan est tombée entre deux chaises, et on s'est occupé du nez à la place. J'aimerais bien avoir un problème sur le coude ou le genou mais bon, ça ben l'air qu'on choisi pas.



J'ai fait une promenade sur google et  trouvé une clinique privée de scan, coloscopie virtuelle et autres tests palpitants. J'me suis dit qu'en attendant les 6 mois de délais pour un entéroscan à St-Luc, peut-être que je pourrais passer un test qui me donnerais une idée de ce qui se passe dans mon body. Alors j'ai eu une correspondance virtuelle avec un radiologiste qui lui me répond que la coloscopie virtuelle n'est pas un bon choix, qu'il pourrait me faire un entéroscan !!! Quouuuuuuoi ??? Vous faites ça au privée ce test-là ? Mon doc m'a dit que c'est seulement à l'hôpital St-Luc que ça se fait !

J'ai faxé à mon médecin de famille un p'tit mot lui disant que j'avais le rapport de mon test douteux et que je veux passer au plus sacrant cet entéroscan, que je vais payer pour et que j'aimerais qu'il me rappelle. J'attends toujours. J'ai faxé ça jeudi mais il va être au bureau lundi, aura une pile de faxes à lire à travers sa journée remplie mur à mur donc si je suis chanceuse, je devrais avoir des nouvelles d'ici la fin du mois. De quel mois l'histoire ne le dit  pas !



C'est vite quand même mon rendez-vous au 12 décembre avec la gastro. Ouiiiii c'est bientôt mais si je la vois le 12 et qu'elle décide de me faire passer l'entéroscan, va falloir faxer la requête à st-Luc pis attendre des semaines avant d'avoir mon rendez-vous. Mais entre ça, moi je vais être opérée en plein milieu de la face pour mon cancer du nez alors avec la greffe et tout le tralala, je ne pourrai pas sortir de la maison donc il va se passer combien de mois avant que l'équipe des grands explorateurs partent en expédition pour trouver la cause de mon résultat douteux  ??? Pis advenant que y'a quequ'chose de s'côté là de mon body, j'vas tu me faire dire qu'on aurait dû opérer à gauche avant d'opérer à droite ?

Alors moi, la chef d'orchestre pas de bras, je l'sais toute quoi faire, toute toute toutttte. Je passe l'entéroscan la semaine prochaine au privé pour la joyeuse somme de 500 $, j'ai les résultats en 72 heures, pis après l'affaire est ketchup, on décide si on va à gauche ou bedon à droite, on va au plus pressant. S'pas compliqué hein ??? Ça prend pas la tête à Papineau ni au chef Groleau. Moi j'suis une chef d'orchestre pas de bras car je sais exactement comment diriger la situation mais j'ai pas de bras pour me prescrire le foutu test d'entéroscan alors j'attends l'appel de mon médecin. C'est tellement insignifiant comme situation. Me semble que c'est pas à moi à gérer ça. J'ai l'impression d'écrire un téléroman. Avec tous les délais d'attente, j'pense à aller faire mon cours de médecine comme ça je pourrai me prescrire mes tests pis j'arriverai peut-être même à me prescrire mon entéroscan au privé avant l'appel de l'hôpital St-Luc !!!


À part ça ... ça va bien !